„Az autista fiunk estig kézműveskedne az önkéntesekkel” – Egy védett és pihentető közeg az SNI gyereket nevelő családoknak
Sok szülő, aki SNI, azaz sajátos nevelési igényű gyermeket nevel, szégyelli helyzetét, a KIKAPCS. Alapítványnál azonban nem kell magyarázkodnia. „Mi olyannak fogadjuk el ezeket a gyerekeket, amilyenek, nem akarjuk megváltoztatni, megnevelni őket” – magyarázza Pálfi Orsolya, aki önkéntesből lett az alapítvány happiness managere. Nem véletlenül került a „boldogság” jelző a titulusa mellé. „Én felelek a családok és az önkéntesek, tehát az egész KIKAPCS. boldogságáért” – magyarázza. De miben is rejlik ez a boldogság?
Közel százezer sajátos nevelési igényű gyermek él Magyarországon, és számuk folyamatosan emelkedik. Mindez nemcsak rengeteg gyermeket, hanem ugyanennyi családot is jelent. A KIKAPCS. Alapítvány célja, hogy elfogadó közösséget teremtsen számukra, a szülőket pedig tehermentesítse pár órára. Egy kis énidő hónapokra feltölti őket, amire nagy szükségük van, hiszen a mindennapok során gyakran arra sincs lehetőségük, hogy megigyanak egy kávét.
Az alapítványt Bárdió Luca és Környei Viktória hozta létre azzal a céllal, hogy teremtsenek egy összetartó közösséget az SNI gyerekeket nevelő családoknak. Amikor öt éve először írtunk róluk, még „csak” húsz családdal működtek együtt, azóta ez a szám a nyolcszorosára emelkedett.
Jelenleg 164 család tartozik a közösséghez. A legtöbb gyerek autista és ADHD-s, de van köztük Down-szindrómás és látássérült is.
Pálfi Orsolya hivatalos feladata a programok szervezése és a kapcsolattartás a családokkal, szállodai partnerekkel, önkéntesekkel. Ő az továbbá, aki kiválasztja a felhívásaikra jelentkező családokat – ilyenkor az alapján dönt, hogy kinek van a legnagyobb szüksége közösségre. Általában havonta egy programot tartanak a családoknak: februárban farsangi mulatsággal indítanak, majd a tavasz beköszöntével a szabadidős programoké lesz a főszerep, például piknikeznek. Az év második felében wellness-nyaralásokat szerveznek a családoknak – tavaly egy híján húszat. Decemberben közös karácsonyozással zárják az évet, amikor valamennyi család együtt ünnepel.
Mi a húsvét előtt tartott kézműves foglalkozásukba pillanthattunk bele: a gyerekek kartonból vágtak ki nyuszikat és tojásokat, amiket papírtányérra ragasztottak. De előkerült egy legó, társasok és színes lufik is – természetesen kék színben, ami a KIKAPCS. árnyalata. „A programokon nem ragaszkodunk szigorúan a meghatározott foglalkozásokhoz, mást is játszhatnak a gyerekek” – magyarázza Nagy Henrietta, a korábbi happiness managerük.
Az iskolában esélye sem volt, hogy barátokat szerezzen
Míg a gyerekek kézműveskedtek, szüleik egy másik helyiségben tudtak lepihenni, beszélgetni. Kényelmüket babzsákfotel, rágcsálnivalók tették teljesebbé. Kicsit bizonytalan voltam, megzavarjam-e őket, hiszen ki tudja, mióta vártak erre a röpke nyugalomra, a szülők azonban készségesen ültek le velem beszélgetni, és láthatóan örültek, hogy megoszthatják nehézségeiket.
A győri Iványi Mónika és Szilárd, akik egy autista fiú szülei, három éve a Facebookon találkoztak az alapítvány felhívásával. Eleinte kétséges volt számukra, hogyan tudnának járni a fővárosi programokra, de aztán úgy gondolták, megpróbálják, és úgy érzik, ezzel a legjobb döntést hozták meg. Azóta több programon is részt vettek a farsangi mulatságtól kezdve a kecskeméti és szentgotthárdi kiránduláson át a karácsonyi évzáróig.
„Amikor csak tudunk, jövünk. Nagyon szeretünk ide járni, és bármikor szívesen utazunk órákat” – mondja az anya, aki ezzel nem túloz: a kézműves foglalkozásért odavissza hat órát utaztak tömegközlekedéssel, több átszállással.
Ahogy mondja, egy KIKAPCS.-program feltölti őket hónapokra.
