A fogyatékossággal élő gyerekek testvérei meseterápiával segítséget kaphatnak az élethez

Ennek következtében sokszor nehezen találják a helyüket, és mindent megtesznek azért, hogy felhívják magukra a figyelmet, ambivalens érzéseik vannak, nehezen tudnak kapcsolódni azokhoz a kortársaikhoz, akik nem küzdenek hasonló problémával. 
A fogyatékossággal élő gyermekek testvéreinek tehát nem könnyű az élete, ám az ő nehézségeikkel, szorongásaikkal keveset foglalkozunk. Ritkán kerülnek a középpontba, éppen ezért hiánypótló az Egy sima egy fordított – Egyesület az Inklúzióért és a Mesekút meseműhely Ahol a madár se jár nevű alkotó-fejlesztő meseterápiás csoportja, amely kifejezetten nekik jött létre.

„Nehéz általánosságban beszélni ezekről a gyerekekről, ugyanis minden család más és más, illetve még rengeteg tényező befolyásolja, miképpen hat valakire, hogy sérült testvére van” – mondja Élő Fruzsina pszichológus, meseterapeuta, a mesecsoport egyik megálmodója és vezetője. Ha a fogyatékossággal élő testvér az idősebb, akkor az édesanya sokszor végigszorongja, -aggódja a terhességet, vajon a következő babával minden rendben lesz-e. Ezt a pocakban lévő gyermek is érzékeli, és hatással lehet későbbi életére. Annak ellenére, hogy a testvér már abba születik bele, hogy nemcsak övé a figyelem, nehezen tolerálhatja, hogy mindig neki kell megértőnek, türelmesnek lennie, és talán túlontúl hamar önállónak is. Fruzsina ezt saját tapasztalatból mondja, ugyanis neki a legidősebb gyermeke halmozottan sérült. A második fia mindössze két és féléves volt, amikor megszületett a húga, így amint járni tudott, egyedül kellett odamennie tárgyakért és megoldania magának bizonyos dolgokat. „Utólag jöttem rá, lehet, hogy túl nagy felelősséget tettem a nyakába, de nem tudtam mást csinálni, mert volt egy semmit sem tudó bátyja és egy újszülött húga” – meséli Fruzsina, aki úgy érzi, mindez nyomot hagyott a fiában, ugyanis nehezen viseli a változást, a konfliktusokat, sokszor aggódik, és állandó készenléti állapotban van, míg a húga teljesen kiegyensúlyozott. Sokszor a harmadik, negyedik gyermekek talpraesettebbek, és máshogy érinti őket, hogy van egy sérült testvérük is, ugyanis nekik már esélyük sincs, hogy kivívják a teljes figyelmet. 

Ha a fiatalabb testvér a speciális igényű, akkor a nagyobb, aki egészen odáig kiemelt figyelmet kapott, azzal szembesülhet, hogy nemcsak osztoznia kell az anyukáján, hanem teljesen háttérbe is kerül. 

Ha az újszülöttnek egészségügyi problémája is van, és kórházi ellátásra is szorul, olyan érzése lehet a nagyobb testvérnek, mintha teljesen elvesztette volna az anyukáját. Könnyen át is veheti a szülők aggodalmát. Később, amikor a sérült gyermeket fejlesztésekre hozzák-viszik, és állandóan azon töri a fejét a család, mivel tudnának még segíteni, milyen intézménybe írassák, még inkább marginalizálva érezheti magát. Ikrek esetében még nagyobb hatással lehet a testvérre, hogy az, akivel együtt volt az anyaméhben, sérült, míg ő teljesen egészséges. Emiatt óriási feszültséget, szorongást érezhet, ám mégsem tudja megfogalmazni az okát. 

Kép

Kép: Bata Sarolta

A testvér érzéseit az is nagyban befolyásolja, hogy a fogyatékossággal élő mennyire szűkíti be a család mozgásterét, mi mindenről kell lemondania miatta. Egy Down-szindrómás gyerekkel lehet ide-oda menni, világot látni, ám egy súlyosabban érintett autistával vagy mozgássérült testvérrel már nehezebben. „Mindenki más a játszótéren lógott, én meg nem mentem ki a három gyerekkel, mert nem tudtam, mit csináljak Jancsival, aztán egy idő után meg is szokták a kicsik, hogy kevesebb programunk van, mint más családoknak, és már nem is vágynak nagy jövés-menésre” – mondja Fruzsina. 

Azokban a családokban, ahol csak két gyermek van, és az egyik halmozottan sérült, a másik sokszor úgy éli meg, hogy van is testvére meg nincs is. 

A szülők nemcsak vele foglalkoznak, nem kapja meg az egykéknek járó figyelmet, de még játszótársa sincsen. Fruzsina szerint ezért könnyebb azoknak, akiknek több testvérük van. A nagyobb családokban az is megfigyelhető, hogy nincs mindenkire ugyanolyan hatással a fogyatékossággal élő testvér, mindig van egy, akit érzelmileg jobban megérint. 

