Közel 760 millió forinttal váltották meg Zsombi életét az adakozók – „Aki megment egy életet, egy egész világot ment meg”
Burinda Zsombi 16 hónappal ezelőtt lyukas szívvel és a gerinceredetű izomsorvadás legsúlyosabb változatával született. Az SMA ellenszere a Zolgensma, amely a világ legdrágább gyógyszere, kétéves korig kaphatják meg a gyermekek, és csupán 2019 májusában engedélyezték az USA-ban. A Spinraza, amely nem hoz gyógyulást, de megakadályozza az állapotromlást, 2018-tól érhető el Magyarországon. Zsombi szülei mindent megtettek időben, amit csak lehetett. Az összegyűjtött adomány óriási sikertörténet, de a család még nem dőlhet hátra. Zsombi édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina mesélt az eltelt 16 hónap fordulópontjairól.
Zsombi születése és a szívműtét
„Zsombi lyukas szívvel született. Nagyon sok mindent arra lehetett fogni, a hasonló tünetek miatt. Két és fél hónapos koráig tudott szopizni, szépen mozgott, akkor még nem érzékeltünk más problémát. Annyi, hogy a fejecskéjét nehezen tartotta, de nem is nagyon teszteltük, mert a szíve miatt nem lehetett terhelni, hasra fektetni. Emiatt a tornákra sem tudtunk vele járni. Utána kezdett el rosszabbodni az evés; nem tudtuk eldönteni, hogy nem akar vagy nem tud enni. Nem tartotta a fejét, egyre nehézkesebben mozgott. Öt hónapos korában megvolt a szívműtét, ezután meg tudta enni az adagját cumisüvegből. Úgy voltunk vele, hogy a mozgás is biztos szépen lassan visszatér. Nem aggódtunk, mert voltunk előtte genetikai szűrésen. De nem jött vissza a mozgás, ezért a kardiológus átküldött a neurológiára. Ott már úgy fogadtak, hogy tudják, mi a probléma. Valószínűleg sejtették korábban is, csak nem akartak minket terhelni a szívműtét előtt.”
Az újabb diagnózis és a kezelés lehetőségei
„A szívműtét után jött a feketeleves, mert azt hittük, hogy túl vagyunk mindenen, de kiderült, hogy mégsem. Zsombinál SMA 1-es genetikai betegséget állapítottak meg.”
„Még egyszer össze kellett magunkat szedni. Ilyenkor az az orvosi előírás, hogy megkérdezik, akarjuk-e a betegség természetes lefolyását hagyni, küzdelem nélkül, vagy szeretnénk a gyógyszert megpróbálni. Ez számunkra nem volt kérdés. Mindent megtettünk, amit lehetett.
A Spinrazánál van egy mozgásskála-felmérés, mert ha nem történik változás a gyógyszer hatására, akkor nem kaphatjuk tovább. Amikor elkezdtük, 21 pontunk volt, jelenleg 43 pontnál tartunk, annyit változott és erősödött Zsombi mozgása. Ez azt jelenti, hogy egy picit felhúzza a lábát, öt-tíz másodpercig képes tartani a fejecskéjét, igaz, bizonytalanul, és a kezét most már nem ejti le. Ezek nála nagy változások. De az igazi változást a Zolgensma hozhatja.”
Adománygyűjtés, kommentek, remény
„Úgy voltunk vele, hogy van másfél évünk, és lesz, ami lesz. Ha Zentének és Leventének sikerült egy hónap alatt, akkor valahogy csak össze tudjuk szedni a pénzt. A család egy része úgy gondolta, hogy ez képtelenség. Ráadásul bejött a Covid, és semmilyen koncertet, sütivásárt, jótékonysági eseményt nem lehetett szervezni. Ez még jobban meglőtt minket, de óriási sikertörténetnek lehet mondani, hogy ilyen helyzetben is sikerült.
Nem akartunk begubózni. Próbáltuk a tennivalókat előrevenni. Minden időmet kitöltötte a Facebook-oldal működtetése, a kommentek megválaszolása, a licitek feladása postán, a tervezés, ímélek írása, a megállapodások eljuttatása az elnöknek.
