Drávucz Rita: „A világ olyan, amilyenné tesszük – csak rajtunk múlik, a kirekesztés vagy az elfogadás dominál benne”
Drávucz Rita világ- és Európa-bajnok vízilabdázó immár két éve a Szerencsejáték Zrt. „A játék összeköt” programjának jószolgálati nagykövete. Elhivatottságának, hogy előmozdítsa a fogyatékossággal élők szélesebb körű integrációját, személyes oka is van: kislánya Charcot–Marie–Tooth-rendellenességgel született, így nap mint nap szembesül az ezzel járó nehézségekkel.
A Szerencsejáték Zrt. 2017-ben indította útjára „A játék összeköt!” elnevezésű országos kezdeményezését, amelynek lényege, hogy Magyarországon egyedülálló, befogadó, mindenki számára használható játszótereket épít. A program keretében eddig összesen 22 inkluzív játszótér épülhetett országszerte. Ennek a programnak vagy immár második éve a jószolgálati nagykövete. Hogyan és miért kapcsolódtál a programhoz, és mit jelent számodra a nagyköveti feladat?
A felkérést hatalmas örömmel fogadtam el, hiszen én is érintett szülő vagyok. A kislányom, Flóra ritka genetikai rendellenességgel született, amelynek következtében kerekesszékkel közlekedik. Emiatt már pici korában is sokszor akadályokba ütköztünk: gondunk volt a tömegközlekedéssel, de a játszóterekkel is. Borzasztó érzés volt, amikor Flórával megérkeztünk egy játszótérhez, de bemenni nem tudtunk, mert bokáig érő kaviccsal volt feltöltve.
Sokszor sírva fakadt azon, hogy rá miért nem gondolnak azok, akik ezeket a játszótereket építik, hiszen ő is gyerek, aki játszani szeretne.
Hatalmas öröm volt azonban, amikor először léptünk be egy inkluzív játszótérre, akkor értettem meg igazán, milyen hatalmas élményt tud nyújtani. Látni, ahogy Flóra megtalálja a játszópajtásait, ahogy kapcsolódik hozzájuk, és átéli a közös játék örömét, az leírhatatlan!
Milyen egy inkluzív játszótér?
Az egyetemesen tervezett játszóterek befogadó, inkluzív, mindenki számára tervezett játszóterekként nem pusztán akadálymentesítési megoldásokat kereső, hanem proaktív gondolkodásmódot feltételező tervezési metódussal létrehozott projektek is. A játszótéren megjelenő inkluzív játszótéri elemek olyan, az együtt játszás lehetőségét biztosító játékok, amelyek nem feltétlenül speciális kialakításúak, de hozzáférhető játékélményt biztosítanak megfelelő eszközkiképzéssel, burkolattal, megközelítési felülettel, akadálymentes közlekedési pontok biztosításával. A játszóterek többségében álló vagy kerekesszékes használatra alkalmas homokozóasztalok, fészekhinták találhatók, amelyeket kialakításuknak köszönhetően mozgásukban korlátozott gyermekek is bátran használhatnak, valamint akadálymentes házikók, amelyeket rámpán lehet megközelíteni.
Flóra most kilenc és fél éves, és már a kezdetektől látom, milyen pozitív hatásai vannak egy befogadó játszótérnek: sokkal könnyebben közlekedik, ismerkedik. Ez rólam mint szülőről is hatalmas terhet vesz le, még ha csak a játszóterezés idejére is: végre nem én vagyok az egyetlen játszótársa, boldogan barátkozik másokkal. Találkozunk más akadályozottsággal élőkkel is, akik kérdezgetik, ismerkednek vele. Konstatálják, hogy nem mindenki ugyanolyan, de attól még ugyanúgy mehet a közös játék. Hatalmas értéke van annak, hogy egyre több befogadó játszótér épül, hiszen ezek nemcsak a játék szabadságát adják meg a Flórához hasonló gyerekeknek, de a kapcsolódás lehetőségét is a saját korosztályukhoz, hiszen itt valóban eltűnnek a különbségek és az akadályok.
A nagyköveti feladat pedig számomra fantasztikus lehetőség, hogy felhívhassam a figyelmet arra: nem elfordítani kell a fejünket, hanem odafigyelni a másikra, és segíteni.
Nem igaz, hogy könnyebb, ha nem beszélünk róla.
Flóra betegsége mennyiben nehezíti meg a mindennapjaitokat, és mi jelent valódi segítséget számotokra?
