„Megígértem a fiamnak, hogy emberhez méltó életet élhet”

Amikor ép társaik kirepülnek a családból és független felnőttekké válnak, ezek a fiatalok sok esetben a családjukban maradnak, és még a szerető szülői kapcsolat ellenére is elszigetelődnek. Az otthonmaradás a felnőtt sérült gyermekkel csapdahelyzetet hoz létre a szülő és gyermeke számára is, hiszen a szülő így kiszoríthatja magát a munkaerőpiacról, a fiatal valódi képességei pedig örökre rejtve maradhatnak, nem engedjük felnőni. A lehetőségek egyre fogynak, az évek telnek, szülő és gyermeke egymás fogvatartóivá válhatnak.

Edit már kiskorában megígérte Balázsnak, hogy méltóságban élheti majd le az életét, és sérült szárnnyal is ki fog tudni repülni, lesz majd otthona, közössége és feladata is. Húsz év alatt egyszer sem adta fel sem a küzdelmet, sem a reményt, hogy fiának és neki is boldog, teljes élete legyen.

 – Már találkoztam Balázzsal, magas, erős, barátságos fiú. Mindig emlékszik a pontos lakcímemre, és hogy mi a kocsim márkája és színe.

 – Balázs fiam autista, és középsúlyos értelmi sérült is. Valahol az autizmus spektrum közepén helyezkedik el, kőkemény autista tünetekkel.

 – Milyen élethelyzet jött létre a családban, amikor Balázs elérte a tankötelezettség határát?

 – Elkeserítő kilátások tárultak elénk. A legtöbb hasonló szintű zavarral küzdő gyerek ilyenkor befejezi az iskolát, és utána egyszerűen otthon marad. Ez részben az ellátás hiányossága, de az is benne van, hogy a szülők egyszerűen belefáradnak a küzdelembe. Ezek a családok naponta 80–100 kilométereket utaztak azért, hogy a gyerekük a neki járó ellátást megkapja. 18 év alatt belefásul az ember, hogy folyamatosan hurcolja magával az utazással amúgy is hadilábon álló gyerekét. Ők egész napos felügyeletet igényelnek, a legtöbbjük egy óráig sem boldogul egyedül, nincs reális veszélyérzetük, könnyen bajba kerülnek. Többnyire az anyuka kiesik emiatt a munkából, és a helyzet lassan köréjük zárul, rájuk borul a búra. Sokan eljutnak arra a pontra, hogy ki sem mozdulnak többé otthonról, a lakásra szűkül le az életterük, akár be is pánikolnak, ha ki kell menniük az utcára.

Egy kisgyereknek jobban elnézik a furcsa viselkedését, a felnőtt autistától viszont félnek, agresszívnak gondolják őket, ezért vele együtt a szülő is visszahúzódik.

 – Amíg az autista gyermek tanköteles, az anya kicsit felszabadultabb lehet. Van, aki azokban az években dolgozik, kapcsolata van a világgal. Váratlan lehet a helyzet, hogy az iskola befejeződik, és a folytonosság megszakad.

 – Én nem is tudtam dolgozni, mert napi négy órákat utaztunk, hogy Balázs megkapja a szükséges fejlesztéseket. Otthonról tudtam napközben néhány órányi munkát végezni, a férjemnek segítettem a vállalkozásában.

 – 16–23 éves kor körül a család egyszerre visszakapja a gyereket, és egyedül marad a nagy kérdéssel, hogy most mi legyen.

 – Sok helyen nagyon szegényes az ellátás, főleg vidéken. Ebben a helyzetben a gyerek huszonhárom éves koráig szóba jöhet még a szakiskola, vagy a nappali foglalkoztató, ha rosszabb képességű a gyerek…

Őket nagyjából ebben az időben éri el az élettani kamaszkor, a szülők viszont ekkorra már teljesen kimerülnek.

A fiatal ilyenkor kezdi mondani, hogy nem akar a közösségbe járni, a szülő meg sokszor nem harcol vele tovább, beletörődik a helyzetbe. A legnagyobb hiba egyébként ilyenkor nem küzdeni, mert egy autista fiatalt iszonyú nehéz kihagyás után visszaszocializálni. Fél év kiesést követően már szinte lehetetlen közösségbe vinni őket. Egy kicsi faluból ezt szinte lehetetlen megoldani, hazaviszed, és úgy maradtok.

 – Te mikor kezdtél el Balázs jövőjén gondolkodni?

 – Egész kicsi korától. Az apjával együtt világosan láttuk, hogy nekünk az alapítványi lakóotthon lesz a megoldás a problémánkra. Megnéztünk sok állami intézményt, és aggasztónak találtuk a helyzetet. Akkoriban harmincfős szobák voltak, 14 évestől 40 évesig éltek a lakók egy szobában, fiúk-lányok együtt, a szoba közepén a fürdőkáddal. Semmi magánszférának nem láttuk nyomát, és inkább megőrző jelleget láttunk, a fejlesztésre nem is volt szakemberük. Az egyetlen eszközük a gyógyszerezés volt, amivel az lehetett a cél, hogy az ellátott csak üljön csöndesen egy helyen, és ne váljon feladattá, amit végre kell hajtani rajta…

Elmentünk alapítványi otthonokat is megnézni. Akkoriban kapott lehetőséget a támogatott lakhatási forma, amely a fiatalok társadalmi beilleszkedését segíti. Ezek a családias, kicsit sem intézményi jellegű házak nem a falu szélén vannak eldugva, vagy nem a városon kívül, láthatatlanul, hanem benn a közösségben. Ez lazább ellátási formának tűnik, mint a lakóotthon, de a súlyosabban érintett autisták ott is 24 órás felügyeletet igényelnek, így aránylag nagy személyzettel működik egy ilyen ház.

