„Igenis tud győzni az élet a halál fölött” – Aczél Dóra története

– 2016-ban jelent meg a kamaszkori rákbetegséged terápiája alatt írt naplód a Koinónia Kiadónál, amelyet nagy érdeklődéssel fogadtak az olvasók, és a mai napig kelendő olvasmány. Hogyan hatott rád a kötet sikere?

– Furcsán fog hangzani, de nehezen éltem meg. Egészen a közelmúltig úgy gondoltam, hogy nincs itt semmiféle látnivaló, hiszen a saját kereteimen belül teljesen normális életet élek. Nem gondoltam végig, mi fogja követni azt, ha kiadom a személyes történetemet a kezemből: meg kellett tanulnom kezelni azt az ismertséget és azt a felelősséget, ami a könyvem megjelenésével járt. Akkoriban valahogy csak a logisztikai, szervezési dolgokra koncentráltam – hogy milyen legyen a borító, hol legyen a közönségtalálkozó –, arra viszont nem voltam felkészülve, hogy az emberek jönni fognak, elolvassák a történetemet, aztán elmesélik a magukét, és tanácsot kérnek tőlem például abban, hogyan beszéljenek erről a témáról a gyerekeikkel.

– A könyved legelején leírod, honnan indult minden: ahogy Róza, a középső gyermeketek megsimogatta a sokszor műtött karodat, és azt kérdezte, másnak miért nincs ilyen szép, gömbölyű válla, mint neked. Ez a pillanat indított arra, hogy elővedd a tizenöt évvel azelőtti kórházi naplóidat, és elmeséld a történetedet. Olyan könnyednek, természetesnek tűnik mindez – és, ahogy mondod, mégis nehéz feldolgozni.

– Furcsa sors, hogy tulajdonképpen tálcán kapom a dolgokat. Egyszerűen belekerülök helyzetekbe, és csak tőlem függ, hogy kezdek-e velük valamit, vagy sem.

Sok rákos kamaszt látott már a történelem, akik nem írtak könyvet a betegségükről, én pedig valamiért megtettem.

Olyannak fogtam fel ezt, mint amiről a bibliai talentumok története beszél. Talentum alatt most nem feltétlenül a tehetségre gondolok, hanem azokra a lehetőségekre, amiket kapsz az Istentől az életben. A vele való folyamatos párbeszéd során dől el bennem, hogy mibe állok bele, mibe nem. Ha valami mellett döntést hozok, akkor hiszem, hogy Isten támogat abban, hogy végig is tudjam csinálni, de nekem kell eldönteni, hogy végig akarom-e járni az előttem megnyíló utat.

– Valószínűleg a Monarchia legnagyobb egészség- és kórházügyi szakértője vagy: belülről ismered a román, a magyar és az osztrák betegellátást egyaránt, hiszen annak idején Bécsben műtöttek, és oda tértél vissza 2018-ban is, amikor a begyulladt vállprotézised miatt úgy tűnt, hogy amputálni kell a karodat.

– Igen, sokan keresnek fel ezzel kapcsolatban – nehéz nekem, amikor tanácsért, segítségért fordulnak hozzám, mert csak információt tudok adni, semmi többet, noha azt várnák el, hogy egy nyugatibb rendszer meggyógyítja őket, és én biztosan tudok abban segíteni, hogy valóban meggyógyuljanak. Az embernek szembe kell néznie azzal, hogy nem biztos, hogy meg fog gyógyulni, és saját magának kell megtalálnia azt az erőt, amely átviszi a nehézségeken: amellyel belevág a kemoterápiába vagy bizalmat szavaz egy új módszernek.

Kép

Aczél Dóra – Kép: Vigh László Miklós/Furcsa Tábor

– Ez a „nem biztos” sokszor előjött a könyvedben: számos alkalommal kellett aláírnod angolul vagy németül, hogy tudomásul veszed például az altatás kockázatát, azt, hogy nem biztos, hogy fel is ébredsz majd. Hogyan lehet ezt a nem biztost elviselni?

