„Jó lenne megölelni, amitől annyira fél a mindennapokban” – Karácsony egy aspergeres gyerekkel

Mónika és fia, Matyi történetét egy korábbi cikkünkből ismerhették meg. Matyi Asperger-szindrómás autista, aki 12 évesen kapott diagnózist. Mónika kendőzetlen őszinteséggel beszélt mindennapi küzdelmeikről és arról a pozitív fordulatról, amikor elfogadta a fiát olyannak, amilyen. Akkor elsősorban a hétköznapokról esett szó, most viszont az ünnepekről, a karácsonyaikról mesél Mónika.

Asperger-szindróma
Kép: Pexels / Nicole Michalou

„Ha azt mondom, karácsony, talán nem mindenkiből ugyanazokat az érzéseket, emlékképeket hívja elő. Kevés kivételtől eltekintve ez a pihenés, a lelki megpihenés időszaka is. Legtöbben arra vágyunk, hogy hazatérve egy ajtót becsukhassunk magunk mögött, belépjünk a saját privát szféránkba, és szeretteinkkel összébb bújhassunk. Ünnepi percek ezek, amelyek a monoton hétköznap délutánjait, estéit megfűszerezik. Valami ilyesmire vágytam mindig, amikor fiatalként ezt a szót ízlelgettem: család.

Amikor elkezdődik a karácsonyi szünet, a várakozás örömével és sok-sok tervvel térek haza. Látom a gyermekeim szemében a csillogást, és szeretném megadni nekik azt az élményt, amit várnak: békességet, szeretetet, felhőtlen együtt töltött időt. Ugyanakkor ott motoszkál bennem a félelem: vajon mikor törik meg a varázs? Képes leszek-e megadni mindenkinek azt, amit szeretne? Nálunk elég különbözőek az igények; ami közös, az a kikövetelt figyelem. Emlékszem, amikor még csak az aspergeres fiam és az egészséges húga született meg, rengeteget kézműveskedtünk és sütöttünk. Hagyomány volt a mézeskalács, és Matyi tényleg ügyes kézzel nyomkodta a tésztából a formákat. Két kritikus pont volt ilyenkor: ha Matyinak valami nem sikerült, vagy a testvérét elkezdte kritizálni, kigúnyolni. Ha így esett, odalett a béke. Márpedig ezek a helyzetek kiszámíthatatlanok. Bármelyik másodperc, egy hirtelen reakció is fordulatot hozhat.

Nekem pedig tilos leeresztenem, türelmetlenné válnom, kikapcsolnom.

Az ajándékok, dekorációk készítésével is ugyanez volt a helyzet. Amíg Sári laza vonásokkal pikkpakk, lefestett egy keretet vagy üveglapot, addig Matyi lassú, erős, precíz mozdulatokkal dolgozott. Számomra sosem volt baj, hogy nem egyformák, ez így természetes. Matyi viszont, magát igazolva, gyakran kicsúfolta húga alkotásait. Ma már kicsit átalakultak ezek a programok. Eltelt pár év, Matyi gimnazista nagyfiú lett, és a legkisebb testvérük, Bazsi is iskolás. Matyi sok időt tölt a telefonjával, és nehéz számára határt szabni. Kevesebbszer lép a család közös légterébe, az étkező-nappali környékére. Ha nem jön, akkor hiányoljuk. Sajnáljuk, hogy kimarad a közös programból. Ha jön, akkor félünk a viselkedésétől, és megbánjuk, hogy szóltunk neki. Nem magunk miatt a férjemmel, mert mi sok mindent elviselünk, inkább a testvéreit féltjük. Most Bazsi a fő célpont, és ez egy aszimmetrikus viszony. Matyi akkora, mint egy felnőtt, teljesen a fejünkre nőtt. Bazsi picike, legalábbis hozzánk képest. Nincs is szívfacsaróbb annál, mint amikor a nagy piszkálja, gúnyolja az ártatlan picit. Magyarázatot is nehéz erre adni, megbántás nélkül.

Matyit egyre lehetetlenebb bevonni a közös programokba.

Be kell vallanom, hogy amióta Bazsi megszületett, elmaradtak bizonyos szokásaink, napirendi pontjaink. Biztos vagyok abban, hogy ez nagyon megviselte Matyit, ezért sem tud megbocsátani a kisöccsének. Emlékszem, nem múlt el úgy nap, hogy ne sétáltunk volna a környéken, a parkban vagy a belvárosban. Régebben még hó is esett, és rögtön elővettük a szánkót, bobot, mentünk hócsatázni, hóembert építeni, csúszkálni a jégen. Hiányoznak ezek a séták, talán lehetne az újévi fogadalmam, hogy felelevenítjük a régi szokásokat. Matyi nagyon tartózkodó lett. Egyre jobban vigyáz a cipőjére, a ruhájára, ezért nem tud olyan önfeledten örülni a hónak, mint kisebb korában. Már szánkózni is ritkán jön velünk, ha egyáltalán esik a hó. A legrosszabb az, amikor felcihelődünk, hogy elmenjünk a városszéli dombra szánkózni, ő pedig egyszer csak megunja, haza akar menni, és percről percre fokozódik az indulata.

