Már csak Istenben bíznak – Ne hagyjuk, hogy bezárják az Autisták Védőotthonát Boncodföldén!

Ágnes lánya, Zsolna tavaly augusztus óta él a boncodföldei otthonban. A 18 éves fiatal súlyosan érintett autista. Tünetei már egészen korán jelentkeztek: a hasfájós, nyugtalan természetű Zsolnával másfél óráig tartott egy szoptatás. Szenzoros érzékelési zavara következtében állandó ingert érzett, hogy valamit a szájába vegyen. „Egy rágóka-gyártó cég nekünk adta a leselejtezett termékeket, és Zsolna 38 rágókát rágott szét. Előfordult, hogy séta közben egy padba harapott” – meséli édesanyja. Extrém hiperaktív gyerekként egy másodpercre terjedt a figyelme, és képtelen volt egyhelyben megállni. Korábban komoly helyzetérzékelési zavarral is küzdött: ha emberek közé mentek, gyakran nekiszaladt másoknak.

Hároméves korában egy neves gyermekneurológus olyan idegnyugtatóval akarta kezelni, amit csak felnőtteken teszteltek. Egy másik orvos azt tanácsolta szüleinek, felejtsék el, hogy megszületett.

Az egészségügyben szerzett negatív tapasztalataik és a hiányos ellátórendszer miatt Zsolnát otthon, egy gyógypedagógusokkal közösen kidolgozott módszerrel, saját játszószobájukban kezdték fejleszteni napi 6–8 órában. Többek között gyakori emésztési problémáit is orvosolni kellett, amihez számos drága diétát próbáltak ki. „Emlékszem, kilenc hónapos várandós voltam, amikor le kellett fognunk, úgy adtam neki beöntést. Szörnyű érzés volt, hogy azzal tudok rajta segíteni, ha én is fájdalmat okozok neki” – idézi fel Ágnes. Az otthoni programnak és a segítőknek köszönhetően Zsolna kilencévesen megkezdhette az iskolát (előbb a XII. kerületben, aztán Gyöngyösön, a ferences rend által fenntartott speciális általános iskolában), az iskolakötelezettség végével azonban új intézményt kellett keresniük.

Ágnes szerint fontos, hogy a családok időről időre levegőhöz jussanak, különben megszakadnának a probléma terhének súlya alatt.

Zsolnának három fiatalabb testvére van, akikre kevesebb ideje jut, őket sem akarja elhanyagolni, emellett azt is szerette volna, hogy a nagylány a kortársai közt legyen. A hosszú várólista miatt szociális otthonba nem vették fel, igaz, ezt nem is bánja: a Zsolna-típusú autisták kisebb közösségben érzik biztonságban magukat, így egy 2-300 fős fogyatékos központ nem megfelelő számukra. „Nagy létszámú, folyamatosan változó összetételű közegben agresszívvé válnak és dühkitöréseik lesznek, ezért begyógyszerezik őket” – osztja meg aggályait. A lakóotthonokkal szintén nem jártak sikerrel, mivel Zsolna nem képes az önálló munkavégzésre. Ágnes bejárta az egész országot, mire rátalált a boncodföldeire, ahol ha egy hely felszabadul, a lányához hasonló autistákat is felveszik.

Amióta ott él, Zsolna sokkal önállóbbá vált: fel tud öltözni, segítséggel megmosdik, és az apróbb házimunkákból is kiveszi a részét – korábban nem tudott másokkal együttműködni. Mindezt nyugtatók és egyéb gyógyszerek nélkül sikerült elérniük.

A Zala megyei intézményt 1999-ben, az Autista Sérültekért Zalában Alapítvány hozta létre a Kézenfogva Alapítvány és a holland kormány Fészek programjának keretében. Lakói autizmusban súlyosan érintett, értelmi fogyatékos, 14–33 év közti fiatalok. A fővárosi TEGYESZ rendszeresen hozzájuk irányítja a legsúlyosabb viselkedészavaros autistákat, hetente több szülő is megkeresi őket, ennyi autista ellátására azonban nincs kapacitásuk. „Az autizmusellátás nagyon drága és szakemberigényes, a specifikus fejlesztések mellett kiegészítő terápiákra is szükség van” – mondja az intézmény vezetője, Jakab Károlyné, Mariann, aki maga is egy autista fiú édesanyja.

