„Felhívnak és megkérdezik, normális-e, hogy megint félnek” – Segélyvonal a daganatos gyermekek szüleinek

Hogyan és mikor indult el a segélyvonal? Már az elejétől kezdve részese voltál a kezdeményezésnek? 

Az Érintettek Egyesületet olyan szülők hozták létre, akiknek a gyermekei daganatos betegséggel küzdöttek meg, vagy elveszítették őket ennek következtében. Az egyesületet egy érintett édesanya és egy orvos álmodta meg, én akkor a Tűzoltó utcában dolgoztam lelki gondozóként. Ott kérdezték meg, hogy részt vennék-e ebben, így lettem alelnöke az egyesületnek. Ezután néhány évig otthon voltam a második gyermekemmel. Amikor visszajöttem, megfogalmazták a szülők, hogy szerintük vannak olyan édesanyák, akiknek segítene, ha valakit el tudnának érni telefonon. Maga az ötlet tehát nem tőlem származik, hanem az egyesület elnök asszonyától, de mivel 15 éve dolgozom a gyermekonkológia világában, felkértek, hogy hetente kétszer vállaljam az elérhetőséget a segélyvonalon. Ez a telefonvonal 2021 óta működik. 

Hányan dolgoztok a segélyvonalnál? 

Ketten, Horváth-Csitári Boglárkával. Mind a ketten evangélikus lelkészek vagyunk, és a Mentálhigiéné Intézetben végeztünk, másoddiplomás képzésben. A társam, Bogi érintett anya is. 

Milyen tapasztalataid voltak lelki gondozóként a segélyvonal indulása előtt? 

Pécsett kezdtem, mert akkoriban a férjem ott volt evangélikus lelkész. Amikor Budapestre költöztünk, elkezdtem a Tűzoltó utcában dolgozni, most pedig már ötödik éve vagyok itt, a Szent László Kórházban. Elsősorban a sokk- és a krízisidőszakon kísérem végig a családokat. 

Szerintem nagyon fontos, hogy ilyenkor megoszthassák valakivel a gondolataikat, mivel újra és újra elmondva fokozatosan fel is dolgozzák azt az élethelyzetet, amibe kerültek. 

Milyen kérdésekkel, problémákkal fordulhatnak hozzátok az érintettek a segélyvonalon keresztül?

A krízis azt jelenti, hogy szembejön veled valami, ami nem kerülhető ki. Például megkapod azt a diagnózist, hogy a gyermekednek rákos megbetegedése van, és az eddigi megoldási mechanizmusok ilyenkor nem működnek. A diagnózis utáni kezdeti időszakban bármi lehet a kérdés: a bizonytalanság, a félelem, a szorongás, minden feljöhet. Legtöbbször édesanyák szoktak keresni. Bármelyik gyermekonkológiai centrumba kerülnek az ország bármely részén, ha rákeresnek az Érintettek Egyesület honlapjára, megtalálják a telefonszámainkat. Pusztán azzal, hogy elmondhatják, ami bennük van, és én végighallgatom őket, hiszem, hogy előbb-utóbb meg is születik a megoldás. Ha hosszan elmondhatják, talán újra tudják értelmezni a történteket, és nem fogják magukat hibáztatni. 

Kép

Némethné Tóth Szilvia – Forrás: Némethné Tóth Szilvia

Van olyan személyes történet, vagy csak általános tapasztalat, amelyet a legszívmelengetőbbnek érzel ebben a folyamatban?

Amikor az érintett családok kapcsolatba kerülnek velem, ők még nem tudják, de én hiszem helyettük is, hogy ezzel a helyzettel meg fognak tudni küzdeni. 

Sokéves tapasztalatból mondhatom, hogy a túlnyomó többség tényleg meg is küzd vele. Az elején, amikor kihúzzák a talajt a lábuk alól, az a kétségbeesés és bizonytalanság időszaka, de aztán ráállnak az útra, tudnak fókuszálni, összeadják a családi energiákat, erőforrásokat. 

Kaptatok olyan visszajelzéseket, amelyek erősítették azt, hogy nagy szükség van erre a segélyvonalra? 

Én azt gondolom, hogy ha valaki fel tud hívni, és létrejöhet egy beszélgetés, amelyben a krízisben lévő édesanya a kétségeit, a bizonytalanságait meg tudja fogalmazni, akkor ez az egész már megérte. Ennek az a lényege, hogy amikor azt hiszi, senkivel nem tud beszélni, derüljön ki számára, hogy mégis van kit keresnie. Az Érintettek Egyesületnek és az általa létrehozott segélyvonalnak is az a célja és küldetése, hogy megtapasztalhatóvá tegye a bekerülő családoknak, hogy bár ez egy zárt világ, még sincsenek egyedül. 

