Flóra, a földre szállt angyal

– Lassan egy éve halt meg a kislányotok. Mit érzel most?
– Teljes lelki békét. Már akkor, amikor megtudtuk, milyen súlyosan beteg, el kellett gyászolnunk egy egészséges életet: azt, hogy Flóra már soha nem lesz az a gyerek, az a testvér, akit elképzeltünk, nem leszünk az a család, amelyről álmodtunk. Flórának nagyon nehéz élete volt itt a földön, amelyet szeretetünkkel és gondoskodásunkkal próbáltunk szebbé és elviselhetőbbé tenni. Óriási kegyelem neki és ezáltal nekünk is, hogy a mennyei Atyához költözött, és véget ért a szenvedése. Tulajdonképpen a halállal kezdődött számára az igazi élet. Hisszük, hogy a legjobb helyen van.

– Mi baja volt Flórának?
– Az orvostudomány mai állása szerint nem lehet pontosan tudni, pedig rengeteg genetikai vizsgálata volt itthon és külföldön. Valószínű, hogy génmutáció okozta a betegségét. Terhességem alatt minden rendben volt, 10/10-es Apgarral született. Születése után szépen szopizott, majd cumisüvegből etettük. Szüleim orvosok, anyukámnak tűnt fel öt-hathetes korában, hogy nem néz ránk, de erre akkor csak legyintettem. Három hónaposan elkezdett nagyon sokat sírni, kezdetben csak este, aztán reggel is, majd mindig. Nagyon súlyos epilepsziája lett, amelyet West-szindrómának hívnak. Aztán tíz hónapos korában egy MR-vizsgálat kimutatta, hogy súlyos és progresszív agysorvadása is van. Nyolc hónaposan teljesen feladta az evést.

Anyukám, aki a betegség előrehaladtával rajtam kívül egyedül tudta még gondozni Flórát, tucatnyi speciális cumisüveg próbálgatása után rájött, hogy fecskendőből megissza a tejecskét és a vizet, mint egy kis cica. Ez egy ideig szépen ment, majdnem egy évig tápláltuk így. Aztán már ez sem működött.

Tavaly novemberben már annyira tarthatatlanná vált a helyzet, hogy rászántuk magunkat a gasztrotubus-műtétre. Korábban, amikor láttam ilyet a neurológián, nem gondoltam, hogy egyszer ide jutunk. De a kényszer nagy úr. Szépen megtanultam én is a gasztrotubus kezelését és gondozását. Nagyon megkönnyítette neki és nekünk is az addigra már hihetetlen küzdelemmé vált táplálását, gyógyszerezését. Sokkal többre képes az ember, mint gondolná.

– Mi adott erőt az ápolásához?
– Zoli, a férjem és Zalán, Flóránál tizenhét hónnappal idősebb egészséges kisfiam. Zoli csodálatos ember és édesapa. Az első pillanattól kezdve, amikor kiderült, hogy Flóra milyen beteg, sziklaszilárdan állt mellettünk. Mindig rengeteget segített és segít a mai napig. Amikor Flóra az elején sokat volt kórházban, Zoli egyedül volt bent vele és etette, pelenkázta, altatta, szeretgette, hogy én is tudjak időt tölteni itthon és Zalánnal.

Zalán a Jóisten különleges ajándéka és a legjobb „terápia”. A futás is sokat segített, ez az egyedüli dolog, amely teljesen kikapcsolt. Mindig nagyon szerettem élni, és igyekeztem mindenben meglátni a jót, de voltak olyan pillanataim, amikor úgy éreztem, hogy megőrülök.

Reggel mindig könnyebb volt, az új nap mindig erőt adott. Nagyon hálás vagyok a családunknak és a barátainknak, akik egy emberként álltak mögöttünk. Mindenki úgy segített, ahogy tudott, ki idővel, ki anyagilag. Szüleimnek örökre hálás vagyok, mert nagyon sokszor gondozták Flórát napokig vagy akár hetekig. Időnként kettesben is tudtunk lenni a férjemmel, ami nagy ajándék volt, mert a hétköznapok mindenről szóltak, csak a nyugalomról nem.