Az elfogadás már önmagában hatalmas segítség, de ha valaki konkrétan tesz is értünk valamit, az még nagyobb. Például egy olyan szituációban, amikor egy lépcső alján ücsörgünk, mert nincs akadálymentesítve az épület, s nem tudjuk, hogyan jussunk be, ha egy segítőkész ember felviszi Flórát, nagyon hálásak vagyunk neki. Mert számunkra egy nem akadálymentesített tér bizony komoly akadályt jelent. És ha segítséget kapunk, az emberileg is nagyon felemelő. Flóra ugyanolyan gyermek szeretne lenni, mint a többiek, de tudatában van annak, hogy neki milyen eltérő igényei és akadályai vannak. Az ő önelfogadása nagymértékben függ az őt körülvevő környezettől is: azoktól az emberektől, akikkel nap mint nap találkozunk az utcán, a játszótéren, az iskolában vagy a boltban. Számít, ők hogyan viszonyulnak hozzá, mennyire fogadják el, és ezt az elfogadást nagyban segíti az épített környezet is. Ugyanez az épített környezet tud akadályt is gördíteni elénk. Ahogy az emberek is tudnak bántani akár egy lesajnáló nézéssel, egy rosszindulatú megjegyzéssel vagy egy tapintatlan kérdéssel.
Ezek mind maradandó nyomot hagynak Flóra lelkében, pont úgy, mint amikor a fába beleütünk egy szöget, és ott marad a helye.
A mindennapjaink hullámzóak, Flóra inkluzív iskolába jár, délutánonként én megyek érte és fejlesztésre viszem, szinte a hét minden napján. Végtelenül nagy logisztikát igényel, hogy minden rendben menjen, és pihenésre, élményekre is jusson idő a fejlesztések mellett. És most egy hatalmas akadály is előttünk tornyosul: Flórának egy olyan műtétre lenne szüksége, ami jelenleg még csak Amerikában elérhető, és nagyon sokba kerül.
Mesélnél erről a műtétről és arról, hogy miért lenne fontos Flórának?
Flóra genetikai rendellenességének neve: Charchot-Marie-Tooth, ami a leggyakoribb öröklődő neuropátia. Ennek egy igen ritka alcsoportja által érintett, ami minden egymillióból csupán két-három embernél alakul ki. A központi idegrendszere hál' istennek ép, nagyon értelmes, nyitott, okos kislány, a gerincvelőből kiinduló perifériás idegrendszere az érintett: az idegek nem viszik jól az üzenetet az izmoknak, és azok emiatt sorvadnak. Flóra ugyan tudja használni a lábát – tud például falat is mászni –, csak gyengék a lábai a CMT-tünetek miatt. Ezért kiemelten fontos neki az aktivitás, a sport, hogy az izmokat folyamatosan aktívan tartsuk. A rendellenesség miatt sajnos egyre nagyobb mértékben deformálódik a lábfeje, ezért lenne szükség a műtétre. Egy szalagot, csontot, ízületet érintő komplex műtéti beavatkozásról van szó, amely után Flóra mindkét talpa lent lehet a földön, ezzel javulhat a járásfunkciója. Megtaláltuk azt az orvost, aki CMT-területen komoly szaktekintély, de nagyon messze van – Los Angelesben –, és elég drága. Minden mást megoldunk, mert a férjemnek és nekem is van munkám, de az összeg akkora, hogy önerőből képtelenség előteremteni. Mindent körbejártunk már, de az egyetlen lehetőségünk a közösségi gyűjtés. Most járunk a műtéti költség 13-14 %-ánál. A gyűjtés állását a www.wonderfloraandcmt.hu oldalon lehet nyomon követni, és a műtétről, valamint az alapítvány céljairól bővebb információhoz jutni.
A műtét magát az okot, a rendellenességet ugyan nem szünteti meg, de komoly javulást jelentene Flóra életminőségében, hiszen azzal, hogy mindkét talpa lekerül a talajra, stabilitást kap a teste.