A támogatott lakhatás egy védett közeg, mégis egészséges emberek között vannak a felnőtt sérült emberek, nincsenek „kivonva a forgalomból”. Figyelnek rájuk, beosztják az idejüket, fejlesztik őket, munkát is kaphatnak, teljes életet élhetnek.

 – Nem fordult meg a fejedben, hogy éreztetni fogják veled az emberek, hogy rossz szülő vagy, amiért intézetbe adod a gyerekedet? Hogy milyen anya vagy te? 

 – Amikor Balázs 18 évesen kimaradt a szakiskolából, mi nagyon határozottan képviseltük, hogy nem maradhat otthon. Mert felelős szülőként azt is végig kell gondolni, hogy mi lesz a felnőtt gyerekeddel, ha veled valami történik. Akkor egyszerre veszíti el minden biztonságát, a szülőjét, az otthonát, a kapaszkodóit… Még négy évet járt Balázs Balassagyarmaton egy kollégiummal rendelkező szakiskolába, hogy legyen átmenet, legyen egy lassú leválás, szép eltávolodás tőlünk. Itt annyi baj volt csupán, hogy sokan laktak a kollégiumi szobában. Ebből mi már tudtuk, hogy hosszú távon csak olyan lakhatás jöhet szóba, ahol Balázs a szobában egyedül van.

 – Az állami otthonokat akkor már nem kerestétek?

 – Az országban egyetlen olyan állami intézmény van, Tordason, amelyik speciálisan autista emberekre van felkészülve. A többi intézmény is fogad autistákat, de nem fejlesztik őket, csak megőrzik. Én úgy vettem észre, hogy félnek tőlük, csak a legenyhébbeket, az önellátókat veszik föl, mazsoláznak a jelentkezők közül, és szakemberük is alig van. Tordasra a bekerülési várólista időtartama nagyjából 21 év. Sürgetni azzal lehet, ha beteg vagy nagyon idős a szülő – mire ők sorra kerülnek, nagyjából már a szülő is mehet a gyerekkel. Ezek az intézmények egyébként jellemző módon az országhatár szélén vannak, több száz kilométerre is lehetnek a családtól.

 – Megkísértett a gondolat, hogy beleragadj a szerepbe, hogy mint sok más fogyatékos felnőttel élő szülő, te is a gyerek életét éld a sajátod helyett?

 – Ez nehéz időszak volt, Balázs egy ideig otthon maradt. Ebben az időben váltunk el az apjával, és mi ketten el is költöztünk.

A volt férjem és én is belefáradtunk ebbe a húsz évbe, de az apja talán jobban.

Ő egy csodálatos apa, rengeteget foglalkozik Balázzsal, aki még flexel is az apja műhelyében, de a mindennapok csatái soknak bizonyultak számára. Ez nagyon tipikus életkép a hasonló problémával küszködő családoknál. Van, hogy nem válik el a pár, de az egyik fél csöndben kivonul a helyzetből, munkába, hobbiba, önkéntes feladatba menekül. Balázsnak voltak önagresszív megnyilvánulásai, amelyeket ugyan jól tudtunk kezelni, mégis ez egy állandó feszültséget teremtett körülöttünk, készenlétben kellett lenni, állandóan figyelni rá. Ez megviselte az öccsét is, az apját is. Elfáradtunk.

 – Kezdted feltérképezni a nem állami lehetőségeket, immár egyedül, és ez sem látszott sima útnak.

 –   Kis létszámú, alapítványi, egyesületi vagy egyházi lakhatási lehetőségek jöttek szóba. A Nem adom fel Alapítvány krízisotthona befogadta egy hétre Balázst, amikor nekem pihenésre volt szükségem. Viszont náluk is tízen vannak egy szobában, így ez csak átmeneti segítségnek volt jó. Balázs egy embert ott is teljes munkaidőben lekötött.

 – Milyen terheket ró a szülőre, ha sikerül bekerülni egy támogatott lakhatási programba?

 – Nem könnyű ennek az anyagi hátterét megteremteni úgy, hogy a szülő jellemzően évekig nem jutott jövedelemhez, hiszen otthon volt a gyerekkel.

Alapítványi helyekhez több milliós beugrót kell fizetni, és a havidíj megfelel egy átlagos közalkalmazotti bérnek.

Tudatosan kell erre készülni, már a gyerek kicsi korától kezdve, végig kell gondolni a lehetőségeket. Sok szülő hitelt vesz fel ilyenkor, vagy eladnak valamit, tehát ez komoly anyagi teher.

 – Végül hol sikerült helyet találnod Balázsnak?

 – Balázs a gödöllői Patrónus Házban talált egy évvel ezelőtt otthonra. A Patrónus Ház három éve indult program, egy érintett szülő kezdeményezésére jött létre hatalmas munkával. Tizenkét fiatal kapott itt lehetőséget a felnőtt életre, és ahogy megfogalmazódnak az igények, úgy alakulnak rá a válaszok is. Balázs most már méltó életet élhet, és az sem baj, ha én is megtalálom a boldogságomat.