Tizenhat éves fiuk, Ámon elsős korától kezdve magántanuló, így csak ritkán találkozik vele egykorúakkal, pedig lenne rá igénye. „Két foglalkozásra jár be az iskolájába, testnevelésre és rajzra. Amikor odaérünk, rohan is be az osztálytársaihoz; azt várja a legjobban a héten, hogy velük lehessen” – meséli az anyuka. Mint mondja, a gyerekek hozzáállásával nincs gond, a felnőttekével annál inkább: az osztály szülői munkaközössége például létrehozott egy Facebook-csoportot, amelybe négy év alatt sem vették be őket, hiába kérték. „Azt mondta az osztályfőnök, majd értesít minket, ha lesz valamilyen program” – idézi a pedagógus szavait. A tanításon kívüli programokra ugyanakkor Ámon nem tarthat a társaival, amit azzal indokoltak, hogy magántanuló.
Mónika azt tapasztalta, máshol sem nyitottak feléjük: „Nagyon nehéz befogadó óvodát, iskolát találni, mert ha kiderül, hogy a gyereknek problémája van, akkor inkább nem veszik fel. A délutáni programoknál is ugyanez a helyzet: húsz helyet felkeres az ember, és tizenkilenc alapból elutasítja. Amelyik pedig nem, az egyéniben foglalkozna a gyerekkel. Ez egy idő után felőrli az embert” – fogalmaz.
Ő úgy érzi, a hasonló helyzetben lévő családok elfogadóbbak, a KIKAPCS.-os szülők között is védett környezetben érzi magát. Meg tudják beszélni a problémáikat, és gyakran látják el egymást hasznos tanácsokkal. „Általában azoknak a szülőknek, akik beteg gyereket nevelnek, az teszi ki a szabad óráik nagy részét, hogy böngészik, mivel tudnának segíteni a gyereküknek, milyen különórát tudnának finanszírozni, ami a fejlődését előmozdítaná” – magyarázza.
Az ilyen családok be vannak zárva, mert azzal telik a hétköznapjuk, hogy elviszik a gyereket iskolába, délután pedig a foglalkozásokra, különórákra, fejlesztésekre. Ámon magántanulóként barátságokat sem tudott kialakítani, ha pedig délelőtt édesanyja levitte egy játszótérre, az üres volt.
Amióta csatlakoztak a közösséghez, kinyílt számukra a világ: több családdal is összebarátkoztak, akikkel azóta együtt járnak kirándulni, emellett más közösségek felé is elkezdtek nyitni.
A győri Pamacs Egyesülettel is felvették a kapcsolatot, akik szintén az SNI gyereket nevelő családokat támogatják.
Mónika és Szilárd (középen) kamaszfia, Ámon mindenkivel összebarátkozott a közösségben – Fotó: Katona László
A kézműveskedés végeztével a beszélgetésbe Ámon is bekapcsolódik, aki pacsival és két puszival üdvözöl.
– Fanni vagyok – mutatkozom be neki.
– Tudod, mikor van Fanni-nap? – kérdezi tőle édesanyja.
– Március 9. – vágja rá a fiú, akinek az eddigi programok közül a karácsonyi évzáró tetszett a legjobban, ahol hógömböt készítettek. A kézműveskedés ezúttal is több óráig lekötötte. Az elkészült alkotásokat aztán meg is mutatja. „Szerintem a lányokkal itt lenne estig” – mondja édesanyja, aki úgy látja, a fiú motivált, a képességeihez mérten igyekszik mindent megcsinálni ezeken a foglalkozásokon.
Idő kell nekik, hogy gondolatban is kikapcsoljanak
Orsiék a programok szervezésénél igyekeznek előre felmérni a gyerekek igényeit, például, hogy kinek van ételérzékenysége, és az adott helyszín körülményeit is feltérképezik. A két legfőbb szempont, hogy legyen akadály- illetve zajmentes, mivel sok gyerek nem bírja az éles hangokat. Ugyanilyen fontos, hogy a szülőknek biztosítsanak egy csendes zugot, ahová elvonulhatnak. Saját irodájukban két helyiség is van, az egyikben lehet játszani, kézműveskedni, a mellette lévő „nyugiszobában” pedig ledőlhetnek a nyugalomra vágyó felnőttek.
Egy üdülésre általában három, legfeljebb öt családot hívnak. Vannak, akik már régebb óta együtt nyaralnak, megszokták és megkedvelték egymást, így egy szállodába osztják be őket. Akadnak, akik a KIKAPCS.-os programok óta együtt is szoktak nyaralni, tehát a közösség, amiről annak idején Viki és Luca álmodtak, létrejött.
