„Nem szűrték ki?!” – Kampányt indít a Folly Arborétum a Down Alapítvány támogatására

– A Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központjával Miklós megszületésekor kerültünk kapcsolatba. Két okból indítottam ezt a kampányt: egyrészt, hogy támogassuk azokat, akiktől Miklós és az egész család rengeteg lelki és szakmai támogatást kapott; másrészt azért, hogy felhívjuk a figyelmet a Down-szindrómával élőkre.

A magyar társadalom többsége tart tőlük, az orvosok nagy része pedig arra bíztatja a kismamát, vetesse el a babát, amikor kiderül, hogy Down-szindrómás.

Pedig ezek a gyerekek nagyon sokfélék: egyesek nehezen fejleszthető, súlyos esetek, de többségük könnyen fejleszthető, életvidám, nyitott és hihetetlen módon képes szeretni a környezetében élőket. Nem ragályos betegekről van szó, akiket elkülöníteni, netán rejtegetni kellene a világ elől, mégis ritkán látni Down-szindrómás és más fogyatékkal élőket a mindennapokban. Külön iskolákba járnak, külön otthonokban, intézetekben nevelkednek – vagyis nem élnek benne a társadalomban, így az emberek nem ismerik és nem értik őket, tartanak tőlük.

Én először a gimnáziumi éveim alatt találkoztam sérült emberekkel. A Miasszonyunkról nevezett Iskolanővérek debreceni gimnáziumába jártam, ahol nagy hangsúlyt helyeztek a kapcsolattartásra a sérült fiatalokkal. Mehettünk olyan nyári táborokba segítőnek, ahol velük találkozhattunk. Nekem ez a tapasztalat sokat adott. Miki születése így számomra kevésbé volt nehéz.

– És a szülei számára? Ők tudták, hogy Down-szindrómás babájuk születik?
– Sokként érte a családot. Az emberek általában sokkal jobban megijednek ettől, mint amennyire kellene. Steinbach Éva Down-dada segített Juditnak a legtöbbet, ő irányította az első nehéz lépéseket a Korai Fejlesztőhöz is. A mai napig támaszkodhatnak rá. Utólag egyértelmű: aki nem zárkózik be a saját fájdalmába és képes szakmai segítséget kéni, az megkapja tőlük. És ezáltal bekerülhet egy olyan védőhálóba is, ahol sok hasonló cipőben járó szülővel tudja tartani a kapcsolatot – talán Juditnak is ez jelenti a legtöbbet.

Nem tudták előre, hogy Down-szindrómás a baba, mert nem kértek genetikai szűrővizsgálatot, hiszen mindenképp vállalták Miklóst úgy, ahogy megfogant.

Születése utáni második napon derült ki számukra az orvosok gyanúja. Ráadásul a szívzöreje miatt kétnaposan átszállították az ajkai kórházból a veszprémibe – amire egyébként nem volt szükség; túlreagálták a helyzetet. Nagyon fontos lenne a kórházi dolgozókat felkészíteni arra, hogy ilyenkor hívják fel például a Down-dada szolgálatot… Miklós császármetszéssel született, így a húgom friss császárosként, 48 órával a műtét után utazott a baba után Veszprémbe, ahol őt nem vették fela kórházba, csak az egészséges anyáknak való anyaszállóra, onnan kellett volna bejárnia szoptatni. Amikor látták, hogy nincs jól sem pszichésen, sem fizikailag, hazaküldték, végül Ajka vette vissza a nőgyógyászatra. Ez így többszörös trauma volt a számára.

Miklós – Kép: Folly család

– Mi történt azután?
– Néhány hét kellett, amíg kiderült a biztos diagnózis. Nagyon nehéz, bizonytalan időszak volt az.

Tulajdonképpen el kell gyászolni azt az ép, egészséges gyereket, akire vágytak, de nem született meg.

Ezért is nagyon fontos az elfogadó családi háttér – ez nálunk teljesen rendben volt, mindkét szülő családjának részéről. Sajnos nem mindenhol van így ezért kellene megtapasztalni minél több embernek, hogy a fogyatékkal élő gyerekek mennyire kedvesek, szerethetők és hálásak azért, hogy családban nőhetnek fel. Az embereknek a saját bőrükön kellene megtapasztalniuk, hogy ezek az életek nem kevésbé értékesek attól, hogy adott esetben az IQ- juk nem éri el a normál tartományt. Akik gyerekként találkoznak velük, sokkal könnyebben nyitnak feléjük, mi, felnőttek már zártabbak vagyunk. Tudom, nem minden sérült gyermek integrálható, de aki igen, annak nagyon sokat segítene, ha a társadalomban élhetne. Ha például minden óvodás csoportba és iskolás osztályba felvennének belőlük egyet, az rengeteget jelentene nekik és szüleiknek, és tulajdonképpen az egész társadalom számára is. Természetesen tisztában vagyok azzal, hogy ehhez gyógypedagógus állandó jelenlétére is szükség volna, hiszen alap óvónői vagy tanári diplomával ez nem megoldható – de miért ne léphetne ebbe az irányba a magyar oktatási rendszer?

