„Nekem ő kitesz három gyereket” – ADHD-s választások, kemény döntések szülőszemmel
Egy figyelemzavarral küzdő fiú órai munkájáról készült fotóját nézem, a füzetlapon elnagyolt betűk, egymásba folyó hurkok, káoszos összkép… Majd egy nap múlva, a figyelemzavarra kapott gyógyszer bevétele utáni képet. Ugyanaz a füzet, ugyanaz a gyerek. Egyetlen tabletta után az íráskép kitisztult, a betűk kiegyenesedtek, a határok megtartottak, gondos figyelem nyoma látszik. Ennyi az egész? A két kép között, a változás mögött ott van a láthatatlan szülői küzdés is, az évek munkája és a választás kényszere, amelyben a gyógyszerszedés döntése született. A két füzetlapon látom Andrea hat évét Balázzsal, a figyelemzavar megsejtésétől a diagnózison át az első Ritalin tablettáig.
– Mikor vetted észre, hogy Balázs nem olyan, mint a többi gyerek?
– 16 hónapos volt, amikor először szóltam az aggodalmamról a gyermekorvosnak… Az általam leírt tünetek mögött azonban ő nem látott problémát.
– Te mit tapasztaltál?
– Nekem ő az egyetlen gyermekem, így én nem tudtam mihez viszonyítani. Jártunk persze játszótérre, ahol Balázsnak szemmel láthatóan más volt a viselkedése, mint a többi gyereknek. Később megtanultam, hogy az ADHD-s gyerekekre jellemző, hogy babakorukban is sokkal mozgékonyabbak, nyugtalanabbak, hasfájósak, rosszabbul alszanak, többet is sírnak a neurotipikus babáknál, de nálunk ez nem merült fel. Én akkor figyeltem fel a bajra, amikor a fiam járni kezdett, pontosabban nem járt egy percig sem, hanem csak szaladt. Óriási volt a mozgásigénye, feltűnt, hogy nem voltak korlátai, és nem mélyült el a játékban. Egyáltalán nem félt az idegenektől, mindenkivel képes volt harcolni, és nem fél attól sem, hogy megharagszom rá vagy megbüntetem. Ma is úgy viselkedik, mintha nem lenne tisztában a fizikai határaival.
Jellemző az, hogy a környezet hatására az anya elnyomja magában a gyanúját. Szerintem ez nem jó irány, érdemes hallgatni a belső hangra.
– Milyen szakemberhez jutottál el először?
– A háziorvos adott beutalót fejlődésneurológiai vizsgálatra. Ott kiderült, hogy hatéves kor alatt nem állapítanak meg ADHD-t, hiszen az ennyi idős gyerek valóban még napról-napra érik. Csak idegrendszeri éretlenséget diagnosztizáltak, amihez nem jár TB-alapú fejlesztés. A területileg illetékes mentálhigiéniai osztályhoz majdnem egyéves volt a várakozási idő.
– Tőlük diagnózist reméltél vagy terápiát?
– Szerettem volna megnyugtatni magam, hogy nem vagyok hülye. A környezetemben mindenki, a család, a nagyszülők, a férjem is azt mondta, hogy túltolom a témát, a gyerek egyszerűen életrevaló, virgonc fiú. Nem hagyott nyugodni a dolog, pszichológust kerestem, nem vártuk ki a várólistát. Ez azért volt nekem fontos, mert Balázs bölcsődés lett, és szerettem volna a nevelőnek is támpontot adni.
– Milyen tapasztalatot szereztél a magánpszichológusnál?
– Nála másnapra kaptunk időpontot… Ez zsebbe nyúlós dolog, több tízezer forint is lehet. A doktor végre meghallgatott, beszélgetett velem, elmagyarázta, hogy mi ez, innen tudtam elkezdeni szakkönyvekben utánaolvasni. Első körben nekünk a teljes cukor-, glutén- és tejmegvonást javasolta, mert az ételintolerancia is okozhat ADHD-tünetet. Elmentünk laborvizsgálatra, amit szintén magánban tudtunk megcsináltatni, és kiderült, hogy esetünkben nincs ételintolerancia.
A következő állomás a kiscsoportos fejlesztés volt a Bethesdában, a pszichológus javaslatára. Hetente jártunk TSM-tornára, és olyan tornagyakorlatokat tanultunk, amelyek az idegrendszert stimulálják. Amikor elkezdett bölcsibe járni, döntenünk kellett, hogy a Bethesda fejlesztésére járunk vagy a bölcsődeibe, mert egy gyerek két államilag támogatott terápián nem vehet részt egyszerre. Ez volt az első döntési helyzet.
