Egy betegség, amely megpróbál mindent elvenni az embertől

A férfinak az orvosok azt mondták három évvel ezelőtt, hogy legfeljebb két éve van hátra, csakhogy ő elhatározta, hogy az utolsó leheletéig küzdeni fog azért, hogy gyermekeit, a tízéves Macy-t, a hétéves Mayát és a hároméves Jacksont láthassa felnőni. Rob már nem tud járni és beszélni sem – a szeme által vezérelt billentyűzeten keresztül kell kommunikálnia, de a háromgyerekes házaspár életéből így sem veszett ki a humor és a jókedv. Felesége, Lindsey gyógytornászként dolgozik, és rendíthetetlen türelemmel gondozza a férjét. Viszi a gyermekeiket sporteseményeire, családi programokat szerveznek, és segíti a gyógytornáját is.

Nemrégiben azonban zokogva mesélte, hogy a férje sürgeti, keressen magának valaki mást.

 „Mindig azt mondja: keress valaki mást, még olyan fiatal vagy!  Pedig soha senki nem veheti át Rob helyét a szívemben” – nyilatkozta a Mirror magazinnak könnyeivel küszködve a sztársportoló felesége. Mindeközben a skóciai rögbiszövetség egykori játékosa, Doddie Weir és a labdarúgó Stephen Darby létfontosságú kutatási finanszírozásért kampányol Robbal. A trió azon 5 ezer ember közé tartozik az Egyesült Királyságban, akik MND-ben szenvednek.

M is az motoneuron-betegség?

Az MND a motoneuron-betegség angol megfelelőjének a rövidítése, egy degeneratív idegrendszeri betegség. Lényege, hogy ha a gerincvelőben a neuronok károsodnak, a szervezet szinte teljesen leépül. Az első tünet a kis kézizmok gyengesége, ügyetlensége, a mindennapi finommozgások nehézzé válása. Ezt követően az alsóvégtagi izmok is meggyengülnek, megterhelővé válik például a felállás vagy a lépcsőzés. Izomgörcsök is jelentkezhetnek, később általános gyengeség, izomsorvadás, görcsösség, nyelési és beszédzavarok, szemmozgatási zavarok lépnek fel. A betegséggel diagnosztizált páciensek mindössze 5 százaléka éli túl egy évtizeddel a kór felismerését.

A túlnyomó többségük a diagnózist követő egy éven belül meghal, mert jelenleg nincs rá gyógymód, és egyelőre nincs tudományos magyarázat sem arra, hogy miért alakul ki.

Csupán annyit tudni biztosan, hogy az esetek 5 százalékában örökletes, és hogy hazánkban körülbelül 500 új esetet regisztrálnak évente.

Léteznek ugyan kisegítő megoldások, amelyek megkönnyíthetnék a betegek mindennapjait, de sajnos ezek nagy része még csak laboratóriumokban érhető el. Ilyen például a Handy-1 névre keresztelt robot, amely a beteg helyett képes felvenni egy darab vagy egy kanál ételt egy adott rekeszből és a beteg szájához emelni. Inni is tud adni, továbbá olyan kiegészítők is készülnek hozzá, ahol a tálkákban sminkeléshez, illetve arctisztításhoz használatos anyagok helyezhetők el. A Handy-n kívül még léteznek olyan, kerekesszékbe szerelhető robotkarok is, amelyek alkalmasak földre leesett tárgyak felvételére, távolabb lévő eszközök elérésére. Amíg a robotok nem kerülnek piacra, marad segítségképp a fizikoterápia, a légzőtorna, a tolószék, a beszédsegítő eszközök, valamint az időszakos otthoni lélegeztetés megszervezése, ám mindez meglehetősen költséges, a közvetlen környezetet fizikailag és mentálisan egyaránt megterheli.

Kép

Stephen Hawking is ezzel a betegséggel küzdött – Forrás: Norske Leksikon

A világhírű Stephen Hawking is az MND egyik fajtájában szenvedett

Stephen Hawkingot 21 éves korában diagnosztizálták a betegséggel. Orvosai akkor azt mondták neki, hogy jó, ha két-három évig él a betegségével, Hawking azonban 50 évvel élte túl ezt a jóslatot, bár mozgáskorlátozottsága egyre fokozódott.

Végül már csupán két ujját tudta mozgatni, de ez is elég volt neki arra, hogy kommunikáljon a környezetével.

Hawking első feleségének memoárja az Utazás a végtelenbe – A mindenség elmélete magyarul is megjelent, amely alapján később film is készült.

Jótékonysági futás az MND-vel küzdőkért

A Nagy-Britanniában és a rögbi világában legendának számító 41 éves Kevin Sinfield egészséges, mégis rengetegszer támogatta már az MND-vel élőket: 2021-ben hét nap alatt futott le hét maratont és gyűjtött össze 2,7 millió fontot (mostani árfolyamon számolva nagyjából 1,16 milliárd forintot). Többször is csatlakoztak hozzá futók, ám a leginkább szívbemarkoló az volt, amikor a cikk elején említett Rob Burrow felesége, Lindsey és a lányuk, Macy vele tette meg az utolsó mérföldet.

Felhasznált irodalom:

• Farkas Gábor: Robotok alkalmazása a centrális motoneuron károsodás következtében bénulttá vált betegek számára 2008. SOTE.
• Neurological conditions
• Stephen Hawking had ALS for 55 years. How did he do it?