„Ma is neki adnám a vesémet” – Interjú egy vesetranszplantációs műtéten átesett házaspárral

– Hogyan derült ki, hogy Tamás vesebeteg? 
Tamás: Még csak iskolás voltam, amikor édesanyámat elkezdték dializálni. Ő is átesett transzplantáción, de cadaver, vagyis halottból származó vesét kapott, ami után még 13 évet élt. Korábban anyukám bátyja is veseelégtelenségben halt meg, tehát elég nagy volt a családi halmozódás. 
Anyukám halála után egy orvos ismerősünk éppen egy európai genetikai kutatásban vett részt, és bevonta az én népes családomat is a vizsgálatba, amelyből feketén-fehéren kiderült huszonnyolc éves koromban, hogy én is hordozom ezt a betegséget.

A fiatalabbik bátyámat egy évre rá el is kezdték dializálni, majd transzplantálták, így ahogy elkezdtek romlani az eredményeim, tudtuk, hogy nálam is el fog jönni ez az időszak. 

Noémi: Ennél a típusú betegségnél a teljes veseleállás harminc és hatvan év közötti embereknél szokott bekövetkezni. Tamás még csak 37 éves, de talán az gyorsította be a folyamatot, hogy 2021 márciusában elkapta a Covidot, és a hetekig tartó láz és betegség nagyon megterhelte a veséit is. Évek óta próbáltunk szigorú diétával harcolni a betegség ellen, de innentől ez különösen fontos lett. Mindenképp el akartuk érni, hogy Tamás még azelőtt új veséhez jusson, hogy elkezdik dializálni. 

– Noémi, mióta tudod, hogyha egyszer eljut Tamás a transzplantáció fázisáig, akkor te kész vagy odaadni az egyik vesédet? 
N.: Hat éve volt egy súlyos belső vérzésem, amibe majdnem belehaltam. Az egyik utolsó mondatom az volt Tamáshoz, hogy ha velem baj történik, azonnal nézessék meg a vesémet, hogy a bátyjának jó-e. Végül szerencsésen felépültem, és pár évig még Tamás is jól volt, így nem foglalkoztam a kérdéssel napi szinten. Aztán valahol olvastam egy házaspárról, a feleség tizenhat évvel ezelőtt odaadta a veséjét a férjének. Akkor szembesültem vele, hogy tényleg létezik ilyen, de azt hittük, még bőven van időnk, bár ahogy teltek az évek, bennem egyre gyakrabban feljött a gondolat. Érdekes, hogy amikor elkezdtünk otthon a transzplantációról beszélni a fiainkkal, akkor a nagyobbik gyermekünknek, Adorjánnak az volt az első gondolata, hogy az ő apukája nem kaphat akármilyen vesét, annak a legjobbnak kell lennie. Egy cadaver vesénél amellett, hogy sokkal hosszabb és kiszámíthatlan a várakozási – így általában dializálással töltött – idő, sose lehet igazán tudni, hogy milyen állapotú szerv kerül az emberbe. 

– Hogyan reagált Tamás, amikor elmondtad neki a tervedet? 
N.: Azt mondta, ez szóba sem jöhet, épp elég teher az ő betegsége a családnak, Isten ments, hogy én is az egészségemet kockáztassam. Aztán rávettem, hogy legalább az orvosát kérdezze meg a lehetőségekről. Magyarországon az élődonoros vesetranszplantáció még a betegek körében sem annyira ismert. 
T.: Évente körülbelül 30 élődonoros veseátültetés történik hazánkban, ezek nagy része vérrokonoknál: szülő-gyerek viszonylatban vagy testvérek között. Nagyon ritka, hogy egy házastárs adja oda a másiknak a veséjét, részben mert sajnos egyre kevesebb az olyan házasság, ami erre képes, még a nagyon szép, szentségi házasságban élőknél sem mindig egyértelmű, hogy meg tudják hozni egymásért ezt a nagy áldozatot. Persze az is igaz, hogy általában nem is adódik ilyen éles döntési helyzet, mert nincs meg a házastársak között a szükséges biológiai egyezés, hiszen nem vérrokonok. Amikor láttam, hogy Noémit nem tudom lebeszélni, már csak abban reménykedtem, hogy időben kiderül, ha nem ez a mi utunk. 
N.: Ehhez képest még több mint két hónappal a műtét után sem telik el úgy nap, hogy ne jutna eszembe a főorvos úr biztató mondata: „Szülő-gyerek viszonylatban szokott csak lenni ilyen jó immunológiai egyezés.” 
T.: Kiváltságosnak érzem és tekintem magam, mert már önmagában az óriási dolog és hatalmas lehetőség, hogy élő embertől kaphattam vesét, hiszen ez sokkal jobb esélyeket ad számomra, az pedig, hogy a feleségem volt a donor, mindennél többet ér.

