„Ha Allah két lelket tett bele ebbe a két gyerekbe...” – beszélgetés a bangladesi sziámi ikrek szétválasztását segítő pszichológussal, Császár Zsuzsannával
A bangladesi sziámi ikrek szétválasztása tudományos világszenzáció volt. Újságcikkek százai jelentek meg a műtétet végző Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány magyar orvoscsapatáról. Interjúnkban nem az ismert orvosi bravúrt, hanem azt szeretnénk bemutatni, milyen lelki folyamatokat élt át a család ebben a rendkívüli helyzetben, miközben olyan traumák és megpróbáltatások érték őket, amelyekhez hasonlókkal kevesen találkoznak.
A bangladesi sziámi ikrek szétválasztását végző magyar team egyik tagja pszichológus: Császár Zsuzsanna klinikai szakpszichológus, hipnoterapeuta és Metamorphoses meseterapeuta. Őt a projekt fő koordinátora, dr. Pataki Gergely plasztikai sebész kérte fel erre feladatra. Az ikrek 2019 januárjában érkeztek Magyarországra, Zsuzsanna attól kezdve foglalkozott a gyerekekkel és a szülőkkel nyolc hónapon át Magyarországon, majd, amikor csak tehette, a csapattal tartott Bangladesbe, hogy a nehéz időkben ott is kéznél legyen.
– Mi volt az első feladata a családdal itt, Magyarországon?
– Budapestre érkezésük után még egyszer át kellett beszélni a szülőkkel, hogy tényleg akarják-e a szétválasztást.
– Lett volna más opció?
– Igen, a gyerekek egyben is maradhattak volna. Persze azt senki nem tudta megmondani, hogy meddig, és milyen életminőségben élhettek volna úgy.
Már az első találkozás alkalmával látszott a gyerekek viselkedésén, hogy szerető, elfogadó családban élnek, bizalommal voltak az emberek iránt. Az anyuka, Taslima beszélt a nehézségeikről is: elmondta, hogy a kis bangladesi faluban, ahol élnek, sokan azt gondolják, hogy Isten (Allah) a sziámi ikrekkel büntette meg a családot. Ez a stigma megterhelő volt számukra. Rengeteg szempontot említett még Taslima, ami miatt mindenképp szerették volna, hogy megtörténjen ez a kockázatos szétválasztó műtét, de a legfőbb szempontjuk az volt, hogy Allah szándéka szerint történjenek a dolgok.
Ha Allah két lelket tett bele ebbe a két gyerekbe, akkor nekik önálló életüknek kell lennie. Egy testben élve pedig ez nem lehetséges.
– Milyen nyelven tudtak kommunikálni?
– Angolul beszélgettünk, az anyuka tudott jobban, vele emiatt is nagyon közel kerültünk egymáshoz, mothernek szólít. Így lett nekem egy bangladesi lányom.
– Büszke a lányára?
– Végtelenül. A szüléskor érte őt az első sokk, csak ott derült ki az összenövés, először ezt kellett feldolgoznia. Aztán ez az anyuka felküzdi magát a 170 milliós Bangladesben, és egy párszáz lelkes falu tanítónőjeként elindít egy világszenzációt. Taslima folyamatosan teszi a dolgát, időnként ő is összeomlik, de megrázza magát és feláll. Kitartása, élni akarása, életszeretete és Istenbe vetett hite példaértékű számunkra.
– Milyen volt ez a két, teljesen együtt mozgó kisgyermek a műtét előtt? A videókon olyan élettel telinek tűnnek, mint akiknek a világon semmi gondjuk nincs.
– Karakterükben nagyon különböző volt a két gyerek, de a végtelen kedvesség közös volt bennük. Rabeya volt mindig a kezdeményezőbb, aktívabb, Rukaiya szemlélődő, inkább a másikra figyelő, hozzá igazodó kislány volt. Az ő helyzetükben persze a folyamatos kölcsönös igazodás elengedhetetlen volt.