– Hogyan halt meg a kis Flóra?
– Tüdőgyulladás okozta a földi élete végét. Zolival végig vele voltunk, amíg fel nem szállt a mennyországba. Ez idő alatt teljesen megszűnt a tér és az idő. Gondolatainkban csak mi hárman voltunk és Zalán.

Kép

Kép: Mikó Panni

– Gyönyörű temetése volt, mennybemenetelének megünneplésére hívtátok a rokonokat, barátokat, ismerősöket. Arra kértétek őket, hogy ne feketében, hanem világos színű kabátban jöjjenek, és tűzzék rá a szivárvány valamely színét. Hozzanak családonként egy héliumos lufit, amelyet együtt felengedtek az égbe, és ezen kívül csak egy szál virággal érkezzenek.
– A szivárvány fontos szimbólum nekünk, az Isten és az ember barátságának jelképe, a kis sírkövén is rajta van. Az ember sokszor elképzeli, milyen lesz majd a gyermeke esküvője, ha felnő. Miután megtudtuk, hogy Flóra mennyire beteg, én mindig azt képzeltem el, milyen lesz a búcsúztatója – de még annál is szebb volt. Nagyon sokan jöttek el, Tamás atya vezette a szertartást, aki nagyon fontos személy az életünkben, ő adott össze minket és ő keresztelte a gyerekeinket. Két nagyon emlékezetes pillanata volt a búcsúztatónak. Az egyik, amikor felolvastam Bartos Erika „Mindent látó” című versét, elsírtam magam, és Zalán melegen és erősen átölelt. A másik, amikor betették a kis urnát a gödörbe. Az unokaöcsém megkérdezte, segíthet-e betemetni. Akkor az unokatestvérek és Zalán mind letérdeltek, és puszta kezükkel hányták a földet.

– Zalán három-négyévesen olyan dolgokat élt át, amelyeket felnőttként is nehéz elviselni. Hogyan viszonyult a testvére betegségéhez és halálához?
– Isteni szeretettel szerette a húgát, nem várt soha semmit cserébe. Ebben a kapcsolatban nem volt szükség szavakra, tettekre. Mindig nagyon büszke volt rá, érezte, hogy különleges.

A múltkor a játszóházban megkérdezték, hogy van-e testvére. Azt válaszolta, igen, Flórának hívják, és az égben lakik. Jó érzés, hogy ezt így felvállalja, és nem azt mondja, hogy nincs.

Nagyon toleráns és elfogadó, hozzászokott, hogy mindig a húgához kellett igazodnia, számos problémát kellett hirtelen megoldanunk. Nem könnyű megértetni ekkora kisgyerekkel, miért beteg a testvére, és miért nem gyógyul meg soha. Miután Flóra az égbe költözött, nagyon hiányolta, beszélt hozzá, időnként sírásban tört ki. Amikor megkérdeztük, mi a baj, azt válaszolta, hogy nincs itt a Flóra. Eleinte nagyon sokat, mostanában már kevesebbet beszél róla. Ahogy telik az idő, minden szépen a helyére kerül. Ott volt a búcsúztatón is, nem akartuk elvenni a lehetőséget, hogy elbúcsúzhasson a testvérétől. Otthon kint van Flóra fényképe, ha Zalán szóba hozza, kérdez, akkor beszélgetünk róla, de azt gondolom, nem kell a halott kistestvért élő szerepben tartani.

– Mit gondolsz, miért kaptad ezt a keresztet?
– Ma már nem keresztként, hanem áldásként tekintek az egészre. Nyilván más ember ülne veled szemben, ha Flóra még otthon várna. De most azt tudom mondani, ha előre megkérdezik, vállalom-e ezt a keresztutat és az általa kapott tanítást két év két hónapra, igent mondok. Mindig azt kívántam, egy percet se kelljen nélkülünk élnie. Biztos tudta ezt, mint ahogy azt is, meddig bírom, mert sokszor éreztem úgy, nem bírom tovább, de mégis mindig bírtam, és nagyon sokáig bírtam.

Flóra és a hozzá hasonló beteg gyermekek olyanok, mint a földre szállt angyalok, idejönnek – ki hosszabb, ki rövidebb időre –, hogy tanítsanak. Flóra arra tanított mindenkit, azokat is, akik nem is ismerték, mekkora érték az élet, az egészség.

