Csak azt ne mondd a gyerekeidnek, hogy „ne nézz oda”!

Hogyan telnek a mindennapjaitok?

Nyolc éve nevelem teljesen egyedül Álmost, így eléggé el vagyunk határolódva a kapcsolatoktól, az emberektől, szűk a mozgásterünk, rutinosak a napjaink. Édesanyám öt éve meghalt, és van egy 82 éves, Parkinson-szindrómás, demens apukám, akinek szintén a gondnoka vagyok. A múlt hónapban tíz hónapra kihoztam őt is az idősotthonból, de nem bírtam két súlyos beteget itthon ápolni. Most egy magánidősotthonban van, beláttam, hogy nem bírok el ennyi terhet.

Úgy vettem ki a szavaidból, hogy mostanában te is egyre több betegséggel küzdesz.

A nálam idősebb otthon ápoló édesanyák már régóta elmondták nekem, hogy ez a 0–24 órás készenlét kikészíti a szervezetet, amely hamar benyújtja érte a számlát. Akinek egy jobban funkcionáló autista gyereke van, az el sem tudja képzelni a helyzetünket Álmossal. Ő értelmes, de nem beszél, bár jó fej és abszolút szerethető fiú, azon három magyar gyerek közül az egyik, aki szélsőséges száj-szenzibilitással rendelkezik, ezért a szilárd étel fogyasztását visszautasítja. Soha nem evett, gyakran a folyadékfogyasztást is elutasítja, minden kreatív próbálkozásnak ellenáll. A tápszonda lehetett volna megoldás, de Álmos egy ragtapaszt sem visel el magán, így mire hazaértünk volna a kórházból, kitépte volna a testéből a szondát, ami akár halálos mozdulat is lehetett volna. Nem tervezünk hosszú időket… 

Álmos most 22 éves, 170 centi és 38 kiló, anorexiás, rágási képtelensége, gyomorfekélye van. Naponta dolgozom a túlélésén, hogy cumisüvegen keresztül menjen a szervezetébe annyi kalória, hogy megélje a holnapot. 

Ez olyan fokban felemészt fizikailag, idegileg, hogy az alváshiány naponta hagyja rajtam a nyomait, kiszorulok a normál társadalmi létből, nincs segítő apuka a képben, ezen a talajon bizony felütik a betegségek a fejüket. Idő előtt elhasználódunk a sokszoros igénybevétel miatt. Álmos naponta járhat a Máltai Szeretetszolgálat foglalkoztatójába, ezalatt intézem az ügyeinket, ez egy kis szabadság.

Vannak emlékeid arról, hogy mi, gyerekként, a hetvenes években hogyan láttuk a fogyatékossággal élőket – ha láttuk őket egyáltalán?

Az osztályomba járt egy elesettebb, sérült kisfiú, és én mindig segítőkész voltam vele. Talán ez volt a felkészülésem… Ebben az időben nagyon nem volt divat az érzékenyítés, még az integráció sem került terítékre. A felnőtt társadalom részéről azt láttam, hogy mintha nem lenne illendő sérült gyereket világra hozni, pláne nem mutogatni meg kivinni. Negatív produktum volt.

Valamiféle titok vagy szégyen járt körülötte.

„Ha már ezt produkáltuk, legalább nem mutogatjuk” – ilyesféle bűntudatos érzelemvilág alakult ki hozzá kapcsolódóan.

És kifejezetten szegregált volt a nevelés. Nem is volt fórum, ahol találkozhattunk volna velük. 

Kastélyok, magas kerítések sokszor az ország szélén, és sokan természetes módon egész kis korban intézetbe adták a gyerekeket, úgynevezett egészségügyi gyermekotthonba. Mikor Álmos hatéves volt, felvetődött a kérdés, hogy iratkozzunk-e fel a húszéves várólistára, hogy felnőttként legyen helye egy otthonban. Azonban Álmos teljes létezése szinte csak a túlélésre összpontosított, nagyon vékony ma is, és van benne valami dédelgetnivalóan babás. Hatévesen háromévesnek látszott. 

Annyira összenőttünk lelkileg, fizikailag, spirituálisan, hogy én már nem engedem el őt. 

Van bennem szorongás, mint minden hasonló anyukában, hogy mi lesz, ha kidőlök, ha kezelésre, műtétre szorulok… De nem tudnám elengedni.