Akkora háttérmunka volt emögött, hogy a lelki oldalát nem is nagyon tudtuk megélni. Az emberek hozzáállása, a kommentek, a biztató szavak sok erőt adnak.
Igazából ennyit látunk belőle, mert a karanténban ül az ember a négy fal közt, és nem érzékeli a világban a változásokat. Az emberek várják, igénylik, tudni szeretnék, hogy hol tartunk. Írnak, jótanácsokat adnak, biztató szavakat mondanak, dicsérik Zsombit – ezekben érezhető, hogy mennyire pozitívan állnak hozzánk. Viszik a plüssöket, gyűjtik a kupakot, és erre időt áldoznak az életükből. Ez az, ami tényleg megható.”
További lépések az úton
„Egyeztettünk a kórházzal, és február 25-26-án, csütörtök-pénteken kétnapos kivizsgálás lesz: vért vesznek, megnézik a tüdeje állapotát, a májenzimeket, a veseműködést. Ez a gyógyszer mindenre ki fog hatni, és csak akkor adják be, ha minden tökéletes, ha nincs infekció. Ez az elővigyázatosság miatt kell, mert a Zolgensma előtt legyengítik az immunrendszert, hogy átjárja a legapróbb sejteket is, és utána vissza kell építeni. Ez elég hosszú kúra, legalább három hónapot fog igénybe venni. Zentéék, Noelék, Leviék arról számolnak be, hogy már az első két héten lehetett látni apróbb változásokat. Noelékkel nyáron találkoztunk, ők erdélyi magyarok. Az ő esetükben hasonló volt a helyzet, mint Zsombinál: fekve tudott csak enni pépeset, és nehezebben nyelt. A Zolgensma után két-három héttel már ülve tudták etetni, normálisabb volt a nyelés. Úgyhogy a gyógyszer a mi esetünkben is óriási változásokat hozhat.”
Híd a beteg gyermekek között
„Eddig Zente anyukájával beszéltem sokat, meg Hildával, Noelék kapcsán. Megosztjuk a tapasztalatokat, tanácsokat. Mi átadtuk a stafétabotot egy szintén borsodi kislánynak, Lilinek, akit próbálunk eszeveszetten segíteni, mert ott tényleg hatalmas a probléma. Lili nem a Bethesdába került, és nem kezdte időben kapni a Spinrazát. Beadták a kérelmet, és bíztak abban, hogy megkapják a Zolgensmát, de közben a kislány leépült.”
„Én hálát adok az égnek, hogy a Bethesdába kerültünk. A kórház minden segítséget megadott, elkezdtük időben a Spinrazát, így Zsombi állapota nem rosszabbodott a várakozás alatt.”
Ebből az óriási összefogásból nehéz kibogozni egyetlen szálat. A pandémia miatt elmaradt rendezvények helyett rengetegen akcióba lendültek. Sportolók, művészek, magánemberek ajánlották fel tiszteletdíjaikat, adományaikat. Árverésekből, kupakgyűjtésből és plüssakcióból is szép bevétel született. A felnőttek és családok mellett egy csapat kiskamasz, az egri Szent Imre Katolikus Általános Iskola 5. e osztályos diákjai a plüssakcióhoz csatlakoztak. Saját kedvenceiket ajánlották fel Zsombi gyógyulásáért. A plüssöket a város különböző pontjain helyezték el egy figyelemfelhívó levéllel, amelyben szerepelt Zsombi betegségének rövid leírása és az alapítvány adatai.
Virág: Mi is találtunk ilyen plüsst az Érsekkertben, amikor Anita nénivel sétáltunk. Kitaláltuk, hogy mi is elhelyezhetnénk plüssöket a városban.
Kristóf: Nagyon lelkesek voltunk. A plüssöket becsomagoltuk egy levéllel, és tettünk rá egy matricát: „Nem elveszett játék vagyok! Rád vártam!”
