„Ő nem kuka, csak más, mint a többiek” – Családi mesekönyv egy autizmussal élő hercegről

– Levente, te pedagógus vagy és író, de mesét még nem írtál. Miért éppen ezt a műfajt választottad?

Levente: Az írónak nagyon jól jön, ha van valami rendkívüli esemény az életében, ami felborítja a megszokott hétköznapokat. Emberileg nagyon nehéz ügy, de az íráshoz kincsesbánya. Az autizmus okát s így gyógymódját még nem ismerjük, viszont kezdenünk kell vele valamit, hiszen együtt élünk vele. Mit kezdjünk ezzel a helyzettel? Racionális magyarázatot nem mindig tudtunk adni, viszont közben annyi csoda történt velünk, hogy arra gondoltam: engedjük be ezt a sok csodát az életünkbe, legyen a mi életünk egy mese.

Sok éve jegyzetelgetem a hétköznapjainkat, ez a forrása a mese szereplőinek és a történeteknek. S így adódott az is, hogy Enikő illusztrálja.

– Enikő, te nem vagy illusztrátor. Miért fogtál bele mégis?

Enikő: Közgazdász vagyok, és most már gyógypedagógus is. Amikor Beni megkapta a diagnózist háromévesen, teljesen egyértelművé vált: őt nem elég szeretni, őt jól is kell szeretni. És erre a jóra kerestük a megoldást, ehhez pedig tudás kell. Nem sokkal azelőtt indult az autizmus szak a gyógypedagógián; beültem az iskolapadba és elvégeztem levelezőn. Az autizmus természetéről már sokat tudunk. Ezek mentén el lehet indulni, logikájára ráhangolódni, eszközöket készíteni. Így jöttek elő a képek is. Gyerekkoromban nagyon szerettem rajzolni, és amikor kiderült, hogy még egy jó verbalitású autizmussal élő gyereknél is nagyon fontosak a vizuális segédeszközök, elkezdtem lerajzolni mindent: a napjainkat, a nyarunkat. Beni ezeket sokszor előveszi és végignézi, mint egy képes beszámolót. A mesekönyvnél persze felmerült bennem: vajon képes vagyok-e szépen illusztrálni. Végül abban maradtunk Leventével: ahogy jön, pont úgy lesz jó, hiszen ez egy hiteles közös történet; tőle jönnek a szavak, tőlem a képek. Mi sok szempontból jól kiegészítjük egymást.

Egyedül ezt végigcsinálni amúgy is nagyon nehéz. Így, együtt sem egyszerű, de így legalább tudjuk azt mondani: „elfáradtam, vedd át”.

– A könyv közös készítése jó élmény volt? A gyerekek is részt vettek benne?

Levente: Tudták, hogy készül egy könyv, de a szöveget nem ismerték. Csak a rajzoknál kapcsolódtak be, ha nem volt elég szimpatikus a figura, kijavíttatták: ne így mosolyogjon a denevér, ez a kép legyen színesebb, oda még rajzolj egy labdát. A nevek Beni találmányai. A térképnél is sűrűn jöttek az ötleteik, a borítótervek közül is ők választották ki a végsőt. Amikor megjelent a könyv, Beni egyhuzamban elolvasta. Több estén át ugyanazt a mesét olvastuk és el is játszottuk – most már „megvan neki”, belekérdez és javasol: például hogy a következőben a varázsló nem jósolhat rosszat. És nemrég nagyon fontos dolog történt.

– Rájött, hogy kiről szól?

Levente: Igen. Beni ugyanis nemcsak a mesét olvasta, hanem a velünk készült interjúkat is. Így amikor a mesében eljutottunk oda: „Nem beteg ez a gyermek, nem kell gyógyítani, csak másként működik”, megkérdezte: „Apa, én autizmussal élő vagyok?” Gyorsan elmagyaráztuk neki: „Igen, az vagy, de nem baj, ez jó, nagyon jó képességeid vannak, ettől vagy különleges.”

Az autizmussal élő gyermeknél nagyon fontos, hogyan, mikor mondják el neki, mi van vele. Nálunk ez szinte magától megtörtént.

Előtte is próbálkoztunk néhányszor, de mindig elutasította. Most viszont elfogadta.

Szalontai Enikő (középen) és Csender Levente (jobbra)

Enikő: Gyönyörű, spontán pillanat volt. Azzal árnyaltuk a képet, hogy elmondtuk neki: ezért vagy ilyen jó a zenében, de éppen ezért van szükséged mások segítségére, hogy például barátkozni tudjál. Ha semmi más hozadéka nincs az egész könyvnek, nekünk már ezért megérte.