Kép

Andrea és fia, Álmos − Fotók forrása: Lipusz Andrea

A mi szüleinket hogyan érintette, ha a postán vagy a vonaton mégis szembetaláltuk magunkat egy sérült gyermekkel és a szülőjével?

Gyogyósnak, bénának tituláltuk őket, és tolókocsinak hívtuk a kerekesszéket. „Ne nézz oda!”, „Ne bámuld!”, „Fordulj el!” Ez is gyakran elhangzott, holott így a létezésüket kérdőjelezték meg, és a vihogás, mutogatás sem maradt el. Utánozták bice-bóca mozdulataikat, artikulátlan hangjaikat, ezzel is bizonyítva a felsőbbrendűségüket. Én viszont azt szeretném, ha látnák őket, ha odajönnének hozzánk, ha megkérdeznék tőlünk, hogy hogy vagyunk. Nemcsak én, hanem Álmos is. Jöjjenek, és kérdezzenek nyugodtan, hogy Álmos miért nem beszél, de azért ért-e, miért kopogtatja a tárgyakat, miért cumisüvegből eszik? Azért, mert nem válaszol, még lehet mondanivalója, és ránéz arra, aki beszél hozzá. Én elmondom ezt annak, aki kérdezi, és Álmost itt ismerik és szeretik. Ide tartozik, van köztük helye.

Lehet, hogy nem merik ezt megcsinálni jó szándékkal sem, félnek odamenni, fájó kérdéseket feltenni.

Pedig boldog vagyok, és végtelen örömet jelent nekem, amikor azt mondják, hogy „Szia, Andi, szia, Álmos!” Álmos nem fog visszaköszönni, de rájuk néz, és ilyenkor nem azt érzem, hogy ő ott sincsen. Elmondhatják azt is, ami zavarja őket, hogy Álmos túl közel jön, túl hangos. Megbeszéljük. Volt, hogy ellógott mellőlem a boltból, és kedvesen visszakísérte egy fiú. Természetes volt az egész helyzet.

Megkérdezhetem azt is, hogy miért kopogtatja végig a dobozokat a boltban? Milyen információt ad ez neki?

Persze! A neki fontos tárgyakról való információszerzés neki nem a tapintás, hanem a kopogtatás. Óvatos kocogtatással a visszaverődő hangok alapján ismereteket szerez a tárgyról. Kérdezzetek! Kérlek, ne mondd a gyerekeidnek, hogy ne nézzenek oda. 

Ezzel azt sugallod, hogy ne lásd meg, mert ez olyan dolog, ami nem illik a mi tökéletes világunkba, jobb, ha tudomást sem veszel róla, ez minket (téged) nem érint. Azt hiszem, talán ez a legfájóbb.

Amit nem látunk, az nincs is... Pedig van. Sok-sok család él együtt ilyen gyerekkel, felnőttel. Igen, mások, igen, fárasztó velük néha, de ha mi úgy döntöttünk, családban neveljük a sérült gyermekünket, kérlek, annyit tegyél meg, hogy vetsz ránk egy pillantást. Ha megkérdezed, mi a baja, mitől ilyen, miért csinál így, én elmondom neked és a gyerekednek, aki, ha majd felnő, már talán nem fogja azt mondani a saját fiának, lányának: „ne nézz oda!” Ez a hozzáállás azt mutatja meg, hogy nincs azzal a másik gyerekkel semmi nagy baj, ő máshogy tesz dolgokat, lehet, hogy megkocogtatja a táskádat, de nem veszi el, és ennyi. Vagy ha hagyod, hogy megsimogassa az arcodat.

Szóval nem azt hirdetem fennen, hogy fogadj el, mert arra nem mindenki képes. Nem baj ez. Csak nézz ránk, és lásd meg bennünk az embert. Elég, ha köszönsz nekünk, ha nem beszélsz el a fejünk felett, Álmos felett. Ha látod és láttatod, hogy ő is egy ember. Aki te is vagy.

Hallottam Álmos legújabb zenélő, világító teknősbékájáról.

Nekünk ezek a mindennapjaink, örömeink. És enyém a legtisztább lelkű autista fiúcska minden öröme és bánata, amit velem, csak velem oszt meg. Enyém az első ébredés utáni pillantása, és az utolsó, amikor ezredszer kell betakarnom, hogy a takaró úgy álljon, és olyan szögben, ahogy neki kell. Tudom, apróságnak tűnhet, de nekünk ezek a mindennapjaink. Nekünk ez maga az élet.