Sok mindent természetesnek veszünk, azt is, hogy egészségesek a gyerekeink. Ha másért nem is, de ezért mindennap hálát adhatunk, hiszen nagy áldás és ajándék. Flóra megmutatta nekünk, hogy ő is tud szeretni, hisz létezik a szeretetnek egy legmélyebb szintje, amely nem beszédhez, öleléshez, puszihoz kötött.

Kép

Kép: Mikó Panni

– Régóta ismerlek, ugyanúgy mosolyogsz, mint húsz éve, ugyanúgy csillog a szemed, örülsz az életnek, és nem tűnsz megtörtnek. Valami mégis más, korodat meghazudtoló bölcsesség árad a szavaidból. Miben érzed, hogy Flóra megváltoztatta az életedet?
– Már nem vagyok az a kis naiv Panni. Azelőtt „buborékban” éltem, amelyből hirtelen a mélységbe csöppentem. Az élet olyan részét láttam meg, amelyről azt hittem, soha nem fogom, annak ellenére, hogy foglalkoztam már rákos, beteg gyerekekkel, önkénteskedtem kórházban. Nem gondoltam, hogy velem valaha megtörténhet ilyen, hiszen mindenki egészséges a családban. Túl kellett lépnem önmagamon, olyanokra váltam képessé, amiket nem is hittem.  Nagyon előre tervező típus vagyok, szeretem tudni, mikor mit fogok csinálni. Flóra betegségével azt is meg kellett tanulnom, hogy úgyis lehet boldogulni, hogy az ember nem tudja, mit hoz a holnap, a jövő hét, a következő hónap.

– Ki vagy mi segít a gyász feldolgozásában?
– A férjem, a kisfiúnk, a hit, a futás, az idő. Hiszek abban, hogy nagyon jó helyen van a mennyországban, és egy nap újra találkozunk. Fizikailag is el szoktam képzelni, hogy a mennyei Atyával van, egészséges, fagyit eszik és táncol.

– Mennyi idő után érezted úgy, hogy újra képes vagy dolgozni?
– Amikor valaki elveszíti beteg gyermekét, három hónapig kapja még a kiemelt támogatási díjat. Ez a türelmi idő elég volt arra, hogy testileg, lelkileg kipihenjem magam. A második hónap végén értesítettek, hogy megkapom álmaim tréneri állását egy kommunikációs és tanácsadó cégnél. Május óta újra dolgozom, nagyszerű vezetők és kollégák vesznek körül, akik sokat segítenek az integrálódásban.

– Szeretnétek-e még testvért Zalánnak?
– Soha nem úgy képzeltem el az életemet, hogy egy szem gyermekem lesz. Nekem is két testvérem van, tudom, hogy az a világ legjobb dolga. Azonban nagyon rizikós lenne még egy gyermeket vállalnunk, mivel nem tudjuk pontosan, mi baja volt Flórának, öröklődik-e a betegsége. Ismerek olyan családot, akinek azt mondták, nem lesz beteg a következő gyerekük, aztán az lett.

Most nyugalmat szeretnék, örülni az életnek, egymásnak, annak, amink van. Aztán lehet, hogy pár év múlva azt mondjuk, szeretnénk még gyereket.

– Érzel-e arra késztetést, hogy valamilyen módon segítsd azokat a szülőket, családokat, akik hasonló helyzetben vannak, mint ti voltatok?
– Szeretnék majd önkéntesként bejárni a neurológiára, csak odaülni valaki mellé, beszélgetni, hitet adni, de ennek még nem jött el az ideje az életemben. Most a családomra és magamra kell koncentrálnom, nem vehetem el tőlük a szabadidőmet, mert nekik is óriási szükségük van rám. Mivel már én is kicsit kívülálló vagyok, felállok innen és hazamegyek a férjemhez, az egészséges kisfiamhoz, nagyon nehéz bármit is mondani azoknak, akik hosszú évek óta ápolják beteg gyereküket és nézik tehetetlenül a szenvedését. Csak csodálni tudom őket, milyen óriási alázattal, szeretettel, lelki és fizikai erővel csinálják.