– Még egy kicsit maradjunk a valóság és a mese párhuzamainál. Beninek jó a hallása, Meditittimó életének viszont nem része a zene. Miért?

Levente: Beninek abszolút hallása van, a nyelvhez is a játék, a ritmus, a zene révén kapcsolódik, ezért szerepelnek furcsa nevek a mesében, amelyeket nehéz megjegyezni – ám ha megjegyzed, többé nem felejted el. A mesekönyv Beni első hat évéről szól; a zenének a következő kötetben lesz szerepe.

Enikő: Eleinte őt kizárólag a kerekek érdekelték. Játszótér helyett parkolókba jártunk, az összes autót egyenként megnéztük. Egyszer ki akartam próbálni, meddig bírja, de másfél óra után feladtam, mert a pocakomban már ott volt Lili. Benit egy idő után csak Túró Rudival haza lehetett csalogatni, de korábban is csak úgy, ha hazacipeltem. Ehhez képest a zenével már egy áldott helyzet alakult ki: az egy olyan érdeklődési terület, amely jó irányba vihető. Beni négy év zeneterápia után nemrég kijelentette: meg akar tanulni énekelni és mindennap más hangszeren zenélni. (Ekkor Levente késésére Beni elsorolja: „Hétfő pergődob, kedd tambura, szerda hegedű, csütörtök gitár, péntek koboz.” Enikő hozzáteszi: a Csík zenekarban Szabó Attila is ezeken a hangszereken játszik…)

Enikő: Beninek hatalmas sikerélményt ad a zene. Koncertek után odamegy a zenekarok tagjaihoz, elbeszélget velük. Csík János vagy Ferenczy György szívesen válaszolnak akkor is, ha monologizálni kezd. Ezáltal szociálisan is sokat fejlődik. A Kolompos táncházban együtt táncolnak a Down-szindrómás és egyéb fogyatékossággal élőkkel.

Az lenne a jó, ha a társadalom is eljutna ide: megbélyegzés és félelem helyett természetes módon közeledni hozzájuk, élni velük együtt. Nem szánalommal, hanem partnerként tekinteni rájuk.

– Ehhez viszont az elfogadás mellett tudásra is szükség volna. Bár minden századik gyermek – és általuk majdnem az egész magyar társadalom – érintett, nagyon keveset tudunk róla, és így arról is, hogyan kell velük viselkedni, hogyan kell őket jól szeretni. Ti hogy látjátok ezt?

Levente: Egyrészt azért fontos ez a könyv, mert meg tudtuk fogalmazni: ez így egy működőképes élet. Másrészt külön üzenete van a gyermekek és a felnőttek számára, de legjobb, ha együtt olvassák. És ehhez nem kell érintettnek lenni.

A különleges Meditittimó kalandjai

Fontosnak tartom elmondani: az autizmussal élők nem fertőznek, nem harapnak, jó fejek, nem kell megijedni tőlük, amikor lábujjhegyeznek, a kezükkel „lepkéznek”.

Tízből nyolc-kilenc ember ettől elfordul, nem tud mit kezdeni velük. És ha a közvetlen környezetük nem tud mit kezdeni velük, mit várjunk társadalomtól?

Enikő: Eleve olyan magatartási mintákat kell neki tanítanunk, amelyek később, felnőttként is működőképesek lesznek: például úgy jöjjön ki a fürdőszobából, ahogy majd egy turistaszálláson vagy kollégiumban is megteheti. A másoknál ösztönös alapkészségeket is meg kell tanítanunk. Szerencsénk van, mert Beni szereti a puszit, érintést, ölelést, még a dögönyözést is. Lili sokszor megkérdezi: „Anya, Beni szeret engem?” Gyakran elkeseredik, elsírja magát, ugyanakkor nagyon empatikus, minden külső támadással szemben védelmezi a testvérét. Egyszer a játszótéren így szóltak Benihez: „Mi van, te kuka vagy?” Mire Lili felháborodott: „Tudd meg, hogy ő nem kuka, csak más, mint a többiek, de ez nem baj”. Amikor Benit sokat bántották az előző iskolában, Lili levett a polcról egy iskolai integrációról szóló mesekönyvet, s bevitte a saját osztályába. Na, ilyenkor tudod: valamit jól csináltál.

Levente: Óriási életleckéket ad egy ilyen gyermek nevelése. Rájössz arra: az élet tényleg nem lineáris, meg kell tanulni az új helyzeteket jól kezelni. Toleránsnak hiszed magad, de aztán rádöbbensz: ennek van egy egészen más szintje is. És megtanít arra, hogy valóban nem csak egyféleképpen lehet élni.