Őszintén a Down-szindróma szűrésekről

Egyfajta krízisállapottal néznek szembe azok a várandósok, akik megtudják, hogy születendő gyermeküknek Down-szindrómája lehet, és azok a szülők is, akiknek Down-babájuk születik. Hazánkban is elérhetők olyan szervezetek, akiknek küldetése elmondani és megmutatni a krízisbe került szülőknek, hogy Down-szindrómás gyermeket nevelve is lehet boldog, teljes életet élni. Ilyen például a Down Alapítvány Down Dada sorstársi segítő szolgálata, ahol sorstárs szülők segítenek azoknak, akik Down-baba érkezésével szembesülnek.

A prenatális szűrés hibájaként róják fel, hogy megteremti a genetikai szelekció esélyét, mivel „lehetőséget ad az előnyösebb, szerencsésebb genetikai adottsággal rendelkező magzatok kiválasztására egy idealizált emberkép nevében”

– olvassuk az Orvosi Hetilap 2000-ben megjelent, Down-szűrések etikai vonatkozását körüljáró számában. Mivel napjainkban a Down-szindrómával kiszűrt magzatok 80-90%-át abortálják Európa-szerte, ez a felvetés a gyakorlatban beigazolódni látszik. Dr. Métneki Julianna, az OEK Humángenetikai és Teratológiai Osztálya vezetőjének és munkatársainak 2011-es kutatása szerint 1970-től 2002-ig 668 kiszűrt babából csupán 15 Down-szindrómás gyermek születhetett meg, a többiek életét abortusszal kioltották. Steinbach Éva, a Down Dada Szolgálat vezetője így nyilatkozott a szűrővizsgálatokról Szőnyi Szilárd „Isten hozott! Vallomások apaságról, anyaságról” című interjúkötetében: „Már a kifejezést sem szeretem, hiszen egy szűrővizsgálat általában arra irányul, hogy kimutassák a problémát és aztán meggyógyítsák. Itt viszont, ha kiderül egy magzatról, hogy Down-szindrómás, azt nem lehet meggyógyítani, csak a születését megakadályozni, vagyis idejében megölni.” 

Számos szakember és fogyatékos emberekért dolgozó civil szervezet rója fel a szűréseknek, hogy felerősítik a fogyatékos emberekkel szembeni negatív előítéleteket és elnyomó tendenciákat, mivel életlehetőségeikről negatívan ítélkeznek.

Pedig pont arra lenne szükség, hogy a Down-szindrómás és fogyatékos gyermekek felé irányuló előítéleteket csökkentsük. Hogyan küzdhetünk viszont ezért, ha megszületésük előtt minden eszközzel megpróbálunk megszabadulni a Down-szindrómás emberektől? Ha többen megtapasztalnák és megértenék, hogy a Down-szindrómás gyermekek is ugyanolyan értékesek, mint bármelyikünk, nekik is szeretetre van szükségük, a velük töltött idő pedig rengeteg örömet rejt magában, vélhetően többen adnának életet nekik.

Aggasztónak mondható az a sokak által tapasztalt jelenség is, mely szerint a prenatális szűrések széleskörű elterjedésével társadalmi elvárás lépett fel a szűréssel kapcsolatban.

A szűkebb és a tágabb közösség felelőtlennek tarthatja a szűrést visszautasító szülőt, ezzel természetszerűleg korlátozva az egyén független döntését

– folytatják az Orvosi Hetilap említett számában. Ha Magyarországon valaki nemet mond a szűrővizsgálatra, nyilatkozatot kell aláírnia az átlagostól eltérő választásáról. Erre azért van szükség, mert félnek attól a kórházak, hogy beperelik őket a szülők egy „hibás” gyermek megszületése után.

A következő nyomásgyakorlás a Down-szindróma megállapítása után érheti a gyanútlan szülőt. Singer Magdolna mentálhigiénés szakember szerint „nagy nyomás nehezedik a szülőkre, hiszen az a társadalmi elvárás, hogy a beteg gyermektől meg kell válni, mivel életük terhet ró a társadalomra, és aki mégis vállalja, felelőtlen és önző.”

Ráczné Almási Beáta 38 éves volt, amikor férjével kislányukat, Etust várták. „Minden alkalommal próbáltak rábeszélni minket az amniocentézisre, de mi nem vállaltuk, mivel tudtuk, az esetleges eredménytől függetlenül szeretjük a kisbabánkat, és nem vennénk el az életét” – mondta el az édesanya. Az amniocentézis az a „hasba szúrós” módszer, amely száz esetből egynél vetélést okoz, így kockázatos a baba életére nézve. „Ezután minden vizsgálat alkalmával megkérdezték, hogy biztos nem végezzük-e el a szűrővizsgálatot, még a szülőszobán is alá kellett írnunk egy papírt, hogy mi döntöttünk így” – mesélte Ráczné Almási Beáta. Etus mára már nagylány, tizenhat éves, gyönyörű, boldog fiatal.

Etus – Kép forrása: Ráczné Almási Beáta

A gyakorlat viszont sajnos nem javult. A Down Dada Szolgálat vezetőjének az a tapasztalata, hogy ha kiderül a Down-szindróma a szűrővizsgálatok során, kivétel nélkül erős nyomás nehezedik a kismamára, hogy fejezze be ezt a terhességet, és gyakorlatilag ez az egyetlen alternatíva, amit felajánlanak neki.

„Ha mégis úgy dönt, hogy megtartja a babát, akkor sem fogadják el a döntését, nem segítik ebben, hanem folyamatosan minősítik, és próbálják rábeszélni a döntése megváltoztatására.”

Éva gyakran találkozik olyan emberekkel, akiknek kifejezetten küzdeniük kell az orvosukkal a gyermekük életéért. „Engem az orvos győzködni próbált, és dühös volt rám. Azt mondta, széllel szemben pisilek, és ő még ilyen makacs embert nem látott. Minden alkalommal mondta, hogy nem lesz jó ez így, és vetessem el. Nem tudott meggyőzni, most sem vetetném el, ha várandós lennék!” – osztotta meg tapasztalatát a szakemberrel egy hozzá forduló édesanya, akinek kisfia ma már hároméves.

A magyar törvények szerint a 20. hétig – a diagnosztikus eljárás elhúzódása esetén 24. hétig – végezhető abortusz, ha a magzat genetikai, teratológiai ártalmának valószínűsége az 50%-ot eléri. Tudjuk azt is, hogy egyik módszer sem 100%-os hatékonyságú. Ez azt jelenti, hogy vannak olyan magzatok, akik teljesen egészségesek, de egy gyanú miatt bőven a 12. hét (az egészséges gyermekek elvetetésének az időhatára) után vetetik el őket.

Meggyőződésem szerint nem szabad különbséget tennünk az egészséges és a valamilyen genetikai rendellenességgel vagy betegséggel fejlődő emberek életének védelme között.

Minden embert védenünk kell életének teljes időtartama alatt, tehát már a méhen belül is. Remélem ezért, hogy a jövőben meg fog változni az a gyakorlat, hogy a szülők – sokszor külső nyomás hatására – Down-szindrómás magzatuk abortálása mellett döntenek. Úgy gondolom, hogy ehhez a szemlélet és a szabályozás radikális változására van szükség, illetve arra, hogy a társadalom tudatára ébredjen: egy Down-szindrómás gyermek is ugyanolyan értékes, mint bármelyikünk, és a vele töltött idő is ajándék.