Kép

A térítési díj naponta 4000 forint, az államtól pedig kétmillió forint támogatást kapnak, aminek a nagy részét gyakorlatilag visszafizetik adó formájában. „Ebben a hónapban a járulékok és adók összege meghaladta az 1,7 milliót” – meséli Mariann. A fennmaradó 300 000 forintból és a térítési díjból kell kigazdálkodniuk a rezsit, a lakók élelmezését és a dolgozók bérét, a kiadások fedezése azonban a csőd szélére sodorta az intézményt. Az anyagi problémáikhoz a járványhelyzet is hozzájárult: a koronavírus miatt szükséges védőfelszerelések beszerzése nagyon sokba került, ráadásul a pandémia az autisták világnapjára tervezett adománygyűjtő futásukat is meghiúsította. A lakóotthon szeptemberben kapja meg az adók 1%-ából számukra fölajánlott összeget, addig viszont legkevesebb ötmillió forintra van szükségük, hogy egyenesbe kerüljenek.

Ugyanakkor Mariann szerint tényleges változást az hozna, ha megemelnék a normatív támogatást, de az érdekvédelem tárgyalásai az állami vezetőkkel eddig nem vezettek eredményre. Az intézményvezető szerint a szociális szféra nincs megbecsülve, különösen a civil fenntartók, mivel jóval kevesebb támogatást kapnak, mint egy állami vagy egyházi intézmény.

„Huszonegy éve működünk, és ennyi idő kevés volt hozzá, hogy elismerjék: jól végezzük a munkánkat, szükség van ránk.”

Az alapítás óta nem ez az első eset, hogy a fennmaradásukért küzdenek, legutóbb 2015-ben kongatták meg a vészharangot. Mariann akkor a Facebookon keresztül kért és kapott segítséget. Ahogy mondani szokta, „zarándokhellyé kellene nyilvánítani az otthont, mert csoda, hogy még létezik”.

Ugyan a korai fejlesztésre 5, 7 milliárdot fordított a kormány az elmúlt években, de ebből csak egy bizonyos kor alatt részesülhetnek, a 16 év feletti autisták ellátása továbbra is megoldásra vár. Magyarországon a súlyosan érintett autisták 16 éves korig tankötelesek, ezt követően szüleik három lehetőség közül választhatnak: otthon ápolják gyermeküket, egy állami szociális intézménybe adják őket – ahol általában húsz autistára jut egy gyógypedagógus –, vagy pedig keresnek egy civil alapítású lakóotthont, ahová viszont – ha nagyritkán megürül egy hely –általában olyanokat várnak, akik önállóan is képesek dolgozni, és akiket az intézményen belül foglalkoztathatnak. Az országban mindössze tíz ilyen, autisták számára fenntartott lakóotthon működik. Egy 2016-os európai uniós szabályozás értelmében a magyar állam befagyasztotta a lakóotthonok létrehozásának lehetőségét, és a támogatott lakhatást erősítik, amikor négy-öt, magasan funkcionáló autista egy segítővel él együtt. Ez azonban megint csak azoknak opció, akik alacsony szintű ellátást igényelnek, vagyis nem nagyon súlyos állapotúak. 

Kép

Zsolnát szülei kéthetente hozzák haza, mivel 250 km-re laknak a Zala megyei településtől. A lány jól érzi magát az otthonban, a szülők elégedettek a gondozók munkájával. Az otthonban összesen tizennégyen dolgoznak, köztük nyolc szociális gondozó, három terápiás munkatárs, egy karbantartó, aki iskolába hordja a kiskorúakat, és egy szakács, az autistákat ugyanis szelektív evés jellemzi, ezért helyben főznek rájuk. A házban törekednek minél családiasabb körülményeket teremteni a lakók számára, akiket a házimunkába is bevonnak, együtt takarítanak, teregetnek, porszívóznak. Heti egyszer művészetterapeuta, konduktor és fazekas tart nekik foglalkozásokat, a jobb képességűeket pedig elviszik kirándulni, a kerekesszékeseket „keréktúrázni”.

Az autisták ragaszkodnak az állandósághoz, rettegnek a változásoktól. Van, aki már 18 éve lakik a házban, ezért nehezen viselné a környezetváltozást, ha az otthon bezárna.

Az intézménynek olyan gondozottjai is vannak, akiknek a szülei már nem élnek vagy súlyos betegek. Az autista fiatalok otthoni ápolása pedig óriási anyagi és lelki terhet róna a szülőkre, akik kénytelenek lennének feladni pénzkereső foglalkozásukat.

A lakóotthonról érkező aggasztó hírek a húsz éve egyetemi oktatóként dolgozó Ágnest is rosszul érintették, aki nem szeretne állami segélyre szorulni. A gondozással járó stressz emellett gyakran a házastársak válásához vagy mentális problémákhoz vezet. „Sokan azért imádkoznak, csak egyetlen nappal éljék túl a gyermeküket, hogy gondoskodni tudjanak róla – mondja Mariann, aki maga is már csak az isteni gondviselésben bízik. – Eddig mindig megsegített minket az Úr, talán most is így lesz” – bizakodik.