– A bölcsőde elfogadta a magánorvos véleményét?
– Ők mondták el, hogy a Pedagógiai Szakszolgálattól kell szakvéleményt kérni, amivel jogosultságok járnak, fejlesztéseket kaphat a gyerek. Maga a vizsgálat félévente ugyanaz, és én komoly problémának látom, hogy csak egyszemélyes helyzetben vizsgálják a gyereket, holott a csoportban jönnek elő a tünetek. Itt egyébként mindig ugyanazok a tesztek, Balázs már kívülről tudja őket. Amikor óvodába mentünk, itt is jeleztem a gondunkat. Szerettem volna a Szakértői Bizottságig eljutni, mert addigra kiderült, hogy ez a bizottság tud SNI státuszt adni, tehát ez volt a következő feladat.
– Miért fontos, hogy legyen ilyen státusz?
– Van, aki tart ettől, megbélyegzésnek érzi, de ehhez kapcsolódik a fejlesztés, a könnyítések, a tolerancia a pedagógus részéről... A szülő ebben a helyzetben is döntésre kényszerül, kevés információ alapján, kevés támogatással. Ha hagyom magam lerázni, akkor a gyerekemet a mai napig nem látja szakember, pedig szükségünk van a fejlesztésre.
– Melyik ponton próbáltak meg lerázni?
– A magánorvos lelete nem belépő a rendszerbe, hivatalos utat kell kitaposni a gyereknek, és erről előre nem szóltak. A fejlesztő tanárokat alig lehet elérni, és nagyon gyorsan váltakoznak. Három év alatt Balázsnak négy pszichológusa volt. A Pedagógiai Szakszolgálatnál kaptunk egy ADHD-gyanút, ezzel jutottunk el végül a bizottsághoz. A vizsgálatot az óvodával együtt kell kérni, és csatolni hozzá az orvosi papírokat.
Öt évbe került, és lett SNI kód.
– Ezután jött a neheze, az iskola…
– Olyan iskolát kellett keresni, amelynek az alapító okiratában benne van, hogy fogadnak SNI-s, F90-es kódú gyereket. Ezek pedagógiai és orvosi kódok, ezt is meg kellett tanulnom. Két nappal a beiratkozás után kaptuk meg a szakvéleményt, tehát az iskolai felvételkor még semmit sem tudtam arról bemutatni, hogy milyen problémával küzdünk. Volt olyan gondolatom, hogy lehet, hogy jobb is így. Végül a bizottság ugyanazt az iskolát jelölte ki, amelyikbe már jártunk. Ha a bizottság jelöli ki az iskolát, az főként arra jó, hogy nem tudják őt kitenni, ez is egy olyan tudás, amelyre menet közben tettem szert.
Az ADHD-s tüneteket sajnos az iskolában sok esetben nevelési hiányosságnak értékelik, és igyekeznek megszabadulni a problémás gyerektől, ezt mi is a bőrünkön érezzük. Az első fogadóórán azzal vártak, hogy kinéztek nekünk néhány fejlesztőiskolát, ahová átiratkozhatnánk.
– Szóba került a központi idegrendszerre ható gyógyszer gondolata?
– Nem vagyok gyógyszerellenes, de nem szívesen tömöm a gyerekem még fájdalomcsillapítóval sem, ha nem muszáj. Ebben a helyzetben mérlegelni kell, hogyan teszek jobbat a gyerekemnek. Nekem már az iskolaválasztásnál hatalmas gondot jelentett, hogy egy kisebb létszámú speciális ADHD-fókuszú iskolába íratom, ami a mi kerületünkben nagyon jól működik, vagy a körzetes integráló iskolába. Az ADHD-s profilú szegregált iskola nagyon jó választás lett volna, de mégis visszatartott ettől valami. Ott minden rózsaszínű köd, dicsérik a gyereket, mindenki a fejét simogatja, de a való élet nem ilyen. Előbb-utóbb szembesül majd a fiam a többségi társadalom elvárásával, és egy nehezített terepen kell teljesítenie. Ez esetben a 24 fős osztály és a normál oktatás a valóság. Sok álmatlan éjszakámba került a döntés, de arra gondoltam, hogy a gyerekem egy nagyon jó intellektussal rendelkező srác, és talán menni fog gyógyszer nélkül is. A gyógyszer az utolsó mentsvár, így abban maradtunk, hogy ha úgy látom, szükség van rá, jelentkezni fogok. Másfél hónap után felhívtam őket.
– Hogy boldogult Balázs az iskolában?