„Azt látjuk, hogy amikor először jönnek egy programra, a szülők nehezen tudnak kikapcsolni. Szokatlan nekik a helyzet, hogy valaki vigyáz a gyerekre, míg ők beszélgetnek, és van bennük egy gát, hogy megtehetik-e” – mutat rá Heni. Épp ezért segíteniük kell őket, elterelni a gyerekeket. A kisfiával érkező Ildikó szerint az önkéntesek ezt a lehető legtapintatosabban csinálják. „Nem mondják meg konkrétan, hogy na most pihenjünk, hanem megkérdezik, hogy elengedjük-e velük a gyerekeket játszani. Odafigyelnek rá, hogy ne legyen rajtunk nyomás, hogy most ki KELL kapcsolódnunk.”
Orsi szerint már az is kikapcsolódást jelent a szülőknek, hogy nem otthon, a megszokott környezetben vannak, ahogyan az is nagy szó, ha megihatnak egy kávét úgy, hogy nem „zizeg” körülöttük a gyerek. Ami másnak teljesen természetes, az számukra többórás műveletet jelent, mint például a csekkbefizetés, amit a legtöbben negyedóra alatt elintéznek, nekik viszont már elindulni is hosszadalmas. Aztán következik a sorban állás, amit nem minden SNI gyerek visel türelmesen.
Az itteni programokon is előfordultak rizikósabb helyzetek, egy gyerek például ütni kezdte a fejét az ajtóhoz. Heniék úgy akadályozták meg a sérülést, hogy a saját tenyerüket emelték elé, és pár perc múlva megnyugodott.
Máskor a figyelemelterelés segít.
Amit egy háromévesnek még elnéznek, azt egy idősebb SNI gyereknek már nem
Sokan egyedül nevelik SNI gyereküket, a családok közel fele egyszülős, és Orsi tapasztalata szerint a számuk egyre nő. „Gyakran az egyik fél nem tudja cipelni a terhet, hogy a gyereke autisztikus tünetekkel él, ezért elfordul a családjától” – mondja erről.
Bárány Ildikó is egyedül neveli kilencéves fiát, Vencelt, aki több problémában is érintett: ADHD-s autista szenzoros integrációs zavarral, emellett egy vesebetegsége és szívbillentyű-problémája is van. A kisfiú örökbefogadott gyermek – annak idején a férjével együtt akarták magukhoz venni, ám a férfiben nem alakultak ki az apai érzések, így a válás mellett döntöttek. Pár hónapos korában észrevették, hogy nem úgy fejlődik, ahogy a „nagykönyvben meg van írva”, az anya azóta hordja különböző fejlesztésekre, a Dévény-tornától kezdve a zeneterápián és a lovasterápián át a TSMT-ig és a Neurofeedbackig már sok mindent kipróbáltak. Ildikó szülői segítségre sem számíthat, egy idősebb ismerőse „pótnagymamaként” szokott olykor vigyázni Vencelre. A diagnózisok óta a baráti kapcsolatai is meglazultak.
„Kevesen maradtak közülük, akik el tudják fogadni, hogy megváltozott minden, hogy én már nem tudok olyan spontán lenni, mint régen, és ugrani egy programra. Nálunk mindennek a szokott rutin szerint kell történnie, mindig ugyanakkor van a vacsora, a fürdés, az esti mese, különben a másnap nehéz lesz” – mondja. Volt, hogy átjöttek hozzájuk barátok, de képtelen volt rájuk figyelni, mert Vencel akkoriban „dobálós” korszakát élte, és készenlétben kellett állnia, nehogy a kisfia betörje az ablakot vagy eldugítsa a vécét. Ildikónak jelenleg nincsen párkapcsolata, és úgy érzi, a sok fejlesztésre és kórházba rohanás mellett nem is férne bele a mindennapjaiba, emellett Vencel nevelése nagy felelősséget igényelne a másik féltől is.
Kisfia betegségei miatt csak otthonról tud dolgozni – gyakran éjszaka –, ami miatt megváltozott a munkaköre és a fizetése is, miközben a kiadásai nőnek, mivel a terápiák, korrepetálások nekik kétszer annyiba kerülnek.
Volt időszak, amikor Vencellel a játszótérre sem mert lemenni, mert a fiú nagyon ingerkereső, amiből problémák adódtak. Ha édesanyja meglátott egy kislányt, aki szép hajcsatot viselt, már görcsbe ugrott a gyomra. „Egy háromévesnek még elnézik az emberek, ha egy másik gyerek dolgait elveszi, egy idősebbnek viszont már nem, az pedig nem látszik rajta, hogy autista.” Mint mondja, minden korszak kitermeli a maga kihívást jelentő nehézségét, jelenleg az extrém hangkiadás és ugyanannak a szövegnek az ismételgetése okoz gondot. Ugyanakkor Vencelnek nagyon sok olyan tulajdonsága van, amik miatt büszke lehet rá: segítőkész, csöppet sem irigy, és ügyes az apró részletek megfigyelésében. „Előfordul, hogy reggel bókokkal ébreszt, például azt mondja, >>Mami, te vagy a legszebb virág a réten.<<”
Az ADHD-s autista Vencel elmélyülten alkot a KIKAPCS. kézműves foglalkozásán – Fotó: Katona László
Ildikónak korábban nehezére esett, hogy segítséget kérjen másoktól. Vencel érkezése óta ez változott: megtanulta, hogy ha baj van, azt jeleznie kell. Többször került mélypontra, és épp egy ilyen nehéz időszakában jött vele szembe a KIKAPCS. hirdetése. Már két nyaraláson is részt vett velük, Mónikáékkal pedig már külön is szerveztek közös programot.
