„Mintha állandóan szólna az autó riasztója” – Fájdalomkezelő kisokost készített szülőknek a Bethesda Gyermekkórház

Kalauz, amely segít eligazodni

„Fájdalom, mit is jelent nekem?!
Azt, hogy érzem, s el nem enged!
Pedig elengedném, szabadulnék tőle!
De fogva tart, s engem gyötör!
Szüntelenül, folyamatosan érzem!
Mi lesz így vélem?!”

A 12 éves Réka versének egy részlete ez. Problémájával nincs egyedül, ugyanis Magyarországon minden tizenharmadik fiatal visszatérő, életminőségét befolyásoló fájdalommal küzd: leggyakrabban fejfájással, hasfájással vagy mozgásszervi panaszokkal. A Bethesda Gyermekkórházban tíz éve nyitotta meg kapuit a Fájdalomkezelő Centrum, ahol ezeknek a gyerekeknek, tinédzsereknek, fiatal felnőtteknek igyekeznek segíteni. Most pedig egy edukációs könyv megírására vállalkoztak. 

A Fájdalomkezelő kisokos – Önsegítő kalauz szülőknek az érintett családoknak, szülőknek, pedagógusoknak, de a gyermekháziorvosoknak is kalauzként szolgálhat.

Megküzdési stratégiákkal, tippekkel segíti a fájdalom leküzdését. Nem az orvosi kezelést helyettesíti, de segít eligazodni a különböző kezelések útvesztőjében. 

„Mi intézkedünk és gyógyítunk, ő szenved. Tudjuk, és megnyugtatjuk magunkat, hogy a kettő összefügg, és hasznos, amit teszünk, mert ha a kórokot megtalálva eredményesen gyógyítunk, akkor utóbb a fájdalom is megszűnik. A fájdalomtól szenvedőt azonban nem a reménybeli elviselhetőbb közeli vagy távoli jövő, hanem a jelen és a kompromisszum nélküli siker érdekli. Akkor és ott csak az a fontos, hogy NE FÁJJON!” – fogalmaz a kötet előszavában dr. Velkey György főigazgató.

A könyvben arra igyekeznek felhívni a figyelmet, hogy van megoldás, a terápiás lehetőségek sokrétűek. Szeretnének eljutni minden családhoz Magyarországon, akik olyan gyereket nevelnek, akinél mindennapos a fájdalom. A könyv a Móra kiadó gondozásában, a Családi Iránytű sorozat részeként jelent meg.

A gyulladás megszűnik, de a fájdalom megmarad

Nemcsak a Bethesda Gyermekkórház dolgozói, de a háziorvosok is gyakran találkoznak olyan kamaszokkal, akiknek a fájdalom a mindennapjaik része. „Érzem azt a tehetetlenséget, hogy szeretnék segíteni, de nem biztos, hogy tudom, hogyan tegyem” – mondta a kötet bemutatóján dr. Havasi Katalin, a Házi Gyermekorvosok Egyesületének elnöke. Hangsúlyozta, ha egy gyereknek eltörik a keze, tudjuk, hogy meg fog gyógyulni, de a krónikus fájdalom nem ilyen egyszerű, hiszen nem egy szerv betegsége okozza. 
Az idegrendszerben keletkező fájdalmat csak az idegrendszerben lehet csökkenteni.

Hatvanezer gyermek érintett
A Bethesda Gyermekkórház 2016-os felmérése szerint a gyermekek négy százaléka – minden huszadik gyermek – folyamatosan erős, tízes skálán 8-as, 9-es erősségű fájdalommal küzd. Körülbelül 8 százalék, azaz 60 ezer gyermek érintett, ha nem is mindennapos, de az életvitelt erősen befolyásoló fájdalomban. A kutatás során országszerte 22 iskolában kérdeztek meg tizenéves gyerekeket. Arra voltak kíváncsiak, van-e fájdalmuk, ha igen, mióta tart, és mennyire befolyásolja az életüket?

A könyvet Dr. Major János, a Fájdalomkezelő Centrum főorvosa és Varga Zsófia Katalin klinikai szakpszichológus szerkesztette, tíz évvel ezelőtt ők ketten kezdtek el először a centrumban dolgozni. A 2013-as indulás óta mostanra több mint tízfős szakembergárda végzi a munkát: gyermekgyógyász szakorvosok, pszichiáterek, pszichológusok, gyógytornászok. Németországi minta alapján valósult meg, itthon ez az egyetlen ilyen központ, így az egész országból fogadnak pácienseket. De mégis milyen tünetekkel érkeznek hozzájuk?

„A fejfájás a leggyakoribb panasz, ami visszatérően jelentkezik. A hátterében nincs állandó gyulladás vagy megműtendő sebészeti probléma, hanem érzékennyé válik a fájdalomérző rendszer, azért, mert egy gyerek például beveri a fejét, vagy megdobják labdával és agyrázkódást kap. Eközben viszont más stresszhatás is éri az iskolában vagy a családban: ez lehet akár egy költözés vagy egy háziállat halála is” – magyarázza kérdésünkre Dr. Major János. 

„Ilyenkor a fájdalomérző rendszer aktív állapotban marad. Olyan mintha az autó riasztója állandóan szólna” – szemlélteti. 

