„Nem szeretném feláldozni az életemet a Down-szindrómás gyermekemért”
Lugosi Dóri első gyermeke születése után kezdett blogot írni Elég Jó Anya címmel. Bátran ír az anyaság árnyoldalairól, és kimondja azokat az érzéseket, amelyek bennünk is ott vannak, mégsem beszélünk róluk szívesen, az ablakba meg végképp nem tesszük ki. Második gyermeke érkezésével nagyot fordult vele és a férjével a világ, ugyanis Zoárd Down-szindrómával született. A kezdeti sokk után már az a kérdés foglalkoztatta őket, hogy meg tud-e tanulni snowboardozni, ott lehet-e majd hagyni a nagyszülőknél. Dóri ma már nemcsak az anyaság témájában döntögeti a tabukat az Instagram-oldalán és a blogján, hanem a Down-szindrómás és a speciális ellátást igénylő gyermekek integrációja kapcsán is, és mindezt már négygyermekes (Martin 5, Zoárd 3, Merse másfél éves, Zille 4 hónapos) édesanyaként teszi.
Mit éreztél, amikor megtudtad, hogy Zoárd Down-szindrómás?
Nem szívesen gondolok vissza arra a pillanatra. Zokogtam, igazi sorscsapásként éltem meg. Elképzeled, milyen lesz az életed, majd hirtelen kiderül, hogy nem olyan lesz, sőt, annál sokkal rosszabb. De ezt csak te gondolod, mert halvány fogalmad sincsen, milyen az élet egy Down-szindrómás gyermekkel. Aztán szép lassan rájössz, hogy nem is olyan kilátástalan a helyzet, mint amilyennek elsőre tűnt.
Egyébként a társadalom is nagyban hozzájárul ahhoz, hogy így éli ezt meg az ember, már a kórházban azt mondják: „Anyuka, ha gondolja, nem kell hazavinnie, itt is hagyhatja.”
Mi segített az elfogadásban?
Szülés után pár nappal volt egy többórás beszélgetésünk Áronnal, a férjemmel. Megosztottuk egymással a kételyeinket, aggodalmainkat, majd arról kezdtünk beszélni, mit csináljunk, hogyan oldjuk meg az életünket egy Down-szindrómás babával. Igazából másfél nap alatt helyre tettük magunkban a kérdést. Majd felhívtuk a Down Dada Szolgálatot, hogy sorstársszülőktől kérjünk tanácsot. Nagyon szimpatikus házaspár jött hozzánk, akik már első pillanatban meglepődtek, milyen jó hangulat van nálunk, ugyanis nem ehhez vannak szokva. Hát még, amikor Áron feltette nekik a kérdést: „Meg fog-e tanulni Zoárd snowboardozni?” Egyből látták, hogy nem a gyászfeldolgozásban kell minket segíteni, hanem gyakorlati kérdésekben. Azóta már mi is elvégeztük a Down Dada képzést, minket is hívhatnak azok a családok, akiknek most született Down-szindrómás gyermekük, és szeretnének hasonló cipőben járókkal beszélgetni. Hiszem, hogy ez a legnagyobb segítség mindnyájunknak. Egészen máshogy hangzik az együttérzés egy sorstárs szájából, mint egy pszichológuséból. Elfogadtuk, hogy egy kicsit más irányba megy az életünk, mint ahogy terveztük, de mindig is szerettünk olyan dolgokat csinálni, amelyekre más azt mondja: „Na nem, ezt nem, túl nehéz lesz!” Mert őszintén, nem könnyű, sokszor elfáradunk és türelmetlenek vagyunk, mert Zoárdnak nem elég elmondani valamit 80-szor, hanem 800-szor kell, és még akkor sem biztos, hogy megérti. Az sem állja meg teljesen a helyét, hogy a Down-szindrómások óriási szeretetgombócok, csak minden érzelmet jobban megélnek, mert ez ugyanúgy igaz a negatívokra, mint a pozitívokra. Viszont rengeteg mindent tanulunk tőle.
Mi mindent?
