„Anyuka, biztosan megtartja?” – Kata és Lalika története

Egy élet kezdete

Azokat az anyukákat, akiknek a magzatát súlyosabb betegséggel diagnosztizálják, hol féltő aggodalommal, hol pedig könyörtelen utasításokkal igyekeznek lebeszélni gyermekük megszüléséről. Kata még azt is megkapta egy neves nőgyógyásztól, miután igent mondott a Down-szindrómás kisbabájára, hogy a további terhesgondozásnak és a szűréseknek innentől nincs értelmük. Kata bármilyen vizsgálatra ment, az orvosok nagy része – ki féltőn, ki gorombán – mindig megkérdezte tőle: „Anyuka, biztosan megtartja?” 

Ő azonban már a diagnózis kézhez vétele után azonnal döntött, és szemernyi kétsége sem volt. „Hálás voltam, és úgy éreztem, mintha kiválasztott lennék. Tudtam, hogy nem fogom elvetetni a gyerekem.”

A diagnózis a Down-szindrómáról a várandósság tizenkettedik hetében érkezett meg. Katának volt némi tapasztalata arról, hogy ez mit jelent, mivel gyerekként a nagybátyja sokszor vitte magával a Hit és Fény közösség alkalmaira, ahol családban élő értelmi és halmozottan sérült embereknek szerveztek programokat. Kata a kéthetes nyári táborokba is velük tartott. Erős élmény volt ez számára, de szívesen ment, és kifejezetten a Down-szindrómás gyerekekkel érezte jól magát. Kislányként természetesnek találta ezt a közeget. A férje előtt azonban teljesen ismeretlen volt ez a világ, őt meg is viselte a hír. Ezért a diagnózis megérkezése után beleásta magát a szakirodalomba. Mire Lalika megszületett, már nagyon sok ismeretet szerzett, ami kezdetben komoly segítséget jelentett neki és Katának is.

Lali a családba harmadik gyerekként érkezett. Koraszülöttként, sürgősségi császármetszéssel jött a világra 1990 grammal, a köldökzsinór pedig háromszorosan tekeredett a nyakára. Több egészségügyi probléma miatt azonnali beavatkozásokra volt szüksége, és a megszületése után még egy hónapot a kórházban töltött.
A most tizennégy hónapos kisfiú kisebb a kortársainál, s mint oly sok Down-szindrómás, ő is szívbeteg. Soha nem fog abban a tempóban fejlődni, ahogy az „az átlagosok” nagykönyvében meg van írva. Kata mégis boldogan neveli, öltözteti, játszik vele, úgy, mint bármely más anyuka. Csak azt nem érti, miért tekintik ezért különlegesnek, többnek vagy kevesebbnek.

A Down-szindróma „az elfogadás évszázadában”

Katának nem csak a várandóssága alatt kellett megküzdenie a bántó ítéletekkel. A környezete részéről az elfogadás ma sem magától értetődő. 

A tapasztalatai szerint ez a betegség még mindig tabutéma, illetve a társadalom még ma sem találja, bár nem is igazán keresi a helyes viszonyulást hozzá. Sokan olyan kellemetlenségnek tartják, amely elől jobb, ha elfordítják a fejüket. 

De vannak, akik elismerő rácsodálkozással néznek a szülőkre és a gyerekre is, főképp, ha az valamilyen eredményt elér. „Mintha a világ előtt bizonygatni kellene, hogy ők is érnek valamit. Ez pedig épp nem az elfogadásról szól, hanem az elvárásokról, sőt a megugorhatatlan elvárásokról – mondja Kata. „Ez néha fáj, de nem lehet állandóan harcolni, élni kell, ugyanakkor néha tényleg el kell mondanom a véleményem.”

Sokan felelőtlenséggel vádolják azokat, akik Down-babát vállalnak, s nem is sejtik, hogy a szülők mennyit agyalnak és tesznek is azért, hogy gyermekük jövőjét biztosítsák. „Mint minden anya és apa, mi is aggódunk a jövő miatt. Szeretnénk Lalikát biztonságban tudni akkor is, ha majd felnő, akkor is, ha mi, a szülei már nem leszünk. Addig kell majd találnunk neki egy otthont, vagy anyagilag be kell biztosítanunk. A férjem is sokat töri ezen a fejét, ő Down-központokat szeretne létrehozni, ahol az érintettek önmagukat el tudják tartani például zöldségtermesztésből. Keressük a megoldásokat. Igyekszünk bízni abban, hogy Lalinak mindig jó helye lesz. Mi, amit tudunk, megteszünk.”

