Kalandoranya, kalandorbaba – Egy Dravet-szindrómás kislánnyal a világ körül

Amikor először egyeztettünk az interjúról, azt mondtad, nem tudod pontosan, mikor tudjuk összehozni, mert Mia most nagyon rossz állapotban van. Mit jelent az ő esetében?

Az történt, hogy egy számunkra teljesen új rohamtípus (fokális roham) jelentkezett, ráadásul napi szinten, ami Miára nem jellemző, sokszor pedig nagyroham lett belőle. Napról napra egyre gyengébb volt, ennek az lett a vége, hogy befeküdtünk a kórházba, kivizsgálták, s most új gyógyszereket és adagokat építünk fel neki. Lehetnek epilepsziás rohamai akár egy betegség kapcsán, a lázra például nagyon érzékeny. Illetve lehetnek gyógyszermellékhatások is: nemegyszer történt, hogy akár tíz napra is kiütötte őt egy új gyógyszer, vagy olyan is volt, hogy épp a megvonás miatt lettek rohamai.

Mi a Dravet-szindróma? Kinőhető ez a betegség?

Ez egy genetikai betegség, amit nem lehet kinőni. Az SCN1A gén mutációjáról van szó, amit kb. hét hónapos korában állapítottak meg. Azóta gyakori, sokszor akár napi szintű orvosi kontrollra van szükség.

Ez egy gyógyszerrezisztens betegség. Megfelelő gyógyszerkombináció mellett átmenetileg lehetnek nyugodtabb időszakok rohamok nélkül, de örökre sosem szűnnek meg a tünetek.

Emellett a fejlődés is lelassul, általában felnőttkorukra sem tudnak teljes életet élni a Dravet-szindrómás személyek.

Melyek voltak az első jelek, mikor érezted, hogy ő más, mint a többi kisgyerek?

Öt hónaposan oltás után lázgörcs jelentkezett, majd két hónap után még egy. Rá pár napra a semmiből lett egy görcse, akkor azonnal bevittük késő este a kórházba, és másnap meg is kaptuk a diagnózist. Egészen addig a napig minden teljesen rendben volt vele, egészséges volt, szépen fejlődött. Derült égből villámcsapásként ért mindez. Hatalmas sokkot kaptam, hiszen addig egy teljesen egészséges, hét hónapos babám volt. Hirtelen borzalmas jövőképpel álltunk szemben, ami az élet minden területét érintette.

Hogyan tanultatok meg együtt élni ezzel?

Igazából meg is tanultunk, meg nem is. Egyrészt megtanultunk, hiszen elsajátítottuk az ezzel járó feladatokat: minden nap gyógyszerek, életmentő szerek jönnek velünk mindenhová. Megtanultuk a triggereket (kiváltó okok – a szerk.), amelyektől Miának biztosan rohama lesz, és megpróbáljuk azokat elkerülni. Például a napsütést, a meleg fürdővizet, nyáron a meleget. Valamint folyamatosan fejlesztésekre járunk, keressük mindazt, ami tényleg segíthet. Másrészt egy év után is vannak napok, amikor egyszerűen nem hiszem el, hogy ez velem történik. Hogy mennyire egyszerű életünk volt egészen eddig, és hogy mostantól életem végéig rohamokkal, kórházi befekvéssel, gyógyszerekkel és fejlesztésekkel telnek majd a napok. De azt is megtanultam, hogy nem érdemes előre tervezni, minden egyes napot értékelni kell, amely megadatik, és ha vannak nyugis időszakok, azokat maximálisan ki kell élvezni. Ez egy folyamat, fel kell nőni a feladathoz.

Kép

Kép: Bérczes Judy

Miben van elmaradva Mia a kortársaitól?

Húsz hónapos, és még nem tud járni. Jelenleg ez a legnagyobb kihívásunk, ezt gyakoroljuk a fejlesztéseken is.

A beszédfejlődése is lelassult, de a járáson kívül másban még nem annyira egyértelmű a lemaradása.

Mielőtt családod lett, sokat utaztál. Három kisgyerekkel, egy ikerpárral és egy Dravet-szindrómás kislánnyal ez fokozottan nehéz. Miért indultok neki mégis újra meg újra?

Egyéves koromban Svédországba költöztem a szüleimmel, két testvérem is ott született, majd hét év múlva hazajöttünk. 17 évesen egyedül újra kiköltöztem egyetemet végezni, s mellette háromszor nyertem svéd országos röplabdabajnokságot. Tíz évig játszottam külföldön négy különböző országban, így sokat utaztunk a csapattal is, nyáron pedig amellett, hogy hazalátogattam, mindig felkerestem újabb úti célokat.

A férjemmel is folytattuk az utazgatást, amit nem szerettünk volna abbahagyni az után sem, hogy babánk születik. A sors úgy hozta, hogy egyből ikreink lettek, és kilenc hónapos korukban elmentünk velük három hétre Thaiföldre. Az ikrek kétéves korában megszületett a harmadik baba, Mia, így gyakorlatilag két év alatt született három gyerekünk. 

Hogy miért utazgatunk velük is? Miért ne utaznánk?

