„Nem kell az autista fiú viselkedését a normához igazítani” – Miről szól egy sérült gyerek testvéreinek a gyerekkora, és milyen tanulságokkal jár?

– Mi a legkorábbi emléketek arról, hogy Zsiga más, mint a többiek? 
Johanna: Zsiga kétéves volt, Didus négy, én hat. Az esztergomi strandon az öcsénket megmarta egy kutya. Onnantól kezdve a szüleink, Mama és Papa vizsgálatról vizsgálatra hordták, ezek hozták meg a diagnózist. Közben Zsiga viselkedése is nagyon megváltozott. Korábban mondott szavakat, baba, mama, papa, azóta viszont egyáltalán nem beszél. Ekkor vált világossá, hogy ő eltérően fejlődik. 
Diána: Mi a férjemmel és a gyerekeimmel most a szülői házban élünk, amíg a saját otthonunk fel nem épül. A Mama gyakran mondogatja, hogy Zsiga mennyire más volt az én kisfiamhoz képest, sokkal kevésbé érdeklődő, sokkal lassabb. Bár ő pszichiáter, ezekre a jelekre mégsem gyanakodott, mert két lány után Zsiga viselkedését annak tudta be, hogy a fiúk mások, mint a lányok. 

– Mikor tudatosult bennetek, hogy a testvéretek autista? 
Diána: Mi ebben nőttünk föl. Nem valamiféle címkeként gondolok erre. Ez az életünk, nekünk ez a normális. 

– A szüleitek hogyan segítettek nektek értelmezni a helyzetet? 
Johanna: Egy családi anekdotával válaszolnék. Egyszer gyerekelőadásra mentünk a Zeneakadémiára, Zsiga pedig a zeneszó hallatán gajdolva énekelni kezdett, és bemászott a székek alá. Erre én éktelen hisztiben törtem ki, hogy miért van nekem ilyen öcsém, aki nem tud rendesen viselkedni. A Mama szerint szégyelltem akkor a Zsigát. Didus szintén a székek közé kucorodva majszolta a ropit, mert ha Zsigának szabad, akkor neki is. A Mama pedig hozzám lépett oda, engem nyugtatott meg, nem a két kicsit szidta össze. 

Diána: Tehát ilyen helyzetekben a szüleink mindig a mi hozzáállásunkon igyekeztek változtatni, a mi sértettségünket próbálták helyrerakni, és nem az értelmi fogyatékos, autista fiuk viselkedését akarták a normához igazítani.

Valószínűleg ez is hozzájárult ahhoz, hogy Zsigának a mai napig egyetlen nyugtatót, semmilyen gyógyszert nem kellett beadni. Mindig jött és jön velünk programokra, közösségbe, most is visszük strandra, játszótérre, de sörfesztiválra is. Ha sok neki, akkor fülhallgatóval néz mesét telefonon. 

– A kicsi Johannáéhoz hasonló szégyenérzet a szakirodalom szerint gyakori a sérült gyerekek testvéreinél. Ahogy az irigység vagy düh, de a féltés és az empátia is. Nektek milyen érzéseitek voltak Zsigával kapcsolatban? 
Johanna: Egy ideig zavart, hogy megnéznek minket az utcán – ez ma már lepereg. Volt, amikor nekem kellett Zsigára és Didusra vigyázni akár tíz-tizenkét évesen. Olyankor nem mehettem el programokra, találkozókra. Ezért kamaszfejjel persze dühös az ember. Féltékenységre nem emlékszem. Sosem irigyeltem tőle például, hogy több mesét nézhet vagy több édességet ehet. 
Diána: Én mindig rajongtam Zsigáért, ugyanis vele sosem volt konfliktusom. Mindig volt köztünk egy hallgatólagos megegyezés, hogy vele nem kötekedünk. Ha valamit ő kapott, arra nem fentük a fogunkat, nem volt vita. 

– Nyilván lemondásokkal is járt, hogy sérült gyerek van a családban. 
Diána: Leginkább az a plusz felelősség jelentett lemondást, ami akkor hárult ránk, ha Zsigát ránk hagyták. Mikor a szüleink utaztak – évente egyszer elmentek egy-két hétre –, akkor mi a nagyszülőkkel maradtunk, ahol sok feladatunk volt, mert mi nagyobb rutinnal rendelkeztünk Zsiga ellátásában, mint ők. Ma is velünk van, ha a Mamáék elmennek, és a két-két saját gyerekünk mellett őt is el kell látni: könnyen beilleszthető a kisgyerekes napirendbe, mert ő is három-négy évesként működik, időben eszik, iszik, fürdik, alszik. Olyan áldozatot, amit visszamenőleg megbántunk volna, nem tudok mondani. Zsigát soha nem úgy kezeltük a családban, mint egy lemondást. 
Johanna: Semmiben nem szenvedtünk hiányt azért, mert van egy autista öcsénk. Mi is mehettünk táborokba, edzésekre, közösségekbe. A szüleink nagyon sokat tettek azért, hogy meglegyenek a lehetőségeink, de nem kivételeztek velünk, nem akarták túlkompenzálni, hogy sérült testvérrel élünk. 

– Adódtak mulatságos helyzetek abból, hogy Zsiga „másképp van bekötve”? 
Johanna: Zsiga például minden kopasz ember fejét megsimogatja, mert nem érti, miért nincs ott haj, azt hiszi, hogy az fáj az illetőnek. Régen, ha strandra mentünk, a pocakos emberek hasát is értetlenkedve nézte, néha meg is fogdosta, hogy vajon mi az ott. Szerencsére ezt már nem csinálja… 
Diána: Egyszer az uszodában az emberek után dobálta a papucsaikat, törülközőiket a medencébe. Mikor második alkalommal mentünk Horvátországba nyaralni a tengerpartra, egy autópálya-felújítás miatt új útvonalat kellett választanunk. Ahogy a terelésnél lekanyarodtunk a sztrádáról, Zsiga rögtön elővette a kinyomtatott kártyáit, és kétségbeesetten mutogatta a tengert ábrázoló lapot, jelezve, hogy rossz irányba megyünk. Egy év után is emlékezett, hogy merre mentünk. 

