Egy betegség, amely megpróbál mindent elvenni az embertől
Létezik egy betegség, amely az agy és a gerincvelő idegeit érinti, nem tudjuk, mitől alakul ki, és jelenleg gyógymód sincs rá. Egyetlen dolog biztos: rövid idő alatt leépíti az izmokat, és elvesz az embertől mindent, ami az életben maradásához szükséges. A most 40 éves Rob Burrow volt rögbijátékost 2019 decemberében diagnosztizálták ezzel a kórral, vagyis az MND-vel. Elmondása szerint egyedül a feleségének köszönheti, hogy még mindig életben van.
A férfinak az orvosok azt mondták három évvel ezelőtt, hogy legfeljebb két éve van hátra, csakhogy ő elhatározta, hogy az utolsó leheletéig küzdeni fog azért, hogy gyermekeit, a tízéves Macy-t, a hétéves Mayát és a hároméves Jacksont láthassa felnőni. Rob már nem tud járni és beszélni sem – a szeme által vezérelt billentyűzeten keresztül kell kommunikálnia, de a háromgyerekes házaspár életéből így sem veszett ki a humor és a jókedv. Felesége, Lindsey gyógytornászként dolgozik, és rendíthetetlen türelemmel gondozza a férjét. Viszi a gyermekeiket sporteseményeire, családi programokat szerveznek, és segíti a gyógytornáját is.
Nemrégiben azonban zokogva mesélte, hogy a férje sürgeti, keressen magának valaki mást.
„Mindig azt mondja: keress valaki mást, még olyan fiatal vagy! Pedig soha senki nem veheti át Rob helyét a szívemben” – nyilatkozta a Mirror magazinnak könnyeivel küszködve a sztársportoló felesége. Mindeközben a skóciai rögbiszövetség egykori játékosa, Doddie Weir és a labdarúgó Stephen Darby létfontosságú kutatási finanszírozásért kampányol Robbal. A trió azon 5 ezer ember közé tartozik az Egyesült Királyságban, akik MND-ben szenvednek.
M is az motoneuron-betegség?
Az MND a motoneuron-betegség angol megfelelőjének a rövidítése, egy degeneratív idegrendszeri betegség. Lényege, hogy ha a gerincvelőben a neuronok károsodnak, a szervezet szinte teljesen leépül. Az első tünet a kis kézizmok gyengesége, ügyetlensége, a mindennapi finommozgások nehézzé válása. Ezt követően az alsóvégtagi izmok is meggyengülnek, megterhelővé válik például a felállás vagy a lépcsőzés. Izomgörcsök is jelentkezhetnek, később általános gyengeség, izomsorvadás, görcsösség, nyelési és beszédzavarok, szemmozgatási zavarok lépnek fel. A betegséggel diagnosztizált páciensek mindössze 5 százaléka éli túl egy évtizeddel a kór felismerését.
A túlnyomó többségük a diagnózist követő egy éven belül meghal, mert jelenleg nincs rá gyógymód, és egyelőre nincs tudományos magyarázat sem arra, hogy miért alakul ki.
Csupán annyit tudni biztosan, hogy az esetek 5 százalékában örökletes, és hogy hazánkban körülbelül 500 új esetet regisztrálnak évente.
Léteznek ugyan kisegítő megoldások, amelyek megkönnyíthetnék a betegek mindennapjait, de sajnos ezek nagy része még csak laboratóriumokban érhető el. Ilyen például a Handy-1 névre keresztelt robot, amely a beteg helyett képes felvenni egy darab vagy egy kanál ételt egy adott rekeszből és a beteg szájához emelni. Inni is tud adni, továbbá olyan kiegészítők is készülnek hozzá, ahol a tálkákban sminkeléshez, illetve arctisztításhoz használatos anyagok helyezhetők el. A Handy-n kívül még léteznek olyan, kerekesszékbe szerelhető robotkarok is, amelyek alkalmasak földre leesett tárgyak felvételére, távolabb lévő eszközök elérésére. Amíg a robotok nem kerülnek piacra, marad segítségképp a fizikoterápia, a légzőtorna, a tolószék, a beszédsegítő eszközök, valamint az időszakos otthoni lélegeztetés megszervezése, ám mindez meglehetősen költséges, a közvetlen környezetet fizikailag és mentálisan egyaránt megterheli.
A világhírű Stephen Hawking is az MND egyik fajtájában szenvedett
Stephen Hawkingot 21 éves korában diagnosztizálták a betegséggel. Orvosai akkor azt mondták neki, hogy jó, ha két-három évig él a betegségével, Hawking azonban 50 évvel élte túl ezt a jóslatot, bár mozgáskorlátozottsága egyre fokozódott.
Végül már csupán két ujját tudta mozgatni, de ez is elég volt neki arra, hogy kommunikáljon a környezetével.
Hawking első feleségének memoárja az Utazás a végtelenbe – A mindenség elmélete magyarul is megjelent, amely alapján később film is készült.
Jótékonysági futás az MND-vel küzdőkért
A Nagy-Britanniában és a rögbi világában legendának számító 41 éves Kevin Sinfield egészséges, mégis rengetegszer támogatta már az MND-vel élőket: 2021-ben hét nap alatt futott le hét maratont és gyűjtött össze 2,7 millió fontot (mostani árfolyamon számolva nagyjából 1,16 milliárd forintot). Többször is csatlakoztak hozzá futók, ám a leginkább szívbemarkoló az volt, amikor a cikk elején említett Rob Burrow felesége, Lindsey és a lányuk, Macy vele tette meg az utolsó mérföldet.
Felhasznált irodalom:
- Farkas Gábor: Robotok alkalmazása a centrális motoneuron károsodás következtében bénulttá vált betegek számára 2008. SOTE.
- Neurological conditions
- Stephen Hawking had ALS for 55 years. How did he do it?
Kérjük, támogasson, hogy otthonába vihessük az értéket!
Fontosnak tartjuk, hogy a kepmas.hu által közvetített értékek továbbra is ingyenesen juthassanak el minden olvasóhoz. Kérjük, ha örömmel olvassa cikkeinket, hallgatja és nézi felvételeinket, támogassa Ön is a kepmas.hu-t!
Támogatom a kepmas.hu-t>>