– A gyerekekhez, gondolom, magyarul beszélt.
– Igen, és egész jól megtanulták a nyelvünket, Rabeya most is sokat ért magyarul. Anyanyelvi segítség is érkezett később egy rokonszakmában BA diplomás lány, Sanjida Kamal személyében Ő lett a híd a gyerekek magyarországi és kinti léte között, segítségével tudtunk olyan játékhelyzeteket teremteni, amelyekben én az egyik kislánnyal játszottam magyarul, míg ő a másikkal banglául. A kislányok műtéti felkészítésében is jól jött az anyanyelvi segítség.
– Hogyan lehet két hároméves kislányt felkészíteni egy ilyen komoly műtétre?
– Sokat beszélgettünk velük arról, hogy mi vár rájuk, jól elképzelhető konkrét helyzeteket vázoltunk fel: a repülőutat, az utat a reptérről a kórházba, a két külön ágyban ébredést. A műtétet természetesen nem részleteztük, arról csak annyit mondtunk, hogy beviszik őket egyben, ott alszanak egy nagyot, közben az általuk már jól ismert orvosok szétválasztják őket, és már külön ágyban fognak felébredni egymás mellett. Minden kérdésükre válaszoltunk.
Eljátszottuk összeragasztott fejű gumibabákkal a szétválasztást. A félelmeik feldolgozásában a Metamorphoses meseterápia segített.
Olyan mesét kerestem, amely modellezi a szétválasztással együttjáró külső és belső folyamatokat, és modellálja a szétválasztást követő minőségi változást is. Így esett a választás a hernyó–báb–pillangó metamorfózisra, és ezen belül egy olyan mesére, amely egy bebábozódástól félő, majd félelmét meghaladva bebábozódó, majd pillangóvá változó hernyóról szólt. A bebábozódás a műtőben zajló folyamatok analógiája, s az attól félő hernyóról szóló történet meghívta a kislányok félelmeit, és segített átkelni azokon. A tetszhalott állapotnak látszó bábból pillangóként történő kiszabadulás öröme pedig az altatásból ébredő, az egymáshoz kötöttségből kiszabaduló kislányok szabadságélményét vetítette előre.
Csakhogy nem várt problémába ütköztünk a kivitelezés során: még a szülők sem tudták, hogy a pillangó a hernyóból lesz, így előbb ezt kellett megmutatnunk a kicsiknek, videóval, képekkel. Viszont kiderült, hogy Bangladesben a tündérek és a pillangók mesebeli és képi megjelenítésükben nagyon hasonlóak, s ez segítségünkre volt később.
Szinte naponta mesélt nekik anya a félős hernyóról, aki végül bebábozódott, majd pillangóvá vált. Az anyukával naponta átbeszéltük a kislányok reakcióit, amiket ő ösztönösen is jól kezelt: értette a mese üzenetét, és tökéletesen együtt mozgott a kislányok rezdüléseivel. Magyarországon ünnepelt harmadik születésnapjuk is abban a szellemben telt, hogy majd Bangladesben újjá fognak születni, és ebben a tündérek is fognak segíteni. A szobát berendeztük pillangó-laknak, és egy barátnőm lánya horgolt nekik tündérkéket.
A fő szülinapi ajándékuk a fejüknél összepatentolható két ikertündérke volt.
Miután kibontották az ajándékot, azonnal beazonosították magukat a tündérkékkel, Rabeya boldogan kiáltott fel: „Tündérke, Rabeya tündérke!” Összepatentolták, majd szétpatentolták őket, és boldogan sétáltatták a szétpatentolt tündérkéket, akiket utána soha többet nem kapcsoltak össze. Célba ért a mese.
– Megtörtént a bonyolult szétválasztó műtét Bangladesben, majd egy nagyon nehéz szakasz következett mind a szülők, mind az életükért küzdő gyerekek számára. Ön ekkor Magyarországon volt, tudott valahogy segíteni?
