Mi segíthet a demens szülőt ápoló családtagunknak? – „Az apa” című filmről pszichológusszemmel

A történet

Anthony és lánya, Anne története megrendítő, ugyanakkor nagyon is hétköznapi. Az apa című film azt a szélmalomharcot jeleníti meg, amelyet a családok vívnak az agyat megtámadó kór, a demencia ellen. Olyan küzdelem ez, amiben mindenki elszenvedő, nincs feloldás, szembe kell nézni az emberi elme és a test hanyatlásával, miközben nemcsak a beteg, hanem az egész család élete megváltoztathatatlanul széttöredezik. 
Anthony nyolcvan év körüli idős úr, aki a lányával él, mert egyedül már képtelen gondoskodni önmagáról. Természetesen ennek ő nincs tudatában, meggyőződése, hogy lánya, Anne csupán sokat aggodalmaskodik, ahogy mindig is tette.

Nem érti, miért lenne szüksége ápolónőre, felügyeletre, amikor egyedül is tökéletesen boldogul, ráadásul ezek a gondozók folyton ellopnak valamit, így aztán résen kell lennie, biztos helyre kell tennie a fontos értéktárgyait, különben örökre eltűnnek.

Paranoid, gyanakvó és bizalmatlan minden idegennel, aki az otthonukba érkezik, betegségbelátása egyáltalán nincs, és egyre furcsábbá válik a körülötte a világ. 
A film érzékletesen és mélyrehatóan mutatja be, hogyan esik szét a demenciában szenvedő egyén objektív és szubjektív valósága. Mintha egy másik bolygóra csöppenne, a tárgyak és a terek folyton változtatják a tulajdonságaikat, a családtagok, ismerősök, barátok néha teljesen más személyek bőrébe bújnak, ráadásul senki sem emlékszik arra, amit korábban közölt, az információk egyszerre igazak és hamisak. Láthatjuk, hogyan keveredik össze a fantázia a valósággal, milyen, amikor megbomlik az emlékek kronológiai sorrendje, és az értelmes, tényekkel alátámasztott narratívából hogyan lesz egy kapaszkodóktól mentes, minden koherenciát nélkülöző tényhalmaz. Sorvezetők nélkül pedig szinte lehetetlennek látszik a hétköznapi létezés. 

A film egyik nagy értéke, hogy Anthony nézőpontjából mutatja be az eseményeket. A férfi egyre inkább elveszíti a kapcsolatot a külvilággal és ezzel párhuzamosan önmagával is, napról napra kevésbé tudja, hogy kicsoda ő, és mi az élete értelme. A betegség azonban a lányát sem kíméli. Anne-nek végig kell néznie, ahogy a szeme előtt esik szét az édesapja világa, ahogy eltűnik a testből az az ember és elme, akit gyermekkorától idáig ismert, és olyan, mintha ezentúl egy kellemetlenkedő, vadidegen, hisztis gyermekkel kellene együtt élnie. A szerepek megfordulnak: az édesapja lányából apja szülőjévé kell válnia, hogy megbirkózzon a rájuk váró nehézségekkel, ám ez a szerepváltás életkortól függetlenül rendkívül megterhelő. 

A legrosszabb a tehetetlenség: erre a betegségre nincs gyógymód, bármennyire szeretetteljesen és gondoskodóan bánnak a hozzátartozóval a családtagok, a hanyatlás sebességét csupán mérsékelni lehet. 

A betegség előrehaladtával egy idő után már nagyon nehéz az erőforrásokat fellelni, és bár Anne egy darabig még önmaga előtt is tagadja és kisebbíti a probléma mértékét, kapaszkodik valamiféle utolsó reménysugárba, de mind fizikailag, mind érzelmileg nagyon kimerítő a helyzet számára. Ezen a ponton pedig döntéseket kell hozni: Mivel teszünk jót? Jogunkban áll-e otthonba adni a szerettünket, hogy a lehető legprofesszionálisabb bánásmódban részesüljön? Mit kezdjünk a bűntudattal, ami ezt a folyamatot végigkíséri? Nincsenek mindenkire érvényes megoldások, az érintett családoknak maguknak kell megtalálniuk a válaszaikat, ugyanakkor nagy szükségük lehet a külső támogatásra, amely segíti őket a problémamegoldásban, a változásokkal való megküzdésben és a nehéz érzések feldolgozásában.

Mi segíthet a családtagoknak?

Az elöregedő társadalmak egyik legnagyobb kihívása az időskori demenciával élő népesség növekedése. A demencia a kognitív képességek folyamatos hanyatlását okozza, ami memóriazavarral, gyakori emlékezetkieséssel, illetve viselkedési, alkalmazkodási-beilleszkedési nehézségekkel és személyiségváltozással is jár.