Nem szabad siettetni az időt. Hiába akarom, hogy minél hamarabb megtanuljon valamit, ha ő még nem áll készen arra. Zoárd segít abban is, hogy elengedjek dolgokat, és ne aggódjak túl sokat, hiszen nem tudom, mit hoz a holnap. Azt meg végképp nem, mi lesz évek múlva, meddig jutunk el a fejlesztésében. Próbálunk a jelenben élni, a mára koncentrálni, és kellő muníciót adni neki ahhoz, hogy valamelyest képes legyen az önálló életre, és dolgozni tudjon majd. Már azt is megtanultam, hogy ne hasonlítgassam a testvéreihez, mert ha ugyanazt csinálná, akkor már nem az a Takács Zoárd lenne.
Mit gondolsz, miért kaptátok Zoárdot?
Hiszek abban, hogy ezt a feladatot én választottam magamnak, és kapok hozzá elég erőt odafentről, hogy csinálni tudjam.
Zoárd óriási fejlődési lehetőséget jelent nekem, a férjemnek, a többi gyermekünknek, a nagyobb családunknak, és mindenkinek, aki követ engem a közösségi médiában.
Azért szeretek Zoárdról, magunkról megosztani információkat, mert azáltal mások is épülhetnek.
Fontos része az életednek az érzékenyítés. Változtunk ezen a téren az elmúlt években? Elfogadóbbak lettünk?
Az a 16 ezer ember, aki engem követ, biztosan. Szerencsére egyre több édesanya van, aki nyíltan beszél a saját gyermeke speckóságáról. Ezek a megnyilvánulások egymást erősítik, és mindnyájunk gyermekének integrációját elősegítik. Én elsősorban a saját és a hozzám hasonló anyukák helyzetét akartam megkönnyíteni azzal, hogy beszélek róla, hogy ne görcsöljünk azon, hogy más a gyermekünk. Ha már érzékenyítésről beszélünk, nemrégiben megjelent az első magyar downos mesekönyv Zoárd lovagol címmel Berkeiné T. Petra tollából.
Sok család, miután Down-szindrómás gyermeke születik, nem vállal többet, nemcsak azért, mert félnek attól, hogy a következő is az lesz, hanem azért sem, mert sok időt vesz el a fejlesztése, és meg akarnak adni neki mindent. Ti azonban még két gyermeket vállaltatok, nagyon kis korkülönbséggel. Nem volt bennetek félsz?
Zoárd miatt nem szerettük volna feladni azt az álmunkat, hogy nagy családunk, négy gyermekünk legyen.
Nem mondom, hogy nem jutna több idő Zoárdra, ha csak ketten lennének, de hiszek abban, hogy az is hatalmas fejlesztési lehetőség neki, hogy testvérek között nő fel, és alkalmazkodnia kell hozzájuk – de ez fordítva is igaz. Látom, hogyan húzza őt a másfél éves öccse, pár év múlva meg majd a húga. A fejlesztés pedig minden játékba belecsempészhető. Sok édesanya, akinek speciális gyermeke van, gyógypedagógusnak vagy konduktornak tanul, és 0–24 órában azzal az egy gyermekkel foglalkozik. Annak ellenére, hogy engem is érdekelnek ezek a szakterületek, nem szeretném a saját életemet feláldozni Zoárdért.
Mind a négy gyermekedet otthon szülted. Miért döntöttél így?
Még a gyermekek születése előtt részt vettem egy dúlaképzésen, amely elhintett egy kis magot a lelkemben az otthonszülésről. Tetszett, hogy nincsenek kötelező beavatkozások, nem jönnek be ismeretlenek a szülőszobába, senki sem sürget. Amikor az első gyermekem születésére készültem, megtaláltam a legjobb bábát, aki 19 éve űzi ezt a hivatást, és akiben maximálisan megbízhatok. Tudom, ha bármi gond lenne, ő mondaná elsőként, hogy menjünk kórházba.
Életem legjobb döntése volt az otthonszülés, mindegyik nagyon jó élmény volt.
A legutóbbi szülésemnél is két bába volt jelen, így teljesen saját magamra tudtam koncentrálni, miközben ők óriási biztonságot és támaszt nyújtottak.
A vajúdásról és a szülés utáni pillanatokról gyönyörű képek születtek, amelyeket megosztottál a közösségi oldaladon. A fotókon látszanak a gyermekeid is. Hogyan élték meg a húguk születését?