– Kár, hogy nem tudtam kint lenni a műtétnél, 7000 km távolságból nehéz volt segíteni. A műtét éjszakáját a „sámlin”, vagyis imazsámolyon ülve imádkoztam végig Balatonalmádiban. Majd közvetlenül a műtét után, a távolságot virtuálisan áthidalva az anyukával kizokogtuk magunkat egymás vállán, boldogok voltunk, hogy mindkét gyerek túlélte. Később Taslima vonakodott bemenni az intenzív osztályra a kicsikhez. Videóbeszélgetés során tárult fel az ok: legkedvesebb öccse közúti baleset miatt intenzív osztályra került, ahol hamarosan meghalt. Taslima számára az intenzív osztály így a halál helyévé vált, elkerülő viselkedése a poszttraumás stressz-szindróma egyértelmű jele volt. Életbevágóan fontos volt oldani az anya reakcióját, segíteni őt feldolgozni az akkor befagyott gyászt. Miután ez megtörtént, lehetett szó arról, hogy a helyzet ugyan valóban hasonló, de semmiképp sem ugyanaz. Mindent elkövettem, hogy aktiváljam a benne lévő erőforrásokat, hiszen tudtam, milyen fontos a gyerekek gyógyulása szempontjából, hogy az anyjuk mellettük legyen. Amikor a műtét utáni hetekben Rukaiya ismétlődően élet és halál között lebegett, a szülők érthetően kifogytak az erőből, s mire végül jobban lett, az anya már nem tudta elhinni, hogy a kislány életben maradhat. Már csak azért imádkozott Allahhoz, hogy ne szenvedjen többet. Csapody Marcell doktor levele segített. Neki, aki többször megmentette Rukaiya életét, elhitte, hogy most már megmarad a kislány. Azóta sajnos kiderült, hogy valószínűleg soha nem lesz képes önellátásra. Bangladesben nincsenek gondozó intézmények, de fel sem merül senkiben, hogy idegenek kezére adja őt. Mindegy, milyen a kislány, de él, ezt mondja mindkét szülő.
– Mi történt a műtét után Rukaiyával?
– A műtét utáni 33. napon súlyos agyvérzése lett, ami jelentősen rontott az állapotán. Ennek okát csak találgatni lehet, de nehéz lelki teher mindannyiunk számára ebben az állapotban látni őt. Mostanra megszűntek az agyvérzését követő izomgörcsei. Családja körében olyan, mint egy kedves kisbaba: mosolyog, reagál, saját kezdeményező aktivitása nincs. Nem tudni, hogy meddig jut el, önellátásra szinte biztosan nem lesz képes. A neuroplaszticitásban bízhatunk csak, vagyis abban lehet reménykedni, hogyha eleget stimuláljuk, hátha növeszt új idegpályákat az agya. Amióta kinyitotta a szemét, folyamatos kérdés volt számunkra, hogy mit lát, mert nem követett a szemével. Szerettünk volna egy átfogó szemészeti vizsgálatot, amire azonban a járvány miatt csak idén márciusban került sor. Rukaiya sajnos nem lát, egyik szemén némi fénylátása van, ez kicsit vigasztal bennünket. Kérgi vakság, javulás csak csodával lehetséges. A hallása viszont tökéletes.
Már 2019 decemberében észrevettem, hogy magyar beszédre, magyar dalokra megnyugszik. Küldtem is videókat az anyukának, és ő nemrég megkért, hogy küldjünk neki újakat, mert azt látja, hogy Rukaiya viselkedése azonnal megváltozik a magyar beszédtől, daloktól.
A háttérben az lehet, hogy agyvérzését követően Rukaiya agytörzse ép maradt, és az ott tárolt, még egészséges korából származó érzelmi emléknyomok mozgósíthatóak, emiatt élhet át örömöt a magyar beszéd és dalok hallatán. Jól érzi magát otthon a nagy családban. Otthoni gondozása is megoldódni látszik: jár majd hozzájuk valaki, aki gondozza őt, amíg anyukája az iskolában tanít. Az anya számára riasztó lehetőségként időnként felsejlett az is, hogy soha többet nem taníthat már, az élete Rukaiya gondozásából fog állni.