– A kezdeti nagyon bizonytalan időszakot nem lehetett volna elkerülni, ha végeznek szűrővizsgálatot?
– Miklós megszületése után ez volt az első kérdés: „Nem szűrték ki?! Nem kérte a szűrővizsgálatot?!” A sebész, a fül-orr-gégész, minden egészségügyi szakember ezt kérdezte, és közben csodálkoztak azon, hogy vállalták az ilyen gyermeket. Kérdéseik mellé még fintorogtak is. Magyarországon ma még elmarasztaló kérdések, megalázó pillanatok egész sorozatát kell átélnie egy kismamának, ha úgy dönt, nem kér várandóssága alatt genetikai szűrővizsgálatot, vagy kér, de a rossz eredmény után is igent mond az életre.

A biztosabb eredménnyel kecsegtető szűrővizsgálatoknak vetélési kockázata van, és bizony nincs olyan teszt, amely 100 százalékos eredményt adna. A Korai Fejlesztőben látjuk azokat a babákat is, akikről biztosan állították, hogy nem Down-szindrómásak.

Vannak pro-kontra érvek arra vonatkozóan, hogy érdemes-e tudni előre a problémákat és felkészülni rájuk, vagy jobb egy gondtalan kilenc hónapos várandósság. Szerintem erre nem lehet felkészülni, és az is előfordulhat, hogy téves a diagnózis. A fals pozitív diagnózis általában ki sem derül, ha elvetetik a babát.

A mai kor emberének jellemző problémája: minden kontrollálni akar, és nem tudja elfogadni, hogy az élet nem kiszámítható és nem kontrollálható. Merthogy tényleg nem az.

– Nemrég azt mondták nekem egy autista kisfiú szülei: „Az egész életünket át kellett szerveznünk és egy teljesen új pályára álltunk. (…) Bár a mindennapokban most nagyon nehéz, hosszú távon mindenki több lesz általa”. Egyetértesz?
– Igen. A testvérek szerepe is fontos. Szülőként nagyon jó érzés tudni, hogy a testvérei akkor is ott lesznek Miklós mellett, amikor ők már nem élnek. A nővérei nagyon szeretik, törődnek vele, vigyáznak rá. És Miklós százszor jobban fejlődik így, hogy állandóan gyerekek között van, mintha csak egyedüli gyermek lenne. Mi örülünk, hogy nem elsőként született. Mindenféle fejlesztésekre viszik, de amit a testvérei nyújtanak, az pótolhatatlan.

Kép: Folly Arborétum és Borászat

Miklós szüleinek a helyzete nem könnyű, hiszen neki az elején szívműtétre is szüksége volt, és azóta is minden napra jut valamilyen fejlesztés, ráadásul ott van még két nagyobb gyermek – de mégsem mondanám, hogy fenekestől felfordította volna az életüket. Miklósnak van esélye az önálló életre, a család is erre készül. A pozitív következmények például a tudatosabban megélt, ezért nagyobb örömök – például amikor járni kezdett vagy felállt.

Egy ilyen gyermek megtanít minket, hogy az élet lényegére koncentráljunk, és jobban összehozza a családot is.

Neki köszönhetően tartalmasabb családi kapcsolatok alakultak ki; új ismerőseink lettek; és ami talán a legfontosabb: folyamatosan érzékenyít minket mások bajaira.

– A kampány miből is áll?
– Március 21. a Down-szindróma világnapja. Amikor az éves terveket raktuk össze, munkatársaim egyetértettek abban, hogy a Folly Arborétum és Borászat támogassa a Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központját. Így idén március 16. és 24. között minden eladott Buboréka Rosé gyöngyöző borunkból befolyt teljes összeget, valamint a május 11-i nyílt napon tartandó Pinus Coulteri tobozaukció bevételét felajánljuk a számukra.

A borból származó bevételt idén először ajánljuk fel, de folytatni szeretnénk a gyűjtést minden évben ezen a héten. A május 11-i nyílt nap pedig egy szezonnyitó, nagyszabású családi nap az Arborétumban, a nagyszínpadon könnyűzenei koncertekkel.

Idén ötödik alkalommal szervezzük meg. Mivel idén egybeesik a madarak és fák napjával, lesz solymászbemutató és az Országos Madártani Egyesülettől is jönnek majd madárodúkat készíteni – ezekre várjuk az ovisokat és az iskolásokat is. Maga a tobozaukció idén lesz másodszor, tavaly közel ezer főtől 100.000 forint jött össze, és a badacsonytomaji ovisoknak tudtunk ágyakat venni belőle. Jó hangulatú, bekiabálós aukció zajlott. A Pinus Coulteri egyébként egy nagyon érdekes fenyőfaj, toboza hatalmas, 30–40 centis, gyönyörű dísze lehet a lakásnak. Nálunk él az a legidősebb fa, amely még tobozt érlel. Fenyőfélékből az országban a legtöbb, 400 fajta él nálunk, az Arborétumban.

Ha többet akarsz tudni a Down-szindrómásokról, itt tájékozódhatsz!