Kata az aggodalmakról azonban továbbra is azt gondolja, nem szolgáltathatnak okot arra, hogy egy életet kioltsanak. Ugyanakkor – bár rengeteg bántást kellett elszenvednie – ő nem ítélkezik senki fölött. Főképp azok fölött nem, akik egy mellbevágó diagnózis után úgy döntenek, hogy nem hozzák világra gyermeküket. Egyetért azokkal, akik úgy vélik, hadd döntse el minden nő, megszüli-e beteg gyermekét vagy sem.  Senkinek sincs joga elítélni azt, aki nem vállalkozik erre a feladatra. „De akkor – teszi hozzá – azokat a nőket se ítéljék el, akik igent mondanak például egy Down-babára, akit fel is szeretnének nevelni. 

Némely egészségügyi intézményben, ahová vizsgálatokra járunk, érzem a tekintetekből, a sóhajtozásokból, a félszavakból a rosszallást. 

Hallom a ki nem mondott kérdést: »Miért nem vetette el? Most hozza itt a beteg gyerekét, terheli az egészségügyet, és veszi el az időt meg az energiát az egészséges gyerekek elől.«”

Az esélyegyenlőség évszázadában élünk, amely harsányan azt hirdeti, mindenki egyenértékű, mindenkit fogadjunk el olyannak, amilyen. Azonban úgy látszik, a downosok sajnos még mindig kivételek. „Pedig egészen biztosan meg lehetne találni a helyüket. Spanyolországban például gyakorta helyezkednek el a segítő szakmákban, például hospice-házakban vagy idősotthonokban, hiszen alázatosak, kedvesek és türelmesek. De amíg az is vita tárgya, hogy egyáltalán megszülessenek-e, addig nem járunk jó úton. Vagy amíg egyik oldalról azt mondják a Down-babát vállalóra, hogy nem normális, a másik oldalról pedig azt, hogy fantasztikus, addig azt érzem, a társadalom egyszerűen nem érti az üzenetet.”

Lalika a családban

Kata azt vallja, nem véletlen, hogy a kisfiuk hozzájuk érkezett, s őt boldogsággal tölti el, hogy nem olyan családban fogant meg, ahol nem jöhetett volna a világra, vagy ahol az anyuka az első hónapokat, éveket traumaként éli meg. Bár azt is hozzáteszi: megérti, ha valakinek gyászfolyamattal jár elfogadni egy beteg gyereket a várva várt egészséges helyett. Ugyanakkor úgy véli, sokszor olyan anyukák is traumatizálódnak, akik alapvetően nem erre volnának predesztinálva. Ahogyan mondja: „Engem nem ért megrázkódtatásként Lali diagnózisa, de annyi bántást kaptam az egészségügyben és egyéb helyeken, hogy a végére már én is megsebződtem.”

Katáék Lalika mellett még két gyereket nevelnek, a családjukban a tisztelet, az elfogadás és a szeretet a legfontosabb. 

Egy Down-babával az élet pedig a sok küzdelem mellett sem lehet más, mint szeretettel teli, hiszen köztudott, hogy a downosok viccesek, nagyon tudnak szeretni, amit öleléssel, kedvességgel ki is fejeznek. 

Ugyanakkor ez nem jelenti azt, hogy a szeretetük szétaprózódik. „Lalikának mindig én leszek a mamája, és mindig engem fog szeretni a legjobban, de mindenkihez jóindulattal és kedvességgel és szinte feltétel nélküli szeretettel viszonyul majd, ebben biztos vagyok” – mondja Kata, aki saját helyzetét pedig így foglalta össze: Akkor érzem, hogy a helyemen vagyok, ha Lalika velem van, ha megteszek érte mindent.”

A podcast itt meghallgatható.

A cikk és a podcast megjelenésének támogatója a Szerencsejáték Zrt.