– Úgy tudom, egy 35 négyzetméteres szobában kellett a rehabilitáció másfél éve során élnie a családnak. Gondolom, az eredeti terv nem ez volt.
– A koronavírus-járvány a mi számításainkat is keresztülhúzta. Az eredeti terv szerint az operációt követő egy évre intenzív rehabilitációt nyújtó intézményben helyeztük volna el a lányokat. Ez a műtét „egy szándékosan okozott, óriási agyi trauma” – ahogy Csókay doktor nevezte –, és az ilyen nagy agyi traumákat követően az első év a kritikus időablak. Ekkor lehet a legtöbb fejlődést elérni, de ehhez intenzív fejlesztés szükséges. Az általunk kiválasztott intézmény közelében kapott volna a család egy lakást, a nagy kislányuk járt volna a katonai negyed iskolájába, amely egyébként az ország legjobb iskolája (tervünknek ez a része a járvány dacára is megvalósult), a két kicsi pedig a katonai kórház társintézményében lett volna rehabilitálva. Közbejött azonban a Covid, és az ország teljes lezárása. A külső intézményből bejáró terapeuták többé nem jöhettek. Távfejlesztésekkel igyekeztek megoldani a helyzetet, illetve a Semmelweis Egyetem Pető Intézetéből ment ki egy-egy hónapra konduktor, Sirályné Hardi Margit. A család nem hagyhatta el a kórházat, emiatt kellett másfél évig egy szobában élniük.
– Az apukáról keveset beszéltünk. Ő hogyan élte meg az elmúlt éveket, mennyire volt támasza a családnak, erején felül teljesítő feleségének?
– Az édesapa Magyarországon különösen nehéz helyzetben volt, hiszen kicsúszott a talaj a lába alól, mivel kiesett minden szociális szerepéből. Az ő kultúrájukban egy férfi pénzt keres, vezeti és irányítja a családját. Nem vesz részt a háztartásban, sem a gyerekek gondozásában. A sziámi ikrek adta speciális helyzet miatt neki valamennyire muszáj volt belefolynia a gyermeknevelésbe, mert az anya nem tudta őket egyedül felemelni. Az apa iszlám hitoktató, Magyarországon nem vállalhatott munkát. Nehezen találta a helyét nálunk.
Valami átalakulás azonban végbement benne, mert Bangladesben szinte „minta férjként” kezdett viselkedni: segített a feleségének, bevásárolt, gondozta a gyerekeket.
– Nincs vége még a folyamatnak, hiszen készülnek majd újra kiutazni a családhoz. De azt már most is érezheti, mit adott önnek, hogy részt vehetett ebben a nem mindennapi küldetésben.
– Ajándék volt, hogy a magyar alapítvány csapatának tagja lehettem jóban-rosszban. Beíródtunk a család élettörténetébe is, ez felelősség, hiszen bíznak bennünk, számítanak ránk. Ajándék volt az is, hogy befogadtak, beengedtek az életükbe.
Megrendítő volt látni, milyen erős hitük van. Ritka mifelénk az, ahogy ők az élethez viszonyulnak. Mi mondjuk a Miatyánkot, de azért sokszor nem gondoljuk komolyan, hogy „legyen meg a te akaratod”. Bennük ez sokkal inkább működik.
Kérjük, támogasson, hogy otthonába vihessük az értéket!
Fontosnak tartjuk, hogy a kepmas.hu által közvetített értékek továbbra is ingyenesen juthassanak el minden olvasóhoz. Kérjük, ha örömmel olvassa cikkeinket, hallgatja és nézi felvételeinket, támogassa Ön is a kepmas.hu-t!
Támogatom a kepmas.hu-t>>