Mai napig szinte felfoghatatlan és példaértékű, amit tett értem, értünk, a családunkért. Nap mint nap újra bizonyosságot nyer számomra, hogy milyen nagy kegyelemben részesültem.

Az, hogy mi ennyire egyezünk, tényleg egy csodával ér fel, és talán szerepet játszik benne, hogy 15 éve egy háztartásban élünk. De fontos a pszichológiai rész is: 15 éve szeretjük egymást. 
N.: Én azt gondolom, az is számíthat, hogy van már két gyerekünk, azaz az én szervezetem már kétszer kilenc hónapig erőteljesen dolgozott a Tamás genetikájával. 

Kép: Éder Vera

– Mik voltak a műtét előtti időszak nehézségei? 
N.: A legtöbbször engem vizsgáltak, ez elég fura érzés volt, hiszen nem is nekem volt bajom. Sokszor úgy éreztük, talán mert ritkaságszámba megy az élődonáció, hogy az orvosok néha azt sem tudták, hogy viszonyuljanak hozzám. Többször is éreztem úgy, hogy betegként kezeltek, pedig nem vagyok az, éppen ennek köszönhetően lehettem donor. Ilyenkor egyébként a rengeteg vizsgálat – amellett, hogy alkalmas donor lennék-e Tamásnak – azt is hivatott kideríteni, hogy nem kockáztatom-e az egészségemet azzal, hogy odaadom egy vesémet. 
T.: Elég stresszes volt a műtét előtti pár hónap, rohantunk, hogy megússzam a dializálást, ahogy tudtuk, pörgettük a dolgokat. Ha kellett, tízszer telefonáltunk egy nap, néha az orvosok agyára mentünk, de muszáj volt harcolni. 

– Miért volt ennyire fontos, hogy elkerüljétek, hogy esetleg pár hónapig dializálják Tamást? 
N.: Én nagyon sok olyan tanulmányt olvastam, amikből kiderül, sokkal nagyobb eséllyel fogadja be az új vesét a szervezet, ha nincs előtte dialízis. Az egyik orvos azt mondta, már egy hónap dializálás után is egyértelműen látszik a különbség. Ráadásul ez nem egy kellemes beavatkozás. 

T.: Valószínűleg arról van szó, hogy ha elkezdik a dialízist, akkor a szerv ellustul, de amíg folyamatos küzdésben van a szervezet, addig egy új vesét is könnyebben műkődésbe hoz.

N.: Sokan nem tudják, hogy a dialízis következményeképpen a folyadékháztartás nagyon felborul, így egy kezelés alatt akár négy-hat liter folyadékot is leszednek az emberről. Ez az állandó ingadozás borzasztóan megterhelő az egész szervezetnek, de a szívnek és az érrendszernek különösen. 