– Mindenkinek az életében jelen van az, hogy semmi nem biztos. Vagy túllendülsz ezen, vagy megérted, micsoda lehetőség van ebben.

Ugyanis a rossz sem biztos – éppen azért kell cselekedni, hogy elinduljon, formálódni kezdjen valami.

– Mit jelent neked most a betegséged? Sikerült-e a 2018-as legutóbbi beavatkozások óta stabilizálni a helyzetedet?

– Sajnos azóta is többször begyulladt a protézisem, de kisebb csodák folytán mindig megoldódott a helyzetem. Ha filozófiailag akarnám megfogalmazni, akkor ez egy olyan tudás, ami mindig velem van, és mindig átszínezi az életemet. Sürgeti a dolgaimat, hogy nincs idő, most kell csinálni dolgokat, mert minden annyira mulandó és bizonytalan, így nem feltétlenül szabad teketóriázni. Másrészt jelez is, ha túlhajtom magam. Magyarán folyamatos mérlegelést tanít: sürget és lassít. És a kettő közt nekem kell dönteni, hogy most épp melyiket választom.

– Utóbbi – mármint a magad túlhajtása – nem lehet nálad ritka, az ismerőseid szerint nagy fordulatszámon élsz: alapítója voltál például a romániai Yuppi Tábornak, amely krónikus beteg gyerekeknek nyújt gyógyító élményeket a Bátor Tábor mintájára. Hogyan jött annak idején az ötlet?

– Mostanában kezdek rádöbbenni, hogy fiatal felnőtt koromban egyszerűen nem tudtam kicsiben gondolkodni, mert nem tudtam, hogy mi a kicsi és mi a nagy. Számomra ez volt a normális. Ráktúlélőként megismertem a Bátor Tábort, és logikusnak tűnt, hogy kell ilyet csinálni Romániában is. Az a nagyon erős érzés volt a Yuppi mögött, hogy igenis tud győzni az élet a halál fölött.

Itt most nem a konkrét klinikai halálra vagy a fizikai életre gondolok, hanem az életigenlésre: hogy van életkedved, van kedved csinálni dolgokat, csak azért, mert vagány az élet, ami körülötted van.

A rácsodálkozás az életre elindított bennem valamit, és világos volt, hogy azt a valamit meg is fogom valósítani, de nem gondolkoztam azon, hová fog ez nőni, fejlődni. Három éve viszont kiszálltam, mert azt éreztem, hogy már nem kell a Yuppinak az, ami vagyok. Fájdalmas, de szükségszerű döntést hoztam, most már tudok róla elérzékenyülés nélkül beszélni.

– Amikor a Fájdallam című könyved honlapját átalakítottad közösségi bloggá, hangsúlyoztad, mennyire fontos, milyen nagy erejű tett a kimondás. Te tizenöt évvel a betegséged után írtad meg a történetedet. Mit gondolsz, mennyi idő kell ahhoz, hogy felzaklatottság nélkül kimondható legyen az, ami fájt?

– Szerintem nem az idő itt a kulcskérdés, hanem az, hogy én magam mit tudok kezdeni azzal, ami fáj. Előfordul, hogy másodpercek alatt napirendre tudok térni afelett, ha valaki megbántott – ha kívül tudok maradni, ha értem, hogy nem rólam szólt a dolog. A Yuppival való különválásunkat évekig tartott feldolgoznom. Sok idő kellett, hogy megfogalmazzam, mit tanultam általa, milyen más irányba fordította az életemet, és ma már ki tudom mondani, hogy nagyon jó barátságokat is vesztettem a Yuppival, mégis így kellett ennek lennie.

Kép

Aczél Dóra – Kép: Vigh László Miklós/Furcsa Tábor

– Az élet ment tovább: éppen a beszélgetésünk közben zajlik az általad alapított Grund School Furcsa Tábora. A szobába beszűrődik a gyerekek hangja – az ember szinte önkéntelenül letenné a diktafont, és állna is be önkénteskedni a hangos kavalkádba. Mi ez az iskola, mi ez a tábor?