A kognitív hanyatlás következtében a betegséggel élők folyamatosan azzal szembesülnek, hogy a körülöttük lévő világ ismeretlen, és az ebből fakadó félelem miatt a viselkedésük nyugtalanná és akár agresszívvá is válhat. 

A korai felismerés kulcsfontosságú, hiszen a pontos diagnózis és a szakszerű ellátás segíthet a folyamat lassításában és a kísérő tünetek enyhítésében. A gyógyszer és az orvosi kontroll mellett nagy szerepe lehet a szellemileg és fizikailag is aktív életmódnak. Az agy ébrentartásában segíthet az olvasás, a keresztrejtvényfejtés vagy bármilyen hasonló tevékenység, amit a demenciával élő szeret. Sokat számít a mindennapi feladatokban való aktív részvétel, amennyire a beteg képes rá. Rendkívül pozitív hatása van a természettel kapcsolatos tevékenységeknek is, ilyen a séta vagy akár a kertészkedés, amelyek a demencia előrehaladott stádiumára jellemző agitált, agresszív viselkedés megjelenését is csökkentik.

Kép

Kép: Profimedia - Red Dot

Hazánkban az érintettek többsége az otthonában vagy családtagja otthonában él, és elsősorban a feleségek, lányok és menyek gondoskodnak róluk. Ez a munka rendkívüli módon igénybe veszi az érintett hozzátartozókat, hiszen amellett, hogy fizikailag gondoskodnak a betegről, végigkísérik a szellemi leépülését is, ami súlyos pszichés terhet rak rájuk. A lélektan ezekre a helyzetekre a „bizonytalan veszteség” fogalmát használja, ami azt a sajátos helyzetet jelenti, amikor a veszteség valamilyen szempontból lezáratlan.

Ahogy a demencia fokozatosan megfosztja a szeretett személyt az identitásától, a családtagoknak is el kell gyászolniuk a kapcsolatnak azokat az aspektusait, amik már soha nem fognak visszatérni.

Kopasz Marianna a demenciával élőket gondozó családtagok életminőségéről szóló tanulmányában leírja, hogy a demencia esetében a beteg állapota folyamatosan változik, ezért a gondozói szerep is időről időre átalakul. Az érintettek gyakran számolnak be arról, hogy a betegség lefolyásával összefüggő félelmeik is közrejátszanak a betegség kihívásaival való megbirkózásban, így elengedhetetlen az érintett családtagokkal való munka, ami egyrészt felkészíti őket a várható folyamatra, másrészt támogatja a krónikus krízissel és az ebből fakadó stresszel való megküzdést, illetve elősegíti a családi szerepek újraszervezését. Erre azért is nagy szükség lehet, mert a betegség miatt gyakran felborulnak az addigi szerepek, így például Anthony és Anne esetéhez hasonlóan, a gyermeknek kell gondoskodó, szülői feladatokat betöltenie. A családdal való munka során kiemelten fontos lehet annak végiggondolása, hogy a család éppen milyen életciklusban van, hiszen az adott életszakasz feladatai és jellemzői különbözőképpen bonyolíthatják a betegséghez való alkalmazkodást. A jelen nehézségeivel való megküzdést támogathatja az is, ha a család akár több generációra visszatekintve feltérképezi az erősségeit és a problémamegoldó stratégiáit. A múlt áttekintése során rátekinthetnek a családban előforduló betegségekre és halálozásokra, ami alkalmat adhat a gyászhoz és veszteségekhez kapcsolódó történetek és érzések feldolgozására is. A megküzdési és stresszcsökkentő stratégiák elsajátítása mellett érdemes arra is figyelni, hogy senki ne maradjon egyedül a terhe cipelésével.

Fontos feltérképezni, hogy milyen támogató rendszereket, szociális hálót lehet mozgósítani, ami csökkenti a gondozó terheit, valamint azt is, hogy mit tehet ő maga a személyes jóllétéért.

A családi élet ezen szakaszában nem csupán a betegség körüli teendők vannak, hanem kezelni kell a vitalitás elvesztésével járó érzéseket, alkalmazkodni azokhoz a változásokhoz, amelyek a demenciából fakadnak, és feldolgozni a betegséggel, illetve a halállal kapcsolatos félelmeket. Ezek minden családtagra, sőt a demenciával élő személyre is hatással vannak, így a család jóllétének megóvása és helyreállítása kulcsfontosságú minden érintett életminősége szempontjából. 

Források:
Kopasz Marianna: A demenciával élőket gondozó családtagok életminősége, real.mtak.hu
Suzanne Midori Hanna: Családterápia a gyakorlatban – A modellek közös éptőelemei, Semmelweis Kiadó, Budapest, 2021.

Ez a cikk a Képmás magazin 2022. júliusi számában jelent meg. A Képmás magazinra előfizethet itt>>