Valamiért az emberek szeretik kritizálni a babával való utazást, negatívan állnak hozzá, ezért indítottam az utazóanya blogomat is, hogy megmutassam: igenis lehet, sőt kifejezetten élvezetes babával utazni.

Kiknek szólnak az @utazoanya bejegyzések, beszámolók?

Amikor a kilenc hónapos ikrekkel Thaiföldre készültünk, nagyon sok rosszalló megjegyzés érkezett a környezetünkből. Mi ezekre nem hallgatva útra keltünk, és szuperül éreztük magunkat. Utána jutott eszembe, hogy mi van azokkal a szegény anyukákkal, akik a környezetük miatt végül nem mernek elindulni? Létrehoztam az oldalt elsősorban olyan szülőknek, akik szeretnek utazni, de félnek babával útra kelni, hogy lássák, ez lehetséges. Tippeket és trükköket osztok meg, inspirálom őket. Tudniuk kell: nem érdemes mások kritikájára hallgatni, hanem csak magukra, mert ha szeretnek utazni, akkor akár három picivel – láss minket az ikrekkel és a Dravet-szindrómás kislánnyal – is szuper kalandokban lehet részük! A posztjaim most már bárkinek szólnak, aki szeret utazni, hiszen az élményeinkről is beszámolok, ami nem csak szülőknek lehet izgalmas, persze továbbra is igyekszem kitérni a babás és kisgyerekes utazás részleteire. Nagyon pozitív volt a fogadtatás, látszik, hogy óriási igény van erre. Az anyukák is ugyanúgy vágynak rá, hogy világot lássanak, mint más, a gyerek nem kellene, hogy akadályt jelentsen ebben. Sőt!

Kép

Kép: Bérczes Judy

Sugárzik a bejegyzéseidből az életszeretet és a pozitív életfelfogás. Hogyan tudod elengedni az aggódást az utazások alatt?

Számomra feltöltődést jelent az utazás, érdekelnek más kultúrák, szeretem az emberek szokásait megismerni.

A szürke hétköznapok során – amelyek most már gyógyszerezésből, kórházi látogatásokból, fejlesztésekből állnak – ebből tudok erőt meríteni: a különleges élményekből, amelyeket átélünk közösen a férjemmel és a picikkel.

Nagyon szeretek írni és fotózni, abban tudok kiteljesedni, hogy rendszeresen megosztom a tapasztalataimat a blogomon és az Instagramon. Egy ilyen helyzetben még fontosabb, hogy magamra is gondoljak, hogy maximálisan el tudjam látni a gyerekeket. Boldog anya, boldog baba!
A gyerekek is imádnak utazni. Mia kivirul, enni is nagyon szeret: Mexikóban boldogan falta az utcán vásárolt tacost, Grúziában a khinkalit, Máltán a nyúlpörköltet, Bulgáriában a banitsát, Szerbiában a pljeskavicát. A fiúk pedig itthon is kérdezik, mikor repülünk legközelebb, illetve emlegetik az országokat, ahol eddig jártunk. Mivel minden olyan szert magunkkal viszünk, ami otthon is megvan, Mia ugyanolyan ellátásban részesül külföldön is, mintha itthon történne valami. Rohamai így is, úgy is lesznek, ezért inkább azt választom, hogy szép helyen legyünk. Nagyjából tudjuk a rohamok lehetséges okait, ezeket utazás közben is elkerüljük. Nem aggódom jobban utazás alatt, mint otthon.

Mi történik, ha mégis rosszul lesz külföldön?

Eddig tíz országban járt, ebből hat országban már úgy, hogy tudtuk a diagnózisát. Ha rosszul lesz, nálunk van minden, el tudjuk látni. Arra az esetre, ha kórházba kellene menni vele, van biztosításunk. Sosem mehet napfényre, nem melegedhet túl, nem bírja a kánikulát, ezért hűvösebb úti célokat keresünk.  Fontos neki az alvás, erre nagyon odafigyelünk, mert ha fáradt, könnyebben lesz rohama.

Ezek szerint soha nem gondolkodtál azon, hogy könnyebb lenne a megszokott környezetben – vagy csak belföldön – maradni...

Nem. Ezek annyira különleges pillanatok az életünkben, hogy semmiért sem hagynám ki őket. Három picivel nincsenek nyugis napok itthon sem. Amióta Mia beteg, és nem tudjuk, mi lesz vele, még jobban előjött bennem az érzés, hogy egyszer élünk, igyekezzük kihozni a legtöbbet belőle: gyűjtsük a közös élményeket, azokat senki sem veheti el tőlünk. Én mindig is vonzódtam az izgalmakhoz, kerestem a kihívásokat, bár erre, ami most történik, még én sem számítottam.

Szeretném a piciknek is megmutatni azt a változatos világot, amelyben élünk. Ez nagyon jól formálja a személyiséget, nyitottságra nevel, és Miát sem akarom otthon tartani egy „szindróma” miatt, miközben látom rajta, mekkora kalandorbaba.

Mik a tervek 2022-re, mi lesz az első úticél?

A mai világban megszoktam, hogy csak akkor biztos valami, ha már megtörtént. Annyit elárulok, hogy február elejére beterveztünk egy rövid kiruccanást. Nagyon várom már!