A sérült gyerekek testvéreinek bizonyos kor után azzal is szembe kell nézniük, hogy mások furcsán tekinthetnek testvérükre, esetleg piszkálhatják is, emiatt elkezdhetik szégyellni őt. „Érdemes megerősíteni őket, hogy stabil érzésük, válaszuk legyen ezzel kapcsolatban, hogy meg tudják védeni magukat, és ne fájjon annyira, mert a gyerekek úgyis beszólnak, ezzel nincs mit tenni” – vélekedik Fruzsina.  Ám ebben a helyzetben is ellentétes módon reagálhatnak a testvérek: van, aki a sarkára áll és megvédi magát és a testvérét, míg a másik elbújik, és legszívesebben a testvérét is elrejtené. 

Élő Fruzsinát többek között a saját gyerekei és a környezetében tapasztaltak inspirálták arra, hogy olyan programot indítsanak, amely kifejezetten a fogyatékossággal élők testvéreinek szól, amelyben az ő érzéseik, igényeik kerülhetnek középpontba. 

Egyből társakra lelt Rapavi Dórában és Bata Saroltában, akik tanárok, meseterapeuták, mentálhigiénés szakemberek, a Mesekút meseműhely vezetői: „Már régóta figyeltük Fruzsináék egyesületi munkáját. Amikor megláttuk a MOL gyermekgyógyító pályázatát, rögtön éreztük, hogy ez jó kapcsolódási pont lehet, mi ugyanis nem vagyunk gyógypedagógusok, de a testvéreknek, akikre helyzetükből adódóan kevesebb figyelem jut, mentális segítséget nyújthatunk” – meséli Dóra a kezdetekről.  

Kép

A meseterápián rajzfoglalkozást is tartanak - Kép: Bata Sarolta

A hónapokon át tartó foglalkozást tizenkét alsó tagozatos diákkal indították el. Boldizsár Ildikó „metamorphoses” meseterápiás módszerével dolgoztak, amelynek segítségével a gyerekek lehetőséget kaptak érzelmeik feldolgozására és megélésére. A foglalkozások középpontjában az élőszavas mese állt, minden alkalommal más-más nép (magyar, ír, lapp, indián stb.) meséjét mondták el a gyerekeknek, majd különböző módszerekkel, játékos formában dolgozták fel a történetet. „A foglalkozásokon teljes mértékben az ott lévő gyerekek voltak a középpontban, nem hegyeztük ki a testvérkapcsolatokra sem, így tényleg azt élhették meg, hogy minden figyelem rájuk irányul, az ő érzéseikkel, személyiségükkel foglalkozunk” – mondja Sarolta, majd hozzáteszi: „Az elején elmondtuk nekik, hogy az a közös bennük, hogy van speciális igényű testvérük, de később ez már nem volt a fókuszban.” 

Fruzsináék tisztában vannak azzal, hogy tíz alkalommal nem lehet csodát tenni, de remélik, hogy a projekt során a gyerekek olyan maradandó élményeket szereztek, amelyek csökkenthetik a szorongásukat és erősíthetik az önbizalmukat. 

„Életüknek az az alapnehézsége, hogy van egy speciális igényű testvérük, ugyanúgy megmarad, ám kellő muníciót kaphatnak ahhoz, hogy ezzel együtt tudjanak élni, és komfortosan mozogjanak a világban.” 

„Nem lehet kicserélni a hátteret, amelyben zajlik az életük, de türelmet, segítséget lehet adni hozzá, mint hamuban sült pogácsát” – mondja Fruzsina. Sőt a szülőket is – akik igen nagy áldozatot vállaltak azzal, hogy gyermeküket kéthetente elhozzák a foglalkozásokra – meg kellett erősíteni abban, hogy rendben van a gyerekük. Ugyanis mindegyikükben ott van az aggodalom, hogy jól cselekszenek-e, nem sérül-e a gyerek amiatt, hogy kevesebb figyelmet kap.

S miért épp a mesékhez nyúltak? „Mert a mesék élni tanítanak, nem azt mondják el, hogy a világban minden rendben van, hanem azt, hogy vannak nehézségek, problémák, de azok megoldhatók, és adnak is hozzá megoldási lehetőséget” – magyarázza Dóra. Sarolta szerint az is izgalmas a mesékkel való mentálhigiénés munkában, hogy mindenki úgy érzi, neki szól az adott mese, mindenki haza tud vinni magával belőle valamit. A gyerekeket ugyanúgy megszólítja, mint a felnőtteket, és „olyan cselekvő erőt adnak, amellyel neki tudunk kezdeni olyan dolgoknak is, amit korábban nem mertünk megtenni, vagy nem is gondoltuk, hogy képesek lennénk rá.”