„Ma már el sem tudnánk képzelni egy szülők nélküli gyermekkórházat” – Interjú Fogarasi András gyermekneurológussal

– Kezdő orvos koromban vált általános gyakorlattá, hogy a szülők bent maradhattak beteg gyerekeikkel a kórházban. Egykori osztályvezetőnk, dr. Neuwirth Magda ezt már jóval korábban is szorgalmazta, akkor, amikor az ajtót még becsukták a hozzátartozók előtt, mondván, ne zavarják meg jelenlétükkel a gyerekük lelkét. A régi szigorú látogatási időn is hamar túllépett. Emellett példásan empatikus volt a bajba jutott családokkal, és ezt a hozzáállást sikerült eltanulnunk tőle.

A gyerekneurológián krónikus betegek vannak – hasonlóan az onkológiához –, tehát tartós kapcsolatban vagyunk a családokkal. A vezető betegség az epilepszia, a második helyen a fejlődési rendellenességek állnak, az ambuláns rendelésen pedig a fejfájás a leggyakoribb.

Nem feltétlenül baráti, de mindenképpen empatikus viszonyra törekszem a családokkal. Orvoskollégáim és a nővérek is mind hasonlóan gondolkodnak. Pedig a gyermekneurológia nehéz terület, hisz más osztályokhoz képest itt kisebb a gyógyulási arány. A Bethesdában mégis heten vagyunk szakorvosok, ráadásul kimondottan jó viszonyban.

– Elakadtam annál a gondolatnál, hogy a szülő a jelenlétével megzavarja a gyerek lelkét. A hiányával nem?
– Ez nem olyan egyértelmű. Önmagában azzal, hogy a szülő a gyermeke mellett van a kórházban, nincs semmi baj. Ennek a jelenlétnek azonban lehetnek negatív hatásai is. Például vannak hozzátartozók, akik megpróbálnak beleszólni a kezelések menetébe, és talán érthető, hogy ez az orvos számára zavaró. De nézzük más szemszögből is. Ha egy hároméves gyerekkel valami fájdalmasat csinálnak az orvosok, miközben anyuka is ott van vele, azt a gyerek megélheti úgy is, hogy a szülő nem tesz semmit a védelmére.

Nem mindig áldásos tehát a szülő jelenléte, mi mégis szorgalmazzuk, sőt, ma már el sem tudnánk képzelni egy szülők nélküli gyermekkórházat.

Tény, hogy vannak nehéz családok. De ne fogjuk rájuk, mondjuk inkább azt, hogy vannak nehéz kommunikációs helyzetek. Magda példája a mai napig segít, ő mindig ki tudta domborítani a szülők pozitív tulajdonságait, miközben egy-egy feszült helyzetben néha képesek vagyunk rosszat gondolni az adott anyukáról vagy apukáról, hisz mi is emberek vagyunk.

– Ha kiderül, hogy a gyerek epilepsziás, valószínűleg a szülőt is kezelni kell lelkiekben. Érthetőnek tűnik a reakciók széles palettája.
– Ez legtöbbször nem derült égből villámcsapásként jön, hanem már egy folyamat végén derül rá fény. Hosszú idő telik el, mire a sejtésből bizonyosság lesz. Igyekszem mindig hangsúlyozni a jót az egyébként rossz hírben. Például azt, ha a frissen diagnosztizált epilepszia jóindulatú, mert nagy valószínűséggel a gyerek kinövi. Ha kevésbé jó a hír, az általában nem azonnal derül ki. Kipróbálunk egy gyógyszert, aztán egy másikat, ha az sem hat, egy harmadikat… A rossz hírbe együtt növünk bele a szülővel. Nemcsak a gyógyításhoz, hanem a kommunikációhoz is sok türelem kell.

Sokszor láttam már, mennyire megváltozik a szülők felfogóképessége, ha rossz hírt kapnak. Nem mennek át a szavak.

Elmondom, mi az epilepszia, mi az értelmi fogyatékosság, de annak csak a tizede megy át. Mindez jól látszik abból, hogy bár elmondtam mindent latin szavak nélkül, érthetően, mégis feltesznek nyolc kérdést arról, amit egyszer már hallottak. Ezt kihívásnak élem meg: hogyan tudok a szülővel úgy beszélgetni, hogy megértse és elfogadja, amit hall? A kommunikáció nehéz, mégis csodálatos szelete a gyógyításnak.

Kép

Dr. Fogarasi András a családjával

– Ezt is tanítják az egyetemen?
– Ezt nehéz előadások keretében átadni, inkább gyakorlatban lehet tapasztalatot szerezni. Az orvosi munkám legelején, több mint húsz éve részt vehettem egy három hónapos lelki gondozói képzésen Amerikában. Délelőtt előadások, délután gyakorlat: mentünk betegekhez, kísértünk haldoklókat, beszéltünk családokkal. Előfordult, hogy autóbalesetből hoztak be egy súlyosan csonkolt sérültet. A traumatológus három percben elmondta a történteket, majd ránk hagyta, hogy vezessük tovább a hozzátartozókat… Más esetben egy haldokló mellett egyszer csak megjelentek olyan rokonok, akik haragban voltak és nem beszéltek tíz éve. Tudtuk, hogy van egy-két óránk, ami nem mindegy, hogy zajlik. Egyszerű, de hatékony módszerekkel dolgoztunk.

