Élete legnehezebb harcát vívja a négygyermekes családapa

Hétköznap délelőtt beszélgetünk, ma reggel is az Országos Onkológiai Intézetben indult a napod. Hogy vagy most? 

Hullámzóan. A kemoterápiás gyógyszer, amit most kapok, állandó émelygést és hányingert okoz. Ilyenkor választhatsz: megszokod, vagy elkezdesz szedni a mellékhatásokra egy n plusz n-edik gyógyszert. Egy darabig ezzel kivártam, de aztán a jobb életminőség érdekében az újabb gyógyszer mellett döntöttem. Most már ez is kezd beállni.

Ami a legtöbb fejfájást okozza, az a stressz. Ebben az állapotban az ember teljesen máshogy reagál a stresszre, és a legtöbb kihívás abból fakad, hogy az egész kezeléssorozatnak rengeteg orvosi, bürokratikus, logisztikai része van. 

Korábban elég nagy marketingkampányokat vittem, de egyik sem mérhető ehhez a kihíváshoz. 

Naponta járok sugárkezelésre az Országos Onkológiai Intézetbe. Úgy képzeld el, hogy egy pincehelyiségben üldögélsz sok rosszkedvű emberrel, akiknek a történetei nem az élet napos oldaláról szólnak, azaz nem villanyozzák föl a reggeleidet. 

Kezdjük az elején: hogyan jutottál el a diagnózisig?

Nem bírom a meleget. Kinyúlok, mint a pulóver. Már 20–30 éves koromban is megviseltek a melegfrontok, komoly migrénes problémákat okoztak. Amikor idén nyáron jött a forróság, nálam beütött az extrém fejfájásos időszak. Azt gondoltam, hogy migrén, és el fog múlni. Folyamatosan fokozódott a fejfájás, a végén már nem is fájdalom, hanem szenvedés volt, ahogy belülről valami nyomta szét a fejemet. 

Amikor bent voltunk az ügyeleten, az egyik asszisztens a tüneteimre azt mondta, ez nem is migrén. Emlékszem, a szavai szíven ütöttek, akkor sejtettem meg, hogy itt valami be fog következni. Be is következett: elrendeltek egy CT-vizsgálatot, ami kimutatta, hogy egy szép nagy tumor van az agyamban. 

Ezt egy műtét követte, amely kiragadott a világomból, és beletett egy másikba. Minden napom olyan volt, mintha egy filmet néztem volna. Sok történetem van a kórházból. Egy koedukált szobában feküdtem, és még a műtét előtt megismerkedtem egy nénivel, aki azt mondta nekem: „Ádámka, miért nem eszel, én leszek majd a te anyukád.” 

Amikor később kihoztak a műtőből, és ébredeztem az őrzőben, éreztem, hogy valamiért összeakadnak az ujjaim, ránéztem a kezemre, és azt láttam, hogy egy rózsafüzér van rátekerve. 

Néztem a kezemet, és gondolkodtam, hogy álmodtam-e ezt az egészet. Egyszer csak a szomszédból megszólalt Ilonka néni: „édes angyalom, én tudom, hogy nektek, reformátusoknak nem azt jelenti a rózsafüzér, amit nekünk, de értsd meg, drágám, meg kellett mentenem az életedet, muszáj volt odatennem”. Ezt követően csak Anyukának hívtam Ilonka nénit, azóta is hetente beszélünk telefonon. 

Glioblastoma, ez a hivatalos neve a betegségednek. Ez egy ritka típusú agydaganat?

Sajnos nem olyan ritka, találkoztam az onkológián kilencéves pácienssel is. Sokat olvastam róla, de emlékszem, az elején egyszerűen nem akartam megjegyezni a nevét. Ez egy eredeti agydaganat, tehát nem áttét, hanem az agyban fejlődik ki, agresszív, gyorsan növekszik. A szervezetem nem ismeri fel, hanem támogatja, egy kalóztámadás történik, és ha elfoglalják a hajót, az velünk együtt elsüllyed. Ezzel a daganattal kell most versenyezni.

Ebben a versenyben segíthet egy németországi kezelés. Hogyan találtál rá a lehetőségre?

Meseszerű volt, szeptember 25-én, egy nappal a diagnózis közlése után történt. A műtét után két héttel, szeptember 24-én az orvos elmondta, hogy a betegség átlagos túlélési ideje onkológiai kezelés nélkül 3–4 hónap, kezelés esetén pedig 10–15 hónapom lehet hátra. Erre nem lehet felkészülni… 

Egy áttusakodott éjszakát követően egy barátom rám írt, hogy beszéljek egy Zsolt nevű fiúval, aki részt vett egy németországi programban. Hirtelen kibontakozott egy alternatíva a szemem előtt.

Immunterápiáról van szó, ami abban segít, hogy a szervezet felismerje a behatoló bandát, és felvegye a harcot a betegséggel. 