Ezek a legnehezebb döntések: kockára tegyük a türelmét, vagy a testvérei örömét vegyük el, akik élvezik a havat?

Matyi öltözködése is komplikált, mert elég önfejű. Kisebb korában nehéz volt elvágni a folyamatokat és megértetni vele, hogy tavasszal le kell tenni a bundás dzsekit, ősszel viszont nem járhatunk rövidnadrágban és atlétában. Most azzal küzdünk, hogy letegye az átmeneti kabátját, és felvegye a télit.
Hétköznapokon és ünnepeken is kritikus pont az igazságos elosztás. Próbálunk figyelni arra, hogy mindenből egyformán részesüljenek, de nem sikerül hajszálpontosan. Nemrégiben óriási botrány lett egy darabka süteményből. Mama vett mindenkinek egy-egy szelet piskótás roládot, amit az asztal közepére tettem ebéd után. Matyi – szokásához híven – nem jött időben ebédelni. Nem lehet úgy odaparancsolni az asztal köré, mint kisebb korában, emiatt rendszertelenül táplálkozik. Már felálltunk az asztaltól, amikor jött Matyi, és követelte a részét. Akkor derült ki, hogy az édesszájú Bazsi suttyomban befalta az ő porcióját is. Sárinak ez meg sem kottyant volna, de tudtuk, hogy ezt nem ússzuk meg könnyen. A vége az lett, hogy nem kaparinthatta meg a testvérét, ezért bosszúból behorpasztotta az öccse gyönyörű fém perselyét, és szétszórta belőle a zsebpénzt. Akkor nyugodott meg némileg, amikor 500 Ft-ot a kezébe nyomtam. Semmi lelkiismeret-furdalást nem érzett, hogy így viselkedett, és tönkretette a testvére perselyét. Részéről ez természetes és igazságos eljárás volt.

A karácsonyi ajándékokra is ügyelni kell, mert Matyi árgus szeme mindent lát. Óvodások lehettek a húgával, amikor egy szenteste, az ebéd utáni alvás után csilingeltünk, hogy megérkeztek az angyalok. Sári őszinte örömmel szaladt a fa alá, és kereste az ajándékát. Matyi megállt egyméterre a fától, méregette az alatta lévő kupacokat, és ez volt az első kérdése: „Sári mit kapott?”. Megdöbbentett ez a fajta racionalitás. Jobban érdekelte a másik tulajdona, mint a saját öröme. Az érzelemmentes, empátiát nélkülöző sivársága érthetetlen számomra. Az eszemmel igyekszem elfogadni, de a szívem fáj amiatt, hogy ritkán látok igazi örömet, önfeledt mosolyt az arcán. Az is lehet, hogy ez csak nekem fontos, és neki mást jelent az elégedettség, a boldogság, az ünnep.

Meg kell tanulnom elengedni ezeket a gondolatokat, hogy ne emésszem magam fölöslegesen.

Az érzés olyasmi, amit egyébként sem lehet erőltetni. Az ajándékozás annyiban nehezült, hogy elég konkrét és kizárólagos ajándékötletei vannak, amikkel sarokba szorít. Általában egyetlen drága dologról van szó, ami – igazság ide, igazság oda – bőven meghaladja a megbeszélt keretet. Mást nem tehetünk a fa alá, mert nem fogadja el. Ebben az évben ezzel küzdöttünk, végül egy bolti eladó segítségével jutottunk kompromisszumra. Remélem, idén büszke és hálás lesz az értékes ajándékért.

A szentestében az a megnyugtató, hogy anyukám is velünk vacsorázik, együtt töltünk néhány órát, és addig Matyi nem mer csúnyán beszélni, piszkálódni. Valami miatt kompenzál mások előtt, aminek persze örülök, de amikor magunkra maradunk, ennek is meglesz a böjtje. Szeretem azt, amikor nagyszülőkkel, unokatestvérekkel, rokonokkal, barátokkal találkozunk. Addig kicsit kikapcsolódhatunk, amíg ő is lefoglalja magát. Mindennap elhatározom, hogy jobban kifejezem felé a szeretetemet. Próbálok a kedvében járni, de érzem, hogy több figyelmet szeretne. Jó lenne, ha a karácsony elhozná az együtt töltött, örömteli órákat, a közös társasozást, ami régen még jobban működött. Jó lenne megölelni megsimogatni, amitől annyira fél és tartózkodik a mindennapokban. Kicsit feltölteni szeretettel, bizalommal. Ez az én kívánságom karácsonykor: békesség az otthonunkban és öröm a gyermekeim szívében.”

 

Kérjük, támogasson, hogy otthonába vihessük az értéket!

Fontosnak tartjuk, hogy a kepmas.hu által közvetített értékek továbbra is ingyenesen juthassanak el minden olvasóhoz. Kérjük, ha örömmel olvassa cikkeinket, hallgatja és nézi felvételeinket, támogassa Ön is a kepmas.hu-t!

Támogatom a kepmas.hu-t>>

Ez is érdekelheti