– Előbb Noémit műtötték, aztán toltak be téged, Tamás. Nem lehetett könnyű az a pár óra egyikőtöknek sem. 
T.: A műtét előtt pár nappal beállított hozzánk egy barátom, hogy rendbe rakná a kertet, ami elég ramatyul festett, sajnos a nyári hónapokban egyáltalán nem volt időnk kertészkedni. Ekkor arra gondoltam, hogy ha a jó Isten még arra is gondol, hogy a virágok hogy lesznek, akkor rólunk ne gondoskodna? Mielőtt betoltak a műtőbe, még sikerült megtudnom, hogy Noémivel minden rendben van. Ezek után már csak attól féltem, nehogy ne fogadja el a szervezetem a vesét, mert akkor Noémi nagy áldozata mind felesleges lett volna. Szerencsére nem így történt. 
N.: Anyaként nagyon nehéz volt megélni az óriási felelősséget, hogy én döntöttem így, és ennek nem szabad, hogy negatív következménye legyen a gyerekeim életére nézve. Szintén időbe telt elfogadni, hogy pont, amikor a legnehezebb volt a gyerekeinknek, az operációnk alatt, nem lehettünk mellettük. 

– Kinek könnyebb az élete egy vesével? 
T.: Noémi a vesekapacitása felét elvesztette: a vese nemcsak a méreganyagok kiválasztását végzi, hanem a vitamintermelésben, vérképzésben, a hormonháztartásban is részt vesz. Csoda, hogy máris a normál tartományban vannak az eredményei, mert ez sokszor évek alatt sem éri már el a műtét előtti szintet. Noémi szervezetének ez egy nagy megterhelés, az én testem viszont örül, mert kapott egy működő vesét, aminek következtében sokkal jobban vagyok, mint az operáció előtti hetekben.

Még azért gyengék vagyunk, de napról napra egyre többet sétálunk. A legnehezebb most a gyerekeknek, mert ők januárig nem mehetnek be az iskolába, hogy nehogy hazahozzanak egy betegséget. 

N.: Bár sok tanulmányból értesültünk róla, mire számíthatunk, de a műtét utáni eredményeket megtapasztalva már a saját életünk is bizonyítja, az élődonoros transz­plantáció azonnal jobb értékeket és túlélési esélyeket ad a beteg számára. Már a műtét előtt is megfogalmazódott bennünk, de most már biztos, hogy a következő években nagyon fontos feladatunk lesz, hogy népszerűsítsük az élődonoros transzplantációt, ami idővel csak egyre fontosabb lesz, hiszen az orvostudomány fejlődése és a társadalom egyre egészségtelenebb életvitele miatt egyre kevesebb a cadaver donor-szerv, viszont sajnálatos módon a vesére váró betegek száma évről évre növekszik. Jelenleg is több mint 1000 ember vár vesére hazánkban, ami figyelembe véve az évi műtéti számokat, legalább 3-4 éves átlag várakozási időt jelent. Ez megterhelő nemcsak az egyén, a család, de az egészségügy számára is. Az élődonáció lehetőséget ad arra, hogy tervezetten, akár a dialízist is elkerülve meggyógyulhasson és teljes életet élhessen egy vesebeteg. 
T.: A gyerekeim szerint, amióta az anyjuk veséje bennem van, én is rendmániás lettem. Komolyra fordítva a szót, úgy érzem, sokkal nagyobb a felelősségem, mint annak, aki egy halott ember veséjét kapta. Mostantól egy rossz szót sem szólhatok Noémire (nevet).

Életem végéig 12 óránként kell kilökődésgátló tablettákat szednem, és a pontosságra nagyon odafigyelek. Vannak is erről kimutatások, hogy aki élődonáció­ban részesült, fegyelmezettebben szedi az orvosságait, és jobban vigyáz magára.

A műtét óta valóban erős küldetéstudatunk lett: segíteni szeretnénk a sorstársainknak, és máris nagyon sokan hívnak fel, érdeklődnek, hogy kell ezt csinálni. Ez a közös ügy még jobban összekovácsol minket Noémivel. 
N.: Tényleg igaz, hogy a donor azt érzi, életet adott. A műtét nyomai is egy császármetszésre emlékeztetnek. Boldog vagyok, hogy megtettem, és ha újra dönthetnék, gondolkodás nélkül újra megtenném. 

Ez a cikk a Képmás magazin 2022. januári számában jelent meg. A lapra előfizethet itt>>

A cikk támogatója a Média a Családért Alapítvány.