Milyen helyzetekben keresnek titeket az érintettek? 

Nemcsak olyan családok hívnak, akik most kerültek bele ebbe a világba, hanem olyanok is, akik már befejezték a kezelést, és hazatértek. 

Szerintem kétszer élnek meg krízist a szülők: akkor, amikor bekerülnek, illetve akkor, amikor hazamennek. 

Ebből a biztonságos világból való hazamenetel, illetve azoknak az elengedése, akikkel hónapokig, akár több mint egy évig is együtt éltek, szintén nehéz. Olyanok is szoktak tehát hívni, akik már otthon vannak, de még kell nekik az elbúcsúzáshoz néhány telefon. Az is mutatja a visszagyökerezést abba a világba, ahonnan ki lettek szakítva, hogy az idő múlásával ritkulnak ezek a telefonbeszélgetések.

Kép

A kép illusztráció – Forrás: Freepik

Valóban nehéz lehet visszatérni, hiszen egy időre gyakorlatilag az otthonukká válik a kórházi közeg. 

Abszolút, mivel ez egy tényleg nagyon zárt világ, már csak a betegségtípus miatt is. A szókészlete hatalmas, rengeteg speciális kifejezés van, amit először nem értenek a bekerült családok. Eleinte rettenetesen félelmetes és frusztráló ez is, de aztán ahogy megtanulják, mi mit jelent, valamivel könnyebb lesz az életük. Sokszor a családok ilyenkor szét is vannak szakítva, mondjuk az apa otthon van a testvérrel vagy testvérekkel, dolgoznia kell, az anya pedig itt van a beteg gyermekkel. Gyakran látogatják egymást, de nem biztos, hogy otthon minden elmondható erről a zárt világról. Néha pedig, amikor feljön egy szorongás hónapokkal vagy évekkel később – például, ha belázasodik a gyerek –, akkor is felhívnak. Többféle funkciót lát el ez a segélyvonal: a bekerüléskor a bizonytalanságnál segít, aztán van egy búcsúzkodási rituálé, és később is segítség, amikor már élik az életüket, de jön valami nehézség. Ilyenkor újból felhívnak. 

Mondjuk pusztán csak azért, hogy megkérdezzék, normális-e, hogy megint félnek. És azt tudjuk mondani, hogy normális. 15 év után egy mondatot tartok igaznak: hogy bárkivel bármi megtörténhet.

És ezeknek a családoknak tényleg megvan ez a tapasztalata. A gyerek minél kisebb, ezt annál inkább elfelejti, de az anyai szív őrzi. És lehet, hogy néhány hónap vagy év elteltével, ha lebetegedik a gyerek, akkor a szülő újra elkezd félni. Ilyenkor felhívnak, és megbeszéljük, hogy ez természetes. 

Mit tartasz a legszebb dolognak és a legnagyobb kihívásnak ebben a hivatásban? 

A legnagyobb lelki ajándék, de egyben a legnagyobb lelki teher is látni, hogy az élet mennyire értékes és mennyire törékeny, múlandó. Ha látok embereket, akiknek sokkal nehezebb, mint nekem, mert akár el is veszítik a gyermeküket – és ez a legrosszabb, ami egy szülővel történhet –, akkor felteszem a kérdést, hogy én vagyok-e elég hálás mindazért, amim van. Mivel folyamatosan ér ez az érzelmi inger, az is felvetődik, hogy képes vagyok-e váltani, és a saját családomnak hazamenve ugyanazt a törődést és odafigyelést adni. Nekünk két nagyszerű fiú adatott, és addig vagyok én is mentálisan stabil, amíg ők jól vannak. 

Ha személyesen nem vagyunk érintettek, de szeretnénk segíteni ezeknek a családoknak, hogyan tudjuk ezt megtenni? 

Ha valaki szeretne könyvet, csokoládét, játékot hozni a Démétér Házba, megteheti, a transzplantáción átesett gyermekek ezt örömmel fogadják. Ha inkább pénzösszeggel támogatna, akkor én az Érintettek Egyesületet és a Démétér Alapítványt is nagyon jó szívvel ajánlom. Mind a kettő azért jött létre, hogy a gyermekonkológia világába bekerült családok életét könnyebbé tegye. 

A cikk megjelenését a Média a Családért Alapítvány támogatta.