Meg kell adni a lehetőséget, hogy átlépjék a határaikat
A programok nemcsak a szülőknek jelentenek feltöltődést, a gyerekek jókedvéért is mindent megtesznek, de egyéb pozitív hozadékai is vannak a foglalkozásoknak.
„Az egyik nyaraláson meglepődve vettük észre, hogy az egyik visszahúzódó autista kisfiú angolul énekelget. Kérdeztük a szülőket, hogy most ez jót jelent-e vagy rosszat, és kiderült, hogy ezt akkor csinálja, ha jól érzi magát, és egyébként csak otthon szokta, mások előtt soha” – idéz fel egy meghatározó pillanatot Orsi, aki azt is örömmel osztja meg, előfordult, hogy a gyerekek átlépték a saját határaikat, egyikük például elkezdett lépcsőzni.
„Elengedte magát, és elkezdte bontogatni a szárnyait, mert azt érezte, hogy itt elfogadják.”
Ezt Ámon édesanyja is megerősíti és pozitívnak tartja. „Azt szokták mondani, hogy az autisták félnek az újtól, de nem szabad általánosítani, mert ez egy széles skála, nincs köztük két egyforma. Másrészt, hogyha nem adjuk meg a lehetőséget egy ilyen gyereknek, akkor hogyan tudjuk meg, hogy mire képes? – teszi fel a kérdést Mónika. – Ha nem rakjuk mindig magasabbra a lécet, akkor marad egy bizonyos szinten. Mi Ámonnál azt látjuk, hogy minél több helyre visszük, minél több helyzetben próbálja ki magát, annál inkább fejlődik szép lassan.”
Az alapítvány működését szeretnék még szakmaibbá tenni, ezért idén megalakult a saját gyógypedagógus-csapatuk, így már szakemberek is segítik az önkéntesek munkáját a nyaralásokon.
Minden családtag számít
A kézműveskedésen az egyik SNI fiú kishúga is részt vett – a testvérek, családtagok bevonása nem egyszeri eset. „Az SNI kapcsán leginkább az érintett gyerekek vannak fókuszban, utána következnek a szülők, a testvérekről viszont kevés szó esik” – mutat rá Heni. Az épeknek sokat ad, hogy találkozhatnak más gyerekekkel, akiknek szintén sérült testvérük van, és rájönnek, hogy nem egyedi a helyzetük, nemcsak az ő tesójuk „fura”. Heni szerint ezek a gyerekek érzékenyebbek, nyitottabbak is a társaikra, mint azok, akiknél nincs SNI családtag, a programokon is óvják testvérüket. „Mi ebben vagyunk még egyedülállóak, hogy egyben nézzük az egész családot. Hogyha a szűk családnak a nagymama is része, akkor őt is szeretettel látjuk minden programon, de ha egy házi kedvenc számít családtagnak, akkor ő is jöhet.”
Orsiék idővel 200–250-re szeretnék bővíteni a KIKAPCS.-közösség létszámát.
Következő tervük havi egy „feel good” nap megtartása, kifejezetten a szülőknek: az anyáknak például szépségnapot, az apáknak sportnapot és kocsmakvízt, illetve terápiás foglalkozásokat szerveznének – a lényeg, hogy az a nap csak róluk szóljon.
Már több partnercég is jelentkezett, hogy felajánlaná a szolgáltatásait. Ugyan az érintett családok lakhelyét tekintve az alapítvány országos lefedettségű, a programok zöme a fővároshoz kötődik, a jövőben ezen is változtatnának, és vidéken is terjeszkednének.
A cikk megjelenését a Média a Családért Alapítvány támogatta.
Kérjük, támogasson, hogy otthonába vihessük az értéket!
Fontosnak tartjuk, hogy a kepmas.hu által közvetített értékek továbbra is ingyenesen juthassanak el minden olvasóhoz. Kérjük, ha örömmel olvassa cikkeinket, hallgatja és nézi felvételeinket, támogassa Ön is a kepmas.hu-t!
Támogatom a kepmas.hu-t>>