– Amikor a nagyfiunk, Péter ovis volt, elég hamar feltűnt, hogy ő egy kicsit más, mint a többiek. Nincs diagnózisa, mindössze annyit vettünk észre, hogy mindig másképp kezdte el csinálni a dolgokat, mint a társai. Már az óvodában ismerte a betűket, tudott számolni. Tudtam, hogy azok a módszerek, amelyeket a Bátor Táborban vagy a Yuppiban használtunk, nemcsak a beteg gyerekeknél működnek, hanem jól használhatók egészséges gyerekeknél vagy akár felnőtteknél is.

Arra gondoltam, milyen vagány lenne, ha lenne egy olyan iskola, ahol kicsit nyáritábor-hangulat van, és amelyben az élményterápia módszereit használjuk, azaz nagyon figyelünk a gyerekekre, folyamatos közöttünk a kommunikáció, és rendszeresen adunk nekik visszajelzést is.

Pár héttel azután, hogy ez megfogalmazódott bennem, az egyik kollégám elküldte nekem a hírt, hogy létrejött a Budapest School. Rácsodálkoztam arra, hogy mennyire hasonló alapgondolatok vannak mögötte, és nagyon megörültem, hogy ezt valaki már el is kezdte csinálni. Fel is vettem az alapítóval, Halácsy Péterrel a kapcsolatot, mert szerettem volna, ha Romániában is létrejön egy ilyen iskola. Aztán az igen hosszú tanulási és tervezési folyamat végén világossá vált, hogy nagyon mások a lehetőségek és a körülmények Budapesten, mint egy romániai határmenti kisvárosban, így nem tudtuk egy az egyben átvenni a modellt.

– Mivel foglalkoztok pontosan?

– Tematikus táborokat szervezünk, amelyben a gyerekek belső motivációira építve adunk át nekik tudást, tanulunk velük együtt – foglalkoztunk már konfliktuskezeléssel, az online világgal, a digitális detoxszal is. Minden iskolai szünetben próbálunk tanulást támogató táborokat szervezni – ez valójában élményterápiás tábor azoknak, akiknek segítségre van szükségük az integrációban. Hozzánk azok jönnek, akik nem érzik jól magukat a világban, mert például nagyon okosak, és nem tudnak velük az iskolában mit kezdeni. Mi megszeretgetjük őket – ez jó kihívás.

A témáink meghívják a problémákat is: idén például azt reméltük, hogy másképp látó, viselkedő, gondolkodó, mások által furcsának látott gyerekek fognak hozzánk jönni a Furcsa Táborba.

A tevékenységeket is próbáljuk furcsára fogni, csinálunk például kintsugit – ugyan nem arannyal, hanem ragasztóba kevert aranyporral –, hogy a gyerekek is tapasztalják, hogy a sérülés, a furcsaság igenis lehet nagyon értékes. Az a célunk, hogy a gyerekek bízzanak magukban, és tudják: az, hogy ők mások, teljesen rendben van.

– Ezt biztosan nagyon élvezik a táborozóitok.

– Történnek csodák, de nagyon meg kell értük dolgozni. Ilyen csoda lehet például egy-egy mosoly is, mert van, aki kifejezetten nehezen adja magát. Például csak a tábor második napján jöttünk rá, hogy az egyik kislány fogszabályzót hord – ugyanis akkor mosolygott először ránk. A felnőtteknek is nagyon fontos, hogy itt csapatban vagyunk: lehet hibázni, támogatjuk egymást. Nagyon nagy dolog, amikor valaki azt érzi, hogy nincs egyedül, és nem dől össze a világ, ha elvét valamit. Azért tartom nagyon fontosnak, hogy a munkatársaim is megéljék ezt, mert csak azt tudják hitelesen továbbadni a gyerekeknek, amit ők maguk is megtapasztaltak.