Elég sok kommentet kaptam, hogy traumatizálom a gyerekeimet, de én annál természetesebb dolgot el sem tudok képzelni, mint hogy világra jön egy gyermek, és ezt látja a testvére. Nemrég megszületett egy barátnőm kisbabája, és meglátogattam őket a kórházban. Martin nem is értette, miért vannak ott: „Csak nem betegek?”, kérdezte. Ő büszkén meséli mindenhol, melyik testvére hol született a házunkban, és ő mindegyiknél jelen volt. Amikor Mersével vajúdtam, aktívan részt is vett benne, fogta a kezemet, simogatott, hozta a szőlőcukrot, miközben üvöltöttem a fájdalomtól. Mivel az édesapja elmondta, hogy ez teljesen rendben van ilyenkor, nem esett kétségbe. Érezte, hogy béke van, senki sem pánikol, és ebben a végtelen nyugalomban születik meg a testvére. Édesapjától is rengeteg olyat tanult ezekben az órákban, amiket csak később fog hasznosítani: látta ugyanis, hogyan marad egy férfi ebben a helyzetben is férfi, hogyan támogatja és tartja meg a nőt. Hiszek abban, ha mi valamit természetesen kezelünk, akkor a gyermek is.
Így van ez az érzékenyítéssel is: a gyermekek alapvetően érzékenyek, mi nem vagyunk azok. Mi rontjuk el őket azzal, ha feszengünk, amikor meglátunk egy kerekesszékest, miközben ők csak azt jegyeznék meg, milyen menő gurulós széke van.
Az otthonszülésnek is szószólója lettél?
Eleinte azt hittem, van ezzel is feladatom, de aztán rájöttem, nincs jogom beleszólni abba, ki hol és hogyan szül. Én mesélhetek a saját élményeimről, tapasztalataimról, de csakis egyes szám első személyben anélkül, hogy bárkit is rá akarnék venni erre. Sokat tanultam a szülésről, annak biológiájáról, így akkor sem lenne semmi gondom, ha kórházban szülnék, mert ha azt mondanák nekem: „Anyuka, itt az ideje, hogy kapjon egy kis oxitocint!”, akkor bátran válaszolnék: „Dóri vagyok, és köszönöm, nem kérem, mert szerintem még nincs itt az ideje, hiszen jól halad a vajúdás!” Egyedül arra szeretném felhívni a nők figyelmét, hogy attól még, hogy valaki belép hozzájuk fehér köpenyben, ne érezzék magukat alárendelt szerepben, és bátran álljanak ki magukért.
Elég jó anyának tartod magad?
Sokszor megfogalmazom magamnak, hogy olyan anya vagyok, amilyen soha nem akartam lenni: aki melegítőben, felkötött hajjal tolja a babakocsit, miközben a telefonját nyomkodja, de nincs ezzel semmi baj. Teljesen hullámzó, épp hogyan látom, érzem magam, de alapvetően laza, nyitott, fejlődőképes anyuka vagyok. Van bébiszitterünk, segítenek a nagyszülők, és a férjem is sokat van a gyerekekkel, így nem minden teher az én vállamat nyomja, tudok magammal is foglalkozni. Egyik műsorvezetője vagyok a Mesélj, anyukám! podcastnek, ahol anyukás témákról beszélgetünk két másik édesanyával. A felvétel-alkalmak az énidőm, teljesen feltöltenek, és egyre több anyukát érünk el vele. Azért néha vannak pillanatok, amikor a folyamatos rohangálásban, pelenkázásban, fejlesztésben, abban, hogy a négyből csak egy beszél, és ki kell találnom, mit akarnak, elfáradok, és elbizonytalanodom, hogyan fogjuk ezt túlélni.
A férjem mindig megnyugtat ilyenkor: „Túl fogjuk, és milyen nagy tapasztalattal, munícióval lépünk majd be életünk következő szakaszába.”
Kérjük, támogasson, hogy otthonába vihessük az értéket!
Fontosnak tartjuk, hogy a kepmas.hu által közvetített értékek továbbra is ingyenesen juthassanak el minden olvasóhoz. Kérjük, ha örömmel olvassa cikkeinket, hallgatja és nézi felvételeinket, támogassa Ön is a kepmas.hu-t!
Támogatom a kepmas.hu-t>>