– Ő azt mondja magáról, hogy neki „üzemzavara” van, mert nem mondjuk ki előtte az ADHD-t. Nem akarom, hogy ha bármi rosszat csinál a közösségben, akkor e mögé tudjon bújni. Balázs vezető tünete a figyelemzavar, ez nem javult, miközben a hiperaktivitása az évek alatt csökkent. Egy 24 fős osztályban így piszok nehéz neki és vele, konfliktusai vannak, a gyerekek is nehezen kezelik, sajnos a pedagógusok is. Balázs nyugdíjas napközis tanárnénije eredetileg fejlesztő pedagógusként dolgozott, de tőlem kérdezte meg, hogy mi az az ADHD… Mindennap csak azt hallottam, hogy a fiam problémás, nehéz lekötni a figyelmét, nehéz motiválni, sokszor kerül szembe a gyerekekkel. Szünetben és tanórán is gond volt, nemcsak ő nem tanult, de piszkálta a többit is, folyamatosan hangosan beszélt az órán, bekiabált, beszólt a gyerekeknek. Végül úgy döntöttem, hogy megpróbáljuk a gyógyszert. Nem szeretném, ha a gyerekem lenne a „feketeseggű” mindenért. Ha egy gyógyszerrel lehet rajta segíteni, az talán még mindig kisebb kockázat, mint egy rosszul működő közegben segítség nélkül hagyni.
– Felvetődött az a választás, hogy mégis az ADHD-s iskola vagy a Ritalin?
– Igen. Abban bízom, hogy ahogy érik az idegrendszere, ahogy tanul ezzel élni és kompenzálni, úgy a gyógyszert egy idő után elhagyhatja majd. Az a lényeg, hogy ha egyszer továbbtanul, nem lesz mindegy, hogy a papírján milyen iskola lesz, honnan jön… Ezt figyelembe kell venni! De van bűntudatom, ez óriási felelősség…
Ha gyógyszerrel sem fog menni, akkor nincs más megoldás, szegregált iskolába megyünk.
Balázs mindennek ellenére valójában nagyon érzékeny gyerek, elszomorítják a társadalmi problémák, mint a hajléktalanság, még el is sírja magát rajta. Szüksége van sikerélményre, arra, hogy elfogadják, dicsérjék őt is, hogy befogadja a közösség. A Ritalin az idegrendszerre hat, ez kiszámíthatatlan, de a kezeletlen ADHD-nak és a szegregált iskolának esetleg nagyobb hátránya lehet, mint a gyógyszernek.
– Így döntöttem, ezt gondolom… Végig egyes szám első személyben beszélsz.
– Mi az apukájával nem értünk mindenben egyet. A nagyszülők sem fogadják el a gyógyszert, én meg már nem nyitok vitát, eldöntöttem, hogy így lesz. Mindenki egy rózsaszín ködben úszó tökéletes kisgyereket szeretne, aki négyévesen már olvas – én viszont az első pillanattól reálisan láttam, hogy mi a helyzet, tehát nem mentem át gyászfolyamaton, nem voltam tagadásban, és nem éltem meg kudarcot sem. Van szívfájdalmam, de próbálok belőle jót kihozni. Anyósomnak az én gyerekem azért nem volt furcsa, mert az apukája is pontosan ugyanilyen volt. A férjem azóta jól kompenzál, de nehéz neki a fiát így elfogadni.
– Belevágnál még egyszer?
– Nem. Nekem ő kitesz három gyereket. Kevésnek is érzem magam anyaként, Balázs felemészti minden energiámat, mentálisan, fizikailag, érzelmileg és mindenhogyan, ahogy egy gyerek felemésztheti a szülőt. Ennek az egy gyereknek szeretnék mindent biztosítani. Balázs sok kudarcot él meg, amit én is megélek vele, és ez az útkeresés kitölti az életemet.
A gyógyszerrel talán ki lehet bekkelni azt az időszakot, amíg a gyerek idegrendszere érik és a fejlesztések sikert hoznak, mondjuk az alsós időszakot, és felsőben elengedni a tablettát. Januárig kértem, hogy viseljék el a gyerekemet, amíg beállítjuk a gyógyszert. Túlélni az iskolát, és hogy az iskola is éljen túl minket, ennyi a cél…
Kérjük, támogasson, hogy otthonába vihessük az értéket!
Fontosnak tartjuk, hogy a kepmas.hu által közvetített értékek továbbra is ingyenesen juthassanak el minden olvasóhoz. Kérjük, ha örömmel olvassa cikkeinket, hallgatja és nézi felvételeinket, támogassa Ön is a kepmas.hu-t!
Támogatom a kepmas.hu-t>>