Kép

Kép: családi archívum

– Mindkettőtöknek két kicsi gyereke van. Milyen Zsiga a nagybácsi szerepében? 
Diána: Életkori sajátosság, hogy a kicsik egyszerűen tudomásul veszik valakiről, hogy olyan, amilyen. A mieinknek természetes, hogy Zsiga nem beszél és furcsán jár. Johanna mindig azt mondja Emíliának, hogy Zsiga különleges. Az én Álmos fiam imádja, egyfolytában keresi, húzza-vonja maga után. Már a kis Lelle is kokettál vele, odamászik hozzá, a kezébe ad dolgokat. 
Johanna: Emília az én példámat látva már most ugyanúgy „intézi” Zsigát, ahogy én is. Instruálja, irányítja, hogy gyere, Zsiga, moss kezet, ülj asztalhoz, Zsiga, most megyünk fürdeni, Zsiga. Úgy nevezi őt, hogy „a nagyöcsém”. 

Diána: Egyébként Zsiga azóta lett sokkal türelmesebb, hogy nekünk kisgyerekeink vannak. Azelőtt egyáltalán nem tudta elviselni a sírást, de a mieinknél megszokta, hogy nem olyan nagy tragédia, ha egy baba sír, mert mindegyik ezt csinálja… 

Johanna: Tavaly Siófokra költöztünk a koronavírus elől fél évre. Zsiga néhány hetet nálunk töltött, és Emília minden egyes étkezésnél másik székre ültette őt. Egy autistának az állandóság, a kiszámíthatóság lenne a legfontosabb… Emíliának eltűrte, hogy összevissza ültetgeti. 

– Mi lesz, ha a szüleitek már nem tudnak gondoskodni Zsigáról? 
Johanna: Akkor majd mi fogunk. Világéletünkben tudtuk, hogy ez így lesz, nem volt a fejünkben más forgatókönyv. Didussal teljes az egyetértés közöttünk abban, hogy Zsigát nem adjuk intézménybe. Vagy egyikünknél lakik majd, vagy másikunknál, vagy felváltva, de biztosan velünk lesz, meg fogjuk oldani. Neki a biztos, szerető családi környezet a legfontosabb, és ma Magyarországon ehhez hasonlót egy intézmény sem tud nyújtani. 
Diána: A kampányokban többnyire viszonylag jól funkcionáló autista embereket látni. De Zsiga nem olyan auti, aki ezerszer lepucolja a kilincset és megjegyzi a rendszámokat, egyébként pedig kifejezi és elnavigálja magát. Ő súlyosabb eset, aki nem beszél, ellátásra szorul, nincs önvédelmi reflexe, értelmi fogyatékos.

Egy bentlakásos intézményben leginkább gyógyszerekkel kezelnék a szorongásait, kényszereit, ezt pedig nem akarjuk. 

– A családjaitok elfogadták, hogy Zsiga egyszer velük él majd? 
Johanna: Mind „csomaggal” érkezünk. A férjeink ezt vállalták, ők is, és a gyerekek is megkapják és elfogadják a csomagunkat, Zsigástól. 
Diána: Pontosan. Zsiga nem egy választható opció, hanem van, és kész. Akinek ez nem tetszik, az elment már az elején vagy útközben. Barátok is. 

– Kamaszként fognak-e a gyerekeitek méltatlankodni, hogy miért kell nekik egy fogyatékos nagybácsival együtt élni? 
Diána: Fognak. De ezzel nincsen semmi probléma, biztos mi is feleseltünk. És ahogy nekünk, úgy a gyerekeinknek is meg kell érteni, hogy ez nem egy alternatíva, hanem a mi élettörténetünk, felelősségünk és örömünk, Zsiga hozzánk tartozik. 

– És ha egyszer azt mondják, hogy köszönik szépen, ebből nem kérnek? 
Diána: Ahol ez történik, ott szerintem sokkal mélyebben gyökerező dolgok romlottak el, amiket ennél apróbb döntéshelyzetek alapoznak meg. Szerintem bármelyik kamaszgyerek eljutna addig a kérdésig, hogy neki miért kell egy fogyatékos rokonnal együtt élni, de aki elegendő örömöt is talál a fogyatékos családtaggal való közösségben, az nem akar „lelépni”. Nálunk például mindig vannak pluszok, amiket csak Zsigával lehet: mesét nézni, a szokásosnál többször vízbe menni, fennmaradni, játszani. Zsiga nyolcvan százalék öröm, húsz százalék feladat. 

– Úgy sejtem, hogy ez csapatmunka. 
Johanna: Az. Azt szoktam mondani, hogy Zsigával nincs gond, de Zsigával dolog van. A sajátjainkat most lehet keretek közé állítani, megalapozni bennük az értékeket, a szeretetteljes hozzáállást. Ha jól csináljuk, akkor már most is teszünk azért, hogy amikor odajutunk, az együttélés természetes és örömteli legyen. 
Diána: Ezt a csapatot valahol a Zsiga „hozta össze”: mi Johannával például neki köszönhetjük azt, hogy elpusztíthatatlan és bensőséges szövetség lett a testvéri kapcsolatunk, ami ritkaság.

Ez a cikk a Képmás magazin 2021. decemberi számában jelent meg. A lapra előfizethet itt>>