Körbeálltunk, megfogtuk egymás kezét és elmondtunk egy imát, vagy kértük, hogy mindenki idézzen fel egy kedves emléket a haldokló családtagról. Ez egy fantasztikus gyakorlat volt, amiből a mai napig táplálkozom.

Bár sok kollégám sosem vett részt ilyen gyakorlaton, mégis példásan emberségesek a betegeikkel. Hálás vagyok, hogy ilyen közösségben dolgozhatok.

– Egy hétköznapi helyzetben miben nyilvánul meg az empátia?
– Van egy súlyos betegünk, akihez egy neurotikus, nehezen kezelhető anya vagy apa tartozik. Nézhetem úgy is, teljesen érthető módon, hogy már megint egy elviselhetetlen hisztis szülő, akinek a kirohanásaira nehéz jól reagálni. De nézhetem úgy is, hogy vajon én milyen lennék, ha az egyik gyerekem ilyen beteg lenne.

A mi osztályunkon a vizitek nagy része nem klasszikus kórházi vizit, amikor vonul a fehér csík a kórtermek között, hanem ülünk az asztal körül és beszélgetünk a betegekről. A saját páciensét mindenki naponta megnézi, de osztályos vizit csak kétszer van egy héten. Az asztal körüli megbeszéléseknek nagy jelentőségük van. Egyrészt tudatosan erősítjük egymásban az empátiát, vagyis átbeszéljük, mi mit csinálnánk ilyen helyzetben, másrészt szakmailag elemezzük az eseteket. De ennél talán még fontosabb, hogy mindenki szabadon mondhatja a véleményét. Felülbírálhatjuk egymást, anélkül, hogy megharagudnánk a másikra. Szeretem, ha egyenrangúak vagyunk mi, kollégák. Nagydoktori ide vagy oda, pontosan tudom, hogy vannak nálam sokkal tapasztaltabb munkatársaim. Ez némiképp a küldetésünk is, hogy a nálunk megforduló rezidensek lássanak példát kollegiális kapcsolatra, mert mi tudjuk, hogy így is lehet együtt dolgozni.

– Milyen sikerélmények érik az osztályon?
– Nyilván a teljes gyógyulás az igazi sikerélmény, de minden apró lépés örömet okoz. Ha napi húsz roham helyett már csak napi három jön, annak nagyon lehet örülni. Az is sikerélmény, ha egy gyerekről azt tudom megállapítani, hogy nincs komoly baja. És az is, hogy a kis betegek fele kinövi az epilepsziát. De szépek lehetnek azok a történetek is, amikor nem tudunk valakit meggyógyítani. Ismerünk olyan hétgyerekes családot, ahol a hatodik egy genetikai betegség miatt súlyos fogyatékos. Látom, milyen hatalmas szeretettel veszik őt körül. Nem nehéz szeretni egy beteg gyereket. De látni, hogy miként forrasztja össze az egész családot ez a kis ember, számomra is komoly erőforrás.

A beteg gyerek katalizátor: ha a család széthúz, felgyorsítja a széthullást, de ha harmonikus, még jobban összetartja őket.

Látok ilyet is, én ezt is sikernek gondolom. Egy gyermek halálát elképzelhetetlenül nehéz feldolgozni, a legnagyobb erőpróbának mégis azt érzem, amikor egy családnak évtizedeken keresztül napi 24 órában kell ápolnia egy súlyosan beteg gyereket, úgy, hogy racionálisan minden egyes nap reménytelen helyzetre ébrednek a szülők. Mert a sérültségnek is vannak fokozatai. Látok olyat is, amikor normál emberi szemmel nézve semmi vonzó nincs egy kis betegben, a szülők mégis nagyon tudják őt szeretni. Ez erőt ad, tiszteletet ébreszt. Én hazamegyek a munkaidő végén az egészséges családtagjaimhoz, de nekik ott marad a beteg gyerek 24 órában.

– Azért otthon is nagy feladatot vállaltak a családjával, hiszen örökbe fogadtak egy gyereket.
– Tíz éve öt gyerekünk volt, és a Jóisten elültette bennünk a vágyat, hogy újabb legyen, az útjai azonban másként alakultak. Niki tízéves korában került hozzánk, hatodik gyerekként, a szüleit egy tűzesetben vesztette el. Hozzánk került a rehabilitációra, bár ő maga nem sérült meg a tűzben, csak épp nem volt hova elhelyezni. Senki nem látogatta, nem voltak hozzátartozói. A feleségemnek, Virágnak sokat meséltem róla. Tudtuk, hogy tízévesen már senki nem kapkod utána, megy az állami gondozott státuszba. Egyszer egymásra néztünk Virággal, és feltettük a kérdést: miért nem fogadjuk be mi? Aztán egy kórházi önkéntes szeretetszolgálat során a gyerekeink is megismerkedtek vele. Végül úgy alakult, hogy a gyerekeink is kimondták, hogy fogadjuk örökbe.

Niki messziről indult, de fél év után már anyának és apának szólított minket. Tízéves koráig iskolába se járt, egy mesét se hallott, bizonytalanságban élt, most pedig jó kosaras, síelni jár és ebben a tanévben érettségizik.

Az elején egy ütött-kopott egyházi általános iskola vállalta el a felzárkóztatását fantasztikusan melegszívű tanító nénikkel, és ez végül annyira jónak bizonyult, hogy a három legkisebbünket is átvittük oda az elit kéttannyelvű iskolából. Kisebb létszám, nagyobb figyelem – ez bejött. Niki igazán megbízható gyermekünk, aki teljesen beilleszkedett a családba.