Jelenleg annyira deformált a lába, hogy gyakorlatilag a lábfején, illetve a külső talpélén jár. Egy segédeszközbe kell beleerőltetni a lábát, ami már nem tud korrekciót biztosítani, és emiatt sajnos fájdalmai is vannak. Állandó konfliktushelyzetet teremt a kényelmetlen eszköz hordása: hordjuk vagy ne hordjuk. Jó lenne, ha a műtét minél előbb megtörténhetne. Az alapítványunk, a WonderFlora and CMT alapvető célja, hogy Flórának mindent biztosítsunk, ami az állapotát javítja, emellett az is, hogy edukáljunk. Fontosnak tartom, hogy egymásra találjanak azok, akiknek már van tapasztalata, és azok, akiknek még nincsen. Hogy tudást, tapasztalatot, információt tudjanak cserélni. Jó lenne egy adatbázist is létrehozni, hogy a rendellenesség hány gyermeket érint, nekik milyen tüneteik vannak, milyen típusba tartoznak. Mint alapítvány sok-sok célt tűztünk ki, hogy a szakmával együttműködve előrébb tudjuk vinni a CMT-sek ügyét a tünetek lassításával, illetve a szakszerű ellátásukkal, fejlesztésükkel.
Mit tapasztaltok, az elmúlt években mennyit változott a társadalmi elfogadás, az emberek hozzáállása a rendellenességgel születettekhez?
Egyértelműen van fejlődés, már ha csak a sport területét nézzük is, hiszen már közvetítik a paralimpiát, a paralimpikonokkal foglalkozik a média, rengetegen követik őket, drukkolnak nekik. Mindazok a szereplők, akik ebben a világban élik a mindennapjaikat, mert érintettek valamilyen formában – akár saját maguk vagy egy hozzátartozó okán – egyre többen megmutatják magukat, és egyre több olyan cég is van, akik tudatosan törekszenek az érzékenyítésre. Egyre több vállalat érzi felelősnek magát abban, hogy kiálljon a fogyatékossággal élők mellett, s minél szélesebb társadalmi réteget edukáljon az elfogadásra.
Szerinted mi az, amiben még fejlesztésre lenne szükség össztársadalmi szinten, vagy akár épített környezet kapcsán?
Úgy gondolom, a médiamegjelenések rengeteget segíthetnek a fogyatékossággal és rendellenességgel élőknek, például szükség lenne olyan műsorokra, cikkekre, figyelemfelhívó tévéspotokra, kampányokra, amelyekben az érintettek elmesélhetnék, tulajdonképpen miről is szól az ő betegségük, hogyan élnek vele együtt. Hogy az emberek tudják, mi a CMT, hogyan tudnak egy érintettnek segíteni a buszon, az iskolában, egy nem akadálymentesített környezetben. De nem mindig a fizikai akadálymentesítés a probléma, sokkal inkább a nyitottság hiánya. Valamilyen félelemérzet, feszengés van az emberekben, amikor meglátnak egy kerekesszékest. Ezért lenne kulcsfontosságú az intenzív edukáció minél szélesebb körben, minél magasabb szinten.
Vagy ugyanilyen fontos lenne, hogy a fogyatékossággal küzdő gyerekek is bejuthassanak integrált intézményekbe. Mert még mindig azt látom, hogy a legtöbb helyen nem mernek felelősséget vállalni értük, nincsenek rájuk felkészülve.
Edukálni kellene kicsiket, nagyokat arra, hogy mit illik, mit nem illik, hogyan tudnak segíteni, mire figyeljenek oda, ha egy fogyatékossággal élővel találkoznak. Mert egy érintettnek elég megküzdeni a probléma fizikai vetületével, nemhogy még azzal, milyen negatívan, elutasítóan tudnak egyesek velük szemben viselkedni. És ez az el nem fogadottság lelkileg hatalmas pluszterhet tesz rájuk. A világ olyan, amilyenné tesszük: csak rajtunk múlik, a kirekesztés vagy az elfogadás dominál benne. Én az utóbbi mellett teszem le a voksom.
Így csatlakozhatsz a gyűjtéshez:
WonderFlora & CMT Alapítvány
Számlaszám: 11742300 – 21449149
SWIFT: OTPVHUHB IBAN: HU40 1174 2300 2144 9149 0000 0000
Közlemény: WonderFlóra adomány
Adószám: 19288631-1-42
Támogatott tartalom
Kapcsolódó tartalom
„Tökéletes anya-lánya páros vagyunk” – Drávucz Rita és kislánya, Flóra
Kérjük, támogasson, hogy otthonába vihessük az értéket!
Fontosnak tartjuk, hogy a kepmas.hu által közvetített értékek továbbra is ingyenesen juthassanak el minden olvasóhoz. Kérjük, ha örömmel olvassa cikkeinket, hallgatja és nézi felvételeinket, támogassa Ön is a kepmas.hu-t!
Támogatom a kepmas.hu-t>>