A saját és a bennem lévő tumor genetikájából létrehoznak egy úgynevezett peptidláncot, aminek a segítségével az immunrendszerem képes lesz küzdeni a betegséggel. Most a műtétnek és a kemoterápiának köszönhetően a daganat molekuláris szinten van jelen a testemben.

Informálisan már felvettek a kinti orvosi programba, amire a világ minden tájáról jelentkeznek gliobastomában szenvedő emberek. De hogy ez valóban hogyan fog megvalósulni, azon nagyon aggódom, és ez mentálisan igencsak megterhelő. 

Az immunterápiáról

Az eljárás Ralph Steinman kanadai immunológus, sejtbiológus fiziológiai és orvostudományi Nobel-díjas módszeréből fejlődött ki. A klinika által alkalmazott kezelési módszert, illetve az eddigi nagyszerű eredmények részletes bemutatását a világ egyik vezető tudományos lapja, a Nature magazin is publikálta. 

Az eljárás jelentőségét mutatja, hogy az FDA, az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala engedélyezte. A kezelés nagyon drága, a hazai egészségügyi alapkezelő nem támogatja. A lényege, hogy a daganat, illetve a beteg genetikai tulajdonságai alapján elkészített vakcina által kiváltott, úgynevezett neoantigén-specifikus T-sejtes válasz révén a beteg immunrendszerét „felébresztik” arra, hogy felvegye a harcot a betolakodók ellen. 

A klinika statisztikái szerint 95 százalékos az esély a legalább 32 hónapos túlélésre. Ádámnak jó kilátása van arra, hogy azon kezeltek közé kerüljön, akik 60 hónapja velünk vannak, és remény szerint maradnak is nagyon sokáig. 

„Megfogadtam, élni fogok” – nyilatkoztad egy korábbi interjúban. Hogyan tudod megőrizni az optimizmusodat? 

A diagnózis estéjén – nincs jobb hasonlatom rá – ötgrammnyira összementem. Úgy éreztem, hogy az egész életemet felkapja a szél, és elfújja. Az egész testemet átjárta egy megrendítő borzongás. Ahogy a nagykönyvben meg van írva, az ember ilyenkor elkezd vádolni: vagy valaki mást, mondjuk a Jóistent, vagy önmagát. Én az utóbbi típus vagyok, magamat kezdtem vádolni ezért az egészért. 

Azt láttam, hányszor árultam el magam, hányszor nem bíztam magamban, hányszor nem a saját utamat jártam az életben. Ez egy nagyon hullámzó állapot. Egyszerre félelmetes és felkavaró. Egyetlen pillanat volt, ami változást hozott: otthon kimentem a fürdőszobába inni, és belenéztem a tükörbe. Korábban nem szerettem tükörbe nézni, nem szerettem a saját arcomat, ahogy a saját hangomat sem. 

Ezen az estén a saját arcomon azonban, nem tudom másképp mondani, megláttam Krisztust, hogy Ő a szenvedést választotta önként, és ezen az úton végigment. Ez a felismerés nyugtatóan hatott rám, sőt ha belegondolok, soha korábban nem éreztem ilyen közel magam Istenhez. Másnap jött a klinika híre. Ez volt a fordulópont. 

Négygyermekes családapa vagy, a hozzátartozóidon kívül kik támogatnak? 

Úgy szoktam mondani, hogy korábban is nagycsalád voltunk, de most aztán végképp. Bőven ezer fő fölött van, akik adománnyal, imádsággal, jókívánsággal támogatnak. 

Saját magad és a Református Szeretetszolgálat is adománygyűjtést indított: 80 ezer euró (több mint 32 millió forint) a cél. Mit fedez ez a költség?

A kinti laboratóriumi vizsgálatot, illetve azt, hogy legyártják számomra a már említett peptidláncot, ami a megoldást jelentheti. Onnantól elég gyakran ki kell majd járnom kezelésre, ami oltások formájában történik. 

A helyzet az, hogy a pénz mostanra összegyűlt a kezelésre, azonban időközben annyi változott, hogy valószínűleg az eredeti helyszínhez képest messzebbre kell majd kiutaznom, minden alkalommal repülővel. 

Most már nem a pénz a fő kérdés és stresszforrás, hanem az, hogy például a kórháztól meg tudjam szerezni a tumorblokkokat, amiket kioperáltak belőlem, mert enélkül az egész folyamat elakad. Ez a törvény szerint az enyém, az én testem része. Érdekes, de a pénzen stresszeltem a legkevesebbet, valahogy éreztem, hogy meglesz, pedig nem kis összegről van szó. 

Hogyan támogathatom Ádám gyógykezelését és útiköltségét?

Pásztory Ádám a 4fund.com oldalon indított gyűjtést. 
A Magyar Református Szeretetszolgálat országos adománygyűjtést hirdetett, amit az adomany.jobbadni.hu oldalon keresztül lehet támogatni.