Virág: Amikor becsomagoltam, a kisöcsémnek megtetszett az egyik, és neki nehéz volt megválnia tőle.
Kristóf: Az én plüssöm még apáé volt, ezért szerettem, de anya azt mondta, hogy ezt vigyük el. Amikor megválunk a játékunktól, akkor jó érzés, hogy egy rosszabb testi állapotban lévő kisgyereknek segíthetünk.
Virág: Gyerekektől ez nagyobb felajánlás, mint a pénz, mert a gyerekeknek a játékok fontosabbak. Ha lenne betegen született osztálytársunk, foglalkoznánk meg játszanánk vele, hogy ne érezze magát másnak.
Imi: Barátkoznánk vele, meg kedves szavakat mondanánk neki, hogy ne búsuljon a betegsége miatt.
Kristóf: Majd még más rászorulóknak is fogunk segíteni, mert most egy kislánynak gyűjtenek.
Imi: Én is szeretnék ebbe bekapcsolódni.
Virág: Szeretnék segíteni másnak is, hogy olyan lehessen, mint mi.
Herperger Anita, aki a diákok osztályfőnök-helyettese és testnevelés-tanárnője, nem most jótékonykodott először, de Zsombi betegsége személyesen is érintette.
„Amikor megtudtam, hogy a volt évfolyamtársamnak betegen született a kisfia, rögtön akcióba léptem. A plüssakcióhoz még decemberben csatlakoztam. Miután a gyerekekkel megtaláltuk a játékokat, és láttam, hogy fogékonyak, úgy gondoltam, őket is be lehet vonni. Elmondtam nekik a tervemet, és megkérdeztem, lenne-e hozzá kedvük. Egyöntetűen igent mondtak. Engedélyt kértem a szülőktől, igazgató úrtól, és megkezdődött a több hetes felkészítő munka. Az órákon feldolgoztuk a betegséget, megismerkedtünk Zsomborral fénykép útján, és megterveztük, hogy hová fogjuk elhelyezni a játékokat. Úgy gondolom, ha megfelelően elő van készítve egy projekt, illetve sokoldalúan megismertetjük ezt a lehetőséget, akkor a gyerekek könnyen érzékennyé válnak. Egy olyan kaliberű betegség, mint az SMA-1, jobban megmozgatja az embereket, mert tudjuk, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség, de létezik rá gyógymód. Emberi ésszel szinte felfoghatatlan összegbe kerül, és ha van arra lehetőségük az embereknek, hogy a gyógyításnak akár porszemnyi részei legyenek, akkor szívesebben adakoznak.
Ahhoz, hogy jobban felhívjuk a figyelmet, valami kiemelkedő, érdekes jelenséget kell produkálni, egy látványos akciót, mint mi a gyerekekkel. A gyerekekre jobban felfigyel a világ.
A tanítványaim rögtön megérezték, hogy mekkora súlya van ennek a segítségnyújtásnak. Örülök, hogy a véghajrában sikerült csatlakozni, hiszen így sikerélményként élték meg, hogy pár nappal később összegyűlt a megfelelő összeg. Azonnal jelezték, hogy továbbra is szeretnének segíteni. Épp Zsombor akciójának lezárása után került nyilvánosságra Lilike állapota, aki szintén a környéken, Mezőkeresztesen él. Neki szeretnénk a következő akciónkkal még tavasszal segíteni.”
Zsombi nagyböjt kezdetén, hamvazószerdán kapta meg a gyógyulás lehetőségét, a közel 760 millió forintos adományt. Most a családdal együtt mi is szívből várjuk Zsombi húsvétját, feltámadását.
2021. április 16-ai hír: Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
Kérjük, támogasson, hogy otthonába vihessük az értéket!
Fontosnak tartjuk, hogy a kepmas.hu által közvetített értékek továbbra is ingyenesen juthassanak el minden olvasóhoz. Kérjük, ha örömmel olvassa cikkeinket, hallgatja és nézi felvételeinket, támogassa Ön is a kepmas.hu-t!
Támogatom a kepmas.hu-t>>