Vagyis már egy egészen kis ingerre, legyen az a reggeli indulás az iskolába, elkezdődik a fejfájás, hasfájás, ízületi fájdalom. Van, akinek egy lábtörés, bokaszalag-szakadás vagy daganatos betegség is kiválthatja a krónikus fájdalmat. Ilyenkor a gyulladást kezelik, az megszűnik, de a fájdalom megmarad. 

Kép

A Fájdalomkezelő Centrum tízéves jubileumára rajzpályázatot hirdettek, a képen néhány díjnyertes alkotás – Forrás: Bethesda Gyermekkórház 

Mit tegyen a szülő?

Évről évre több beteget tudnak ellátni, ma már éves szinten 300–400 új páciensük van. Fiatal felnőtteket is fogadnak 25 éves korig, de a többség 13–14 éves korban érkezik a centrumba, ahol egyszerre rendel szakorvos, pszichológus, gyógytornász és nővér. Mindezeken túl elmaradhatatlan a család jelenléte. Amikor egy család először érkezik a centrumba, első lépésben összegyűjtik azokat a tényezőket, amelyek befolyásolhatják a fájdalmat: napirend, alvási szokások, mozgás mennyisége, gyógyszerszedés. 
„Mindig van egy testi, egy pszichés és egy szociális rész. Ha valakinek fáj a feje, nem lesz jó a kedve, és egy idő után már nehéz eldönteni, hogy melyik volt előbb: a fejfájás vagy a rossz hangulat – részletezi a főorvos. Kiemeli, nagyon fontos, hogyan reagál a szülő a gyerek fájdalmára. – Ha azt mondja, hogy »feküdj le, ne csinálj semmit, vegyél be gyógyszert«, akkor ez passzív állapotba teszi a gyereket. De nem ez a cél. 

A nemzetközi tapasztalat azt mutatja, az a jó, ha a szülő úgy viselkedik, mint egy edző. 

»Ha fáj a fejed, akkor is menj iskolába, találkozz a barátaiddal, segíts otthon!« Azzal, hogy a gyerek mindenben részt vesz, a fájdalom elkezd csökkeni, egy idő után pedig megszűnik.” 

Ez a könyv nem tanulmánykötet, hanem kisokos. Kézzelfogható eszköztár, amely segítséget jelent a családoknak. Megtudhatjuk belőle, hogyan lesz hevenyből krónikus fájdalom, s melyek a leggyakoribb krónikus fájdalmak. Hogyan tudunk otthon segíteni, és melyek azok a felkiáltójelek, amelyek megjelenésekor mindenképp orvoshoz vagy pszichológushoz kell fordulni. Testmozgás, stresszkezelés, relaxációs módszerek, pszichoterápiás lehetőségek – erre mind-mind kitér a kötet. A végén pedig bemutatnak olyan pácienseket is, akik megküzdöttek a fájdalommal. 

„Azt éreztem, hogy fel fog robbanni a fejem” 

Ilyen fiatal Tóth Julianna is, aki évekkel ezelőtt tinédzserként került a Fájdalomkezelő Centrumba. „Tipikus fejfájós kislány voltam, az iskolában minden stresszesebb napon azt éreztem, hogy fel fog robbanni a fejem” – kezdi. Majd úgy hozta az élet, hogy átesett egy súlyos fertőzésen, amelynek következtében élet-halál közötti állapotba került. Ez poszttraumás stressz szindrómát (PTSD) okozott nála, ami tizenhét éves korára nagyon erős fejfájáshoz vezetett. „Elkezdett erősödni a fájdalom, annyira, hogy már mindennap erős fájdalmam volt. És hát mit csinál az ember, ha fáj a feje, bevesz egy tablettát. Egy idő viszont után már ez sem segített” – mondja. Így került végül a Bethesdába, először a neurológiára, majd a Fájdalomkezelő Centrumba. 

„Világossá vált számomra, hogy ez nem egy egyszerű fejfájás, nem migrén, hanem lelki eredete is van. Ahogy elfogadtam ezt a tényt, úgy tudtam a fájdalomkezelés útján elindulni” – fogalmaz. 

Másfél éves munka után jutott el oda, hogy ma már nem nagyon fáj a feje. „Sokkal jobban megismertem önmagamat, a betegséget” – szögezi le. 

Julianna története valóban sikertörténet, a 21 éves fiatal lány ugyanis már segédápolóként dolgozik a Semmelweis Egyetem Gyermekklinikájának Gasztroenterológiai és Hepatológiai Osztályán, emellett csecsemő- és gyermekápolónak tanul.
„A saját betegségemmel való megküzdés is motivált arra, hogy ezt a hivatást válasszam” – meséli. Arról is beszélt, fontos célnak tekinti, hogy a fekvőbeteg-ellátásban – ahol akár hónapokig is kezelnek gyerekeket a kórházban – nagyobb legyen a hangsúly a krónikus fájdalommal küzdőkön. Az érintett betegeknek, családoknak pedig azt tanácsolja, legyenek türelmesek, ami talán a legnehezebb.
„Leginkább önmagunkkal szemben kell türelmesnek lenni. Fel tudunk állni, és le tudjuk győzni a fájdalmat, mert nagyon-nagyon jó érzés, amikor már nem fáj” – teszi hozzá.

A könyv megtalálható a könyvesboltokban, vagy megrendelhető itt.