A világ első Down-szindrómás parlamenti képviselője: „Emberként tekintsenek rám, ne csak a fogyatékosságomat lássák”

Elsőként parlamenti székbe

Mar Galcerán még csak 18 éves volt, amikor belépett a konzervatív Néppártba (PP, Partido Popular), majd lassan haladt előre a ranglétrán. Múlt tavasszal a huszadik helyen szerepelt a párt listáján a valenciai regionális parlamenti választásokon, akkor nem járt sikerrel, végül tavaly szeptember 14-én egy párttársa kiesése miatt beülhetett a képviselői székbe. 

Ha körbenézünk Európában, nem ő az egyetlen, aki Down-szindrómásként szerepet vállal a politikában. Franciaországban 2020-ban Éléonore Laloux lett az első Down-szindrómás személy, aki közhivatalt tölthet be a franciaországi Arras városi tanácsban, míg Írországban Fintan Bray 2022-ben került politikai pozícióba. 
Spanyolországban 2013-ban Ángela Bachiller Valladolid városában ülhetett be az önkormányzati testületbe. 

Viszont Galcerán a legelső Európában, aki regionális vagy nemzeti parlament tagja lehet. 

„Senki másról nem hallottunk. Ez hatalmas előrelépés és a valódi befogadás példája” – fogalmazott Agustín Matía Amor, a spanyol Down-szindrómásokat képviselő hivatalos szervezet munkatársa. Galcerán évtizedek óta sorstársai helyzetének javításán dolgozott: több mint 20 évig volt köztisztviselő Valenciában, valamint egy Asindown nevű szervezetet is vezetett, amely Down-szindrómás gyermeket nevelő családoknak nyújt segítséget.

A Down-szindróma az egyik leggyakoribb veleszületett rendellenesség, minden ezredik gyermek ezzel a kromoszómahibával jön a világra. Nem gyógyítható, hiszen betegségnek sem mondható, sokkal inkább egy állapot. Az érintett gyermekek értelmi fejlődése lassú, izomzatuk általában renyhe, ízületeik lazák, növésük átlag alatti, végtagjaik rövidek. Arcberendezésük jellegzetes: pici orr, lapos orrnyereg, ferde vágású szem, apró fül, arcpír. Korábban a születéskor várható átlagos élettartamuk a kezeletlen betegségek és a műtét nélkül hagyott szívproblémák miatt átlag alatti volt. Ma már a 70 év feletti kort is megérhetik.

„Vannak, akik azt hiszik, nem vagyok rá képes”

Míg a spanyol média üdvözölte Galcerán kinevezését, a közösségi oldalakon támadások is érték. „Vannak, akik támogatnak, de vannak olyanok is, akik azt hiszik, nem vagyok rá képes. Viszont ők nem ismernek engem vagy a háttértörténetemet – mondta a spanyol képviselőnő, aki új szerepét óriási felelősségnek tartja. – Meg akarom tanulni, hogyan végezzem jól a munkámat a valenciai polgárokért, és ami még fontosabb, azokért, akik hozzám hasonlóan valamilyen fogyatékossággal élnek.” 

Reméli, hogy jelenléte a regionális parlamentben segít lebontani a társadalomban továbbra is fennálló előítéleteket, különösen a Down-szindrómás emberek esetében. „Azt akarom, hogy az emberek emberként tekintsenek rám, ne csak a fogyatékosságomat lássák” – hangsúlyozta. 

„Évszázados lemaradásunk van”

Mikor fogunk ott tartani, hogy nekünk is legyen egy Mar Galceránunk? A magyarországi helyzet áttekintésében Gruiz Katalin, a Down Alapítvány elnöke volt segítségünkre. A kepmas.hu-nak küldött válaszaiból kiderül: 180 fokos fordulat kellene ahhoz, hogy itthon egy Down-szindrómás személy a képviselői posztig juthasson. 

Spanyolországban legalább 40 éve dolgoznak a valódi esélyegyenlőségen: sem az óvoda, sem az iskola nem szegregált, és a felsőoktatás is nyitva áll a Down-szindrómás és más, nem átlagos fiatalok előtt. A munkahelyek nagy része is inkluzív, vagyis alkalmaz fogyatékos dolgozókat. 

„Ott már jó ideje nincsenek infantilizálva, lekezelve, kitaszítva az értelmi fogyatékos emberek. Nekünk ebben évszázados lemaradásunk van, amit nem fogunk egyhamar behozni.”

„Kell hozzá politikai akarat, nyitott oktatás, egy a mostanival teljesen ellentétes attitűd és sok pénz” – összegzi Gruiz Katalin.

Az érintettek Magyarországon főleg azért nem alkalmasak arra, hogy beüljenek a parlamentbe, mert szegregáltan élnek, nem járnak rendes iskolába, ahol írni-olvasni tanítanák őket, ahol gyakorolhatnák az önálló döntéshozatalt, s megtanulnának kiállni magukért. „Tehát előbb nekik is meg kell tanulniuk »az életet«, a részvételt, a maguk érdekvédelmét, az önérvényesítést és a mások képviseletét. Ez nem megy egy pillanat alatt, és főleg nem megy izoláltan, szegregáltan, totális passzivitásra ítélve” – magyarázza az elnök asszony.

Mit értünk totális passzivitás alatt? Azt, hogy ha valaki értelmi fogyatékos, többnyire cselekvőképességet kizáró gondnokság alá helyezik, azaz elvesznek tőle minden döntést a saját életével kapcsolatban: vehet-e magának cipőt, kaphat-e bármit a saját pénzéből, lehet-e partnere, gyereke és így tovább. 

Miért nem tekintik állampolgárnak őket?

A kizáró gondnokság alatt élő Down-szindrómások nem szavazhatnak, holott ez alapvető emberi jog. „Nemhogy képviselet irányába, de politikai véleményformálás irányába sem tettünk meg még egyetlen kezdő lépést sem, inkább az ellenkezője igaz, a mindenből kizárás” – véli az alapítvány vezetője. Kiemeli, nagyon messze vagyunk attól, hogy a szóban forgó honfitársainkat cselekvőképes embernek vagy állampolgárnak tekintse a magyar jogrend.

Míg Spanyolországban több főiskolai végzettségű Down-szindrómás ember van, Magyarországon a már felsorolt okok miatt sajnos nem tudnak részt venni a felsőoktatásban sem. 

Pedig ahogy a parlamenti képviselők mögött és mellett működik egy segítő stáb, segítséggel a Down-szindrómások is képesek lennének ellátni képviselői feladatukat.

„Képviselőként nyilván egymagukban nem tudnának eljutni a helyes gombig (parlamenti szavazáskor – a szerk.), főleg nem tudnának megharcolni egy politikai gőzhengerrel, ezt senki nem gondolja. De az, hogy ott vannak, láthatók a legfelsőbb döntéshozatali szinten is, hogy felszólalhatnak a saját közösségükért, üdvözlendő és irigylésre méltó” – folytatja. 

Elsősorban neveltetés kérdése, de az átlagemberekhez hasonlóan őket is érdeklik a közügyek. „Ha lenne erre képzés, tréning, jó képviselők lehetnének. Önérdek, megalkuvás, csalás, lopás, hazugság nélkül” – teszi hozzá. Hiszen számukra ezek ismeretlen fogalmak. 

Források:
downalapitvany